Z racji powtarzających się przy każdym poście pytań, postanowiłem spis... (@sarmatawkapciach)

Z racji powtarzających się przy każdym poście pytań, postanowiłem spisać obiecywane już jakiś czas FAQ.

SPRAWY TECHNICZNE

Masz swój tag do obserwowania?
Tak, zapraszam do obserwowania #sarmatawalczyzrakiem

Nie chcę przegapić twojego postu, możesz wołać?
Tak, będę wołał przez mirkolistę sarmatawalczyzrakiem Od teraz kończę z wołaniem plusujących i komentujących poprzednie wpisy, proszę więc zapiszcie się szybciutko na listę.

O MNIE

Pasek?
Niebieski

Ile mam lat?
33lvl (rocznik czernobylski - 1986)

Piję, palę, ćpię?
Nie palę (w życiu wypaliłem może w sumie równowartość 1 paczki papierosów). Alkohol owszem lubiłem, ale nigdy nie wpadałem w ciągi. Owszem zdarzało się przesadzić i odchorować, ale było tego więcej mając lat dwadzieścia-kilka. Od kilku lat ograniczałem się raczej do pojedynczego piwa do meczu, czy szklanki whisky/kieliszka wina na wieczór. Większe imprezy, z większą ilością alkoholu zdarzały się może 1-2 razy do roku, a i te kończyły się bez kaca czy zatrucia. Narkotyków nie biorę, raz w życiu spróbowałem skręta, ale w pomieszaniu z alko za bardzo go odchorowywałem następnego dnia i od tego czasu nigdy do tego nie wróciłem.

Stopień przegrywu?
Żonaty 8 lat, dwójka dzieci (3 i 1), z kredytem, ale bez statusu informatyka 15k, więc chyba umiarkowany wygryw.

Czym się zajmuję na co dzień?
W tygodniu administruję sklepami internetowymi (hurt+detal) + SEM/SEO. W weekendy jestem DJ na weselach. Rozwijam także dział dekoracji i agencję ślubną 360.

Jaki był mój stan zdrowia do tej pory?
Zasadniczo rzadko miałem do czynienia ze służbą zdrowia. Po przebyciu chorób wieku dziecięcego, nic mi wielkiego nie dolegało. Antybiotyki brałem może raz czy dwa razy w życiu, a najpoważniejszy zabieg to nastawianie złamanej ręki. Wszelkie choroby (przeziębienia, stany zapalne) przechodziłem bezproblemowo i z małą ilością stosowanych farmaceutyków.

MOJA CHOROBA

Co mi dolega?
Gruczołowy rak HER2-dodatni dolnej części przełyku i wpustu do żołądka z przerzutami do wątroby i prawego nadnercza oraz drobne zmiany na kościach (stan na 20-12-2018).

Predyspozycje? Historia chorób w rodzinie?
Od strony taty dziadkowie zmarli wieku 71 lat. Babcia na raka wątroby (którą przez całe życie mocno obciążała lecząc się sama środkami przeciwbólowymi itp, bo była pielęgniarką). Dziadek po dwóch misjach w Korei, dwukrotnie przechodził malarię, po której zaczęły mu się problemu z przewodem pokarmowym (wrzody w każdym możliwym miejscu, stany zapalne etc). Ostatecznie dopadł go rak, którego lekarze nie mieli już nawet jak leczyć.
Od strony mamy dziadek miał wyciętą strunę głosową z guzem. Jednak wycięto mu to w sile wieku i dożył wieku sędziwego.
Innych historii nowotowrowych nie znam.

Skąd zatem to u mnie?
Lekarze uznają, że w moim wieku musi być to predyspozycja genetyczna, jednak mogę być także pierwszym pokoleniem, w którym pojawiła się ta niewdzięczna mutacja. Niestety oznacza to, że mogą mieć ją moje dzieci

POCZĄTEK WALKI Z CHOROBĄ

Jak dowiedziałem się o chorobie?
09-11-2018 rano obudziłem się mocno struty (czułem się jak po zatruciu: zimne poty, wymioty i osłabienie). Wziąłem wolne w pracy, przeleżałem i mi przeszło. Wieczorem 11-11-2018 dostałem ataku bólu w prawym boku, tak silnego, że postanowiliśmy wezwać karetkę. Na SOR Szpitla Praskiego dostałem się z podejrzeniem kolki nerkowej, wyjechałem z niego na internę z podejrzeniem raka.

Jak byłem diagnozowany?
Na internie w ekspresowym tempie miałem zrobioną tomografię i gastroskopię, z których bez wątpliwości można było postawić diagnozę.

Czy miałem wcześniej jakieś objawy?
Na początku wakacji (06-2018) pojawił się problem z przełykaniem (dysfagia), uczucie pokarmu który staje mi w przełyku. Początkowo uczucie było jakby stawało mi coś w gardle. Internista zalecił siemię lniane, a jeżeli nie pomoże to dalszą diagnozę. Trochę to zbytnio odpuściłem i po kolejne badania udałem się dopiero w październiku, w którym do objawów musiałem już doliczyć utratę wagi (10-15kg), ból brzucha po jedzeniu oraz ból pleców.

Czy te objawy mnie nie niepokoiły?
Dysfagia, owszem była niepokojąca, ale po piciu siemienia objawy nieco ustały, a ból przeniósł się niżej. Podejrzewałem ew. chorobę wrzodową żołądka. Utrata wagi nastąpiła w sierpniu i wrześniu, kiedy aktywnie zacząłem walczyć z nadwagą (95-100kg przy 178cm; dieta, wykluczenie cukrów, rower). Do tego doszło trochę stresów w pracy (zmiany w firmie i inne stanowisko w innej lokalizacji), domu (syn po raz pierwszy do przedszkola), zmęczenie końcówką sezonu) uznawałem więc, że może coś się skumulowało. Ból pleców, pojawił się kiedy przestałem jeździć rowerem na rzecz samochodu i łączyłem to z długim czasem spędzonym w niewygodnych fotelach. Ból brzucha pojawił się na tyle późno, że nie zdążyłem go zweryfikować (poza tym był często maskowany środkami przeciwbólowymi na plecy).

LECZENIE

Co z leczeniem, jakie stadium, jakie rokowania?
Rokowania? Książkowo, to umarł w butach. Stadium IV (odległe liczne przerzuty), złośliwość 3 w skali do 4. Ale na to nie patrzę. Medycyna idzie do przodu i nawet jeżeli teraz nie ma możliwości wyleczenia, to jest możliwość utrzymania życia na tyle długo, żeby może doczekać się nowej skutecznej terapii. W każdym razie myśląc teraz o rokowaniach, nie byłoby sensu zaczynać leczenia.

Gdzie będę się leczył?
Ostatecznie padło na CO-I na Wawelskiej w Warszawie (ta sama jednostka co Centrum z Ursynowa). Tutaj w zespole prof. Wyrwicza dostałem szansę udziału w badaniu klinicznym leczenia chemią skojarzoną z immunoterapią. Leczenie takie jest stosowane już na świecie i niesie obiecujące wyniki, nie jest jednak jeszcze refundowane, więc udział w badaniach to jedyna szansa. Przez to cała terapia nieco się opóźnia (dodatkowe badania, wysyłka próbek do Stanów i akceptacja sponsora). Niestety jest jeszcze czynnik losowy - albo trafię do grupy z chemią i immunoterapią, albo do grupy kontrolnej z chemią i placebo. Chemia w obu wypadkach jest standardową procedurą stosowaną również w ramach NFZ, więc wiem, że nie dostanę nic gorszego.

Czy nie boję się brać udział w testowaniu leku?
Testowane de facto jest skojarzenie lekiem immunologicznym i chemioterapią, nie zaś sam lek. Lek ten, ze skutkiem, stosowany jest już w leczeniu innych nowotworów (nie żołądka). Jest to więc lek, którego działanie już znamy. Teraz badana jest jego skuteczność w moim przypadku. Badanie jest w III fazie, co oznacza, że jest tuż przed wprowadzeniem na rynek, czyli właściwie jest to etap weryfikacyjny.

Nie wkurza mnie placebo?
Chyba wolę dostawać placebo, niż wiedzieć, że dostałem się do grupy z samą chemią. Badanie jest podwójnie ślepe, więc nawet zespół medyczny nie wie co dostaję, dzięki czemu zawszę mogę liczyć na "autoimmunologiczny efekt placebo".

Czy biorę inne leki oprócz chemioterapii?
Przede wszystkim leki przeciwbólowe - na chwilę obecną dwa razy dziennie po 40mg MST (morfina) o przedłużonym uwalnianiu (12h). Wcześniej brałem jeszcze sporo paracetamolu i nospy, okazało się jednak, że najpierw uodporniłem się na pierwszy lek (tramal), a potem miałem za małą dawkę MST, ponieważ metabolizowałem ją szybciej i występował tzw. “ból końca dawki” czyli dawki nie zazębiały się. Poza lekami przeciwbólowymi biorę jeszcze inhibitor pompy protonowej (uwielbiam tą nazwę - brzmi jak jakaś super broń złoczyńcy), czyli leki na stan zapalny żołądka, ograniczające wydzielanie się kwasu żołądkowego. Do tego suplementacja diety - androvit, magnez i witamina c1000 (tak! biorę witaminę C bo jest antyoksydacyjna i wspomaga organizm w okresie oslabienia xD ale nie biorę wlewów!). Do tego w apteczce mam zapas leków przeciwwymiotnych, na biegunkę i na zaparcia, które lekarz przepisał mi w “razie co”.

Czy stosuje inne, alternatywne metody leczenia?
W tej chwili przesiadłem się na dietę wysoko białkową i kaloryczną, aby odrobić stracone kilogramy i wzmocnić organizm przed nadciągającą chemią (ponoć 20% zgonów nowotworowych, to te spowodowany skrajnym wycieńczeniem i zagłodzeniem organizmu). Do tego dbam o dużą ilość antyoksydantów w diecie (zwłaszcza zielona herbata, aronia, pomidory i buraki) aby spowolnić rozwój choroby (w rzadkich przypadkach cofnąć zmiany). Do tego dbam, aby dieta była bogata w produkty wspomagające system immunologiczny (np. pochodzenia pszczelego).
Za zaleceniem lekarzy nie stosuję różnego rodzaju leków ziołowych (medycyna naturalna, chińska etc), które choć mogą dobrze wpływać np. na metabolizm, to potrafią tragicznie wchodzić w reakcję z chemią (np. przyspieszyć metabolizowanie chemii przez co zmniejsza się jej skuteczność lub szybciej obciąża organizm).
Woda strukturyzowana i lewoskrętna witamina C to zło.

A co z innymi terapiami medycznie legitnymi?
Chirurgia - nie wchodzi w grę - usuwając guz z przełyku, trzeba byłoby usunąć również sporą część żołądka, jelita, węzły chłonne, naczynia krwionośne. Z wątroby trzeba by zrobić tatara, a nerkę wypieprzyć na śmietnik. Najpierw trzeba ogarnąć chorobę całościowo.
Radioterapia - nie można naświetlić całego brzucha, a naświetlanie tylko przełyku nic nie zmieni. Ta terapia może być brana pod uwagę jedynie jako metoda paliatywna, gdyby postęp był zbyt głęboki (np. zamknęło się światło przełyku).
Hipertermia - metoda w powijakach i podobnie jak przy radioterapii - nie da się nagrzać wszystkiego, a wybierać pojedynczy organ też bez sensu. Poza tym nie jest to metoda leczenia, a jedynie wspomagania leczenia.
Psychoterapia - tak, korzystam z pomocy psychoterapety. Jest opracowana metoda wspomagania leczenia onkologicznego, tzw. metoda Simontona - lekarza onkologa, który pierwszy zauważył, że pacjenci pozytywnie nastawieni do leczenia wychodzą z dużo gorszych rokowań, niż Ci, którzy gorzej psychicznie znieśli wieść o chorobie. Czytając moje posty, zapewne zauważyliście, że od początku jestem nastawiony bojowo i humor mnie nie opuszcza. Do podobnego wniosku doszła psychoterapeutka po 3 spotkaniach stwierdzając, że w sumie od początku miałem nastawienie do którego ona zwykle zmierza. W chwili obecnej z jej pomocy korzystam aby poznać różnego rodzaju ćwiczenia wyobrażeniowe i metody medytacyjne, pomagające w pobudzaniu organizmu i systemu immunologicznego do wzmożonej walki z chorymi komórkami.

PORADY

Wspomniałeś, że to genetyczne. Czy mogę coś zrobić, żeby uchronić dzieci?
Tak. W Centrum Onkologii Instytucie, jest poradnia genetyczna, w której mogą pobrać moje próbki oraz próbki genotypu dzieci, dzięki czemu określić będzie można w jakim stopniu znajdują się w grupie ryzyka. Jeżeli będzie prawdopodobieństwo, trzeba będzie zadbać o regularne badania pod kątem zmian w organizmie, aby wykryć te najgorsze możliwie wcześnie (na wczesnym stadium choroba jest w pełni uleczalna)

Co można zrobić, żeby zdiagnozować się wcześniej?
Trzeba mieć farta. Robiąc co roku morfologię i tak mógłbym się niczego nie dowiedzieć, bo wyniki wątrobowe i nerkowe do tej pory mam ok. Nikt co roku nie będzie sobie robił pełnego TK, bo prędzej umrzesz napromieniowania. Przypadkowe USG brzucha, albo gastro lub kolono mogą pomóc. Tylko że Ty będziesz miał raka gdzie indziej no i co z tego? Markerów nikt nie robi od tak na ślepo, więc ta droga też odpada. Niestety profilaktyka leży i kwiczy, a duża część nowotworów jest niema, aż do momentu kiedy jest już bardzo późno.

Ile byłeś na zwolnieniu? Jak to załatwiłeś?
Ostatni raz w pracy pojawiłem się 08-11-2018, potem dostawałem już kolejne zwolnienia - na pobyt w szpitalu, na ogarnięcie leczenia etc. Od lekarzy mam zapewnienie, że mogę w każdej chwili przyjść i poprosić nawet o 6 miesięcy (maksimum jaki mogą wystawić), a po tym czasie, przejść na zasiłek chorobowy.

Wracasz do pracy?
Tak. W grudniu prowadziłem już jedno wesele, w styczniu mam kolejne. Do pracy w ciągu tygodnia wróciłem 14-01-2019, po pierwszej chemii. Czuję się dobrze i mam sporo sił, więc lepiej się czuję kiedy się mogę czymś zająć.

Mam podobne objawy, co robić?
Idź do internisty, proś i wymagaj skierowania na badania - USG brzucha, gastro- i kolonoskopia. Jeżeli masz jakiś prywatny pakiet medyczny, tym lepiej uda Ci się załatwić wszystko szybciej, tylko koniecznie odbieraj wyniki z pieczątką lekarza, żeby potem w ramach NFZ mogły być brane pod uwagę.

A co z Zieloną Kartą DILO?
Karta DiLO czyli Diagnozy i Leczenia Onkologicznego, nie jest zielona i w żaden sposób się do tego koloru nie odnosi. To chyba takie skojarzenie z “zielonym światłem” na badania. Kartę wystawi Ci lekarz medycyny rodzinnej na podstawie podstawowych badań które zrobisz (np. USG jamy brzucha na którym wyjdą zmiany). Z kartą będziesz mógł szybciej dostać się na dalsze szczegółowe badania. Ja osobiście kartę wyrobiłem, ale z niej nie skorzystałem, bo komplet badań i tak miałem zrobiony w szpitalu, ponoć jednak niektóre placówki leczące, biorą ją pod uwagę w ustawianiu pacjentów w kolejce.

Na USG wyszły zmiany. To rak?
Nie. USG jest bardzo subiektywnym i wstępnym badaniem. Pokazuje obraz jakiegoś guza, nie musi to jednak być rak. Często mamy różne liczne guzki tu i ówdzie, które w niczym nie przeszkadzają i nie są złośliwe.

Jednak rak. Co robić?
Pisać do wszystkich znajomych, czy nie znają jakiegoś lekarza. Aż się zdziwiłem, ile kontaktów dostałem, bo ktoś w rodzinie się leczył, albo ktoś ma jakiegoś krewnego onkologa. Takie kontakty są bardzo pomocne, bo nawet jeżeli dana osoba nie może nas leczyć to ma swoich znajomych, wie do kogo zadzwonić najlepiej, zapowie nas na wizycie, dzięki czemu można trochę ominąć system lub po prostu być potraktowanym z większą uwagą.

Jak zachować pozytywny stan ducha słysząc wyrok?
Po pierwsze - gówno nie wyrok. Statystyki i rokowania są dobre na sympozja lekarskie, ale trzeba pamiętać - ktoś robi zawsze ten 1% cudownych wyzdrowień. Dlaczego właśnie nie Ty? Ja traktuję swój stan jak poważniejszą grypę - owszem ryzyko większe, ale to się leczy i do szpitala idę po to żeby się wyleczyć i być zdrowym, żyć. Ważne jest, żeby zaakceptować swój los. Boksowanie się z myślami, dlaczego ja, co by było gdybym wtedy itd tylko marnuje Twoje siły psychiczne, a nie przynosi żadnego skutku. Jest jak jest, nie ma się co oglądać, trzeba patrzeć w przyszłość i planować co zrobić żeby wyzdrowieć. Polecam tutaj cytat jednej z moich ulubionych piosenek elektryczny gitar - pasuje jak ulał i cytowałem go żonie w pierwszych dniach kiedy przeżywała to co nam powiedzieli:

Będzie co ma być, już wiem że stąd nie zwieję,

poczekam i popatrzę, nie cofnę kijem Wisły.

Co zrobić, żeby uniknąć choroby?
Chyba nie jestem najlepszą osobą do odpowiedzi na to pytanie. Zasadniczo - zdrowy tryb życia. Zbilansowana dieta, bogata w świeże warzywa i owoce, dużo produktów antyoksydacyjnych, odstawienie używek (papierosy out, alkohol najlepiej też, chociaż ponoć kieliszek wina raz na jakiś czas też może mieć pozytywny wpływ na zdrowie, dopalacze i narkotyki pozostawiam bez komentarza). Do tego jak najwięcej ruchu, zwłaszcza, jeśli masz siedzący tryb pracy i zadbanie o unormowany tryb życia (tzn. wystarczająco dużo snu, pobudka i zasypianie o tych samych porach, regularne posiłki, możliwe mało stresu i pośpiechu). Oczywiście prowadzenie takiego trybu życia i tak nie da Ci żadnej pewności, bo smog, przetworzona żywność i milion innych czynników atakuje nas codziennie, więc warto zadbać także o regularne badania (morfologia raz na rok, to w ogóle minimum). Czasem warto trochę na zapas chodzić do lekarza, jak coś nam dolega, niż łyknąć 2-3 tabletki i zapomnieć o temacie.