Witam, jest to mój pierwszy wpis na wykopie choć dość często odwiedzam Was.Jestem mamą Mai. Urodziła się 26 grudnia 2017 z wyrokiem dysplazja kostno szkieletowa , hlhs, wielowadzie. Dziś jeszcze mają żyje jesteśmy na oddziale oit 1w cpzd w Międzylesiu. Czeka na śmierć. W tym tygodniu otrzymaliśmy...
Witam, jest to mój pierwszy wpis na wykopie choć dość często odwiedzam Was.
Jestem mamą Mai. Urodziła się 26 grudnia 2017 z wyrokiem dysplazja kostno szkieletowa , hlhs, wielowadzie. Dziś jeszcze mają żyje jesteśmy na oddziale oit 1w cpzd w Międzylesiu. Czeka na śmierć. W tym tygodniu otrzymaliśmy diagnozę genetyczną stwierdzającą dysplazję chondroektodermalną czyli zespół EVC. Maja 7 stycznia przeżyła operację wycięcia połowy jelita grubego ma wyłoniona stomię. Lekarze przeciągali decyzje o operacji dziecka. Najpierw była za mała miała 2200g. Potem czekali aż stan zapalny jelita się zmniejszy. Po czym po miesiącu stwierdzili, że córeczka ze względu na wadę genetyczną (budowę klatki piersiowej) nie jest operacyjna. Błagamy o pomoc. Od dwóch tygodni próbujemy nawiązać kontakt z Profesorem Malcem. Mamy takiego pecha że nie miał czasu wcześniej przejrzeć dokumentacji. a teraz jest jeszcze na urlopie. Każdy dzień to cud w jej stanie. Była już reanimowana. Coraz trudniej znosi prostin, nie mamy już czasu nie mamy lekarza który by zgodził się podważyć decyzji kierownika oddziału kardiochirurgii. Proszę o pomoc może ktoś z was jest w stanie udzielić jakiejkolwiek rady/pomocy.
tygodnia
Komentarze (8)
najlepsze
Jakby to miało coś zmienić.