TLDR: Choruje na SM, zbieram na przeszczep aHSCT więc wspólnie z rodziną i Mirasami wystawiamy fajne przedmioty na licytacje. Udało nam się zebrać super rzeczy - książki, modele, obrazy itd. Prosze o zajrzenie na moje konto Allegro oraz konto fundacji gdzie każdy może pomóc. Zachęcam też do wystawienia swoich przedmiotów. Z góry dziękuję!
Moje licytacje na Allegro:
➤ https://allegro.pl/charytatywn...
Moje konto na fundacji:
➤ https://www.fundacjaavalon.pl/...
Można pomagać na wiele sposobów, udział w licytacji, SMSy, przelewy, BLIK, PayU, 1 procent podatku, allegro.
O mnie.
Mirkuje z wami od wielu lat. Zachorowałem na stwardnienie rozsiane trzy lata temu, mam postać agresywną, rzutowo remisyjną. Kilka czynników wpływa na moje niekorzystne rokowanie np. to że zmiany zaczęły się w rdzeniu kręgowym, jestem mężczyzną, początek choroby i zmiany w MRI. Plusy są takie że mieszkam w UK więc mam najlepsze dostępne leczenie (wlewy Ocrevus). Leki jedynie spowalniają przebieg choroby (oraz tracą efektywność z biegiem czasu). Mam wiele objawów tj. przewlekle zmęczenie, zaburzenia czucia w prawej nodze, lekko osłabiona prawa strona, depresja, zaburzenia poznawcze.
Na co zbieram?
Zabieg nazywa się aHSCT (autologous homeostatic stem cell transplant) i najtaniej kosztuje 200.000zł w Rosji (łącznie z zakwaterowaniem i biletem). Nie jest to zabieg typu komórki galarety Whartona, poszerzanie żył, biorezonans ani inne bezwartościowe gówna. Zabieg nie różni się od tych wykonywanych w innych krajach takich jak USA, UK, Niemcy. Wykonują go też w Polsce lecz niekomercyjnie dopiero w najcięższych przypadkach - czyli jak lądujesz na wózku albo nie odpowiadasz na leczenie. Wygląda to tak że dostajesz chemioterapie która resetuje układ odpornościowy, później komórki są podawane po to aby przyspieszyć proces dochodzenia do siebie który trwa kilka miesięcy. Przeszczep jest efektywniejszy u osób młodszych niż starszych dlatego chciałbym zabieg wykonać w miarę szybko. Jest wiele badań naukowych dowodzących skuteczności tej metody, neurolodzy zgodnie twierdzą - hit it hard and fast - zanim SM dokona zniszczeń. Przeszczep daje 95% szans na całkowite zatrzymanie choroby na 5 lat, lub 75% na 10 lat. W tym czasie choroba całkowicie ustaje i można odstawić leczenie. Jeśli są jakieś pytania albo coś szerzej opisać, podesłać linki, to walcie śmiało. Pieniądze zbieram przez fundacje Avalon, zabiera niewielki procent i wypłaca pieniądze na konkretny cel. Nie chce robić zbiórki na zarzutka i siezarabia. Jak uzbieram to wrzucam info że koniec.
Komentarze (77)
najlepsze
Jak wszystkich innych chorób autoimmunologicznych i raka. Sam jestem w sytuacji gdzie siedzę i czekam aż mój stan się pogorszy żeby otrzymać lek, który jest najskuteczniejszy w początkowej fazie choroby. Ten kraj to jest chore
Nie jestem w programie lekowym, leczę się w UK i tutaj Ocrevus jest refundowany. W PL są jakieś leki pierwszej i drugiej linii i skomplikowane procedury.
5. Ile zmian w RMI miałeś w ciągu ostatniego roku?
JAK WYSTAWIĆ PRZEDMIOT:
Można wystawiać przedmioty na licytację ze swojego konta na mój cel korzystając z tego LINKU. Lub wpisać w cel zbiórki 13410. Jak coś proszę aby ustawić 10 dni / Można wrzucać swoje przedmioty jeszcze jutro.
Komentarz usunięty przez moderatora
Komentarz usunięty przez moderatora
Komentarz usunięty przez moderatora
Czy ta choroba jest całkowicie losowa czy może większe szanse jeśli ktoś w rodzinie miał? Sam mam chorobe autoimmunologiczna skóry i się często zastanawiam czy jest zwiększona szansa na zachorowanie na SM
2. W MRI po Ocrevusie wyszły Ci dodatkowe zmiany czy na tę chwilę jest skuteczny?
3. Nie obawiasz się skutków ubocznych przeszczepu aHSCT?
4. Ile Ci jeszcze brakuje pieniędzy?
Rok Tysabri (bo wirus PML) i 3 dawki Ocrevus.
Szczerze nie oglądam MRI bo nie chce się stresować. Pierwszys skan był paskudny wyniki tutaj.
Zerowa śmiertelność, poza tym plusy przeważają minusy moim zdaniem.
Podsumowanie ile się udało ostatnio zebrać
Moje dolegliwośći: przewlekle zmęczenie, zaburzenia czucia w prawej nodze, lekko osłabiona prawa strona, depresja, zaburzenia poznawcze. EDSS. 3. Zakładam różne scenariusze w tym te gorsze.
Nie sprawdzasz opisu MRI? Ja bez sprawdzenia bym oszalał.
Ze swojej strony na zmęczenie polecam: dbanie o aktywność fizyczną, odpowiednią ilość snu i dietę bogatą w warzywa, owoce i ryby.
Mimo to, że