chciałbym być tak sprawny jak ta pani (chodzi, ba sama stoi, rękoma rusza), ale mój zanik (Kugelberga-Welander) jest o wiele bardziej agresywny. Nie mam już nawet nadziei, choć ta podobno umiera ostatnia. Na państwo polskie nie mam co liczyć, na rodzinę też (już jej prawie nie ma). Ta pani jeszcze nie wie, jaki wredny jest zanik mięśni.
@Zlychomikzjecie: W rodzinie ojca jedna osoba cierpiała na tą samą chorobę i była w bardzo ciężkim stanie. Przez 10 lat jej życia, które pamiętam, nie była w stanie w ogóle się poruszać. Jednak pamiętam ją jako ciekawą życia i bardzo inteligentną. Współczuję tego co Cię spotkało. Jest to trudne brzemię, które niesie się do końca życia. Jednak nie poddawaj się - trzymam kciuki za Ciebie. Pani Joannie też życzę dużo samozaparcia.
@Zlychomikzjecie: Doskonale wiem że są osoby w dużo gorszym stanie ode mnie i nie mam tu na myśli dystrofii mięśniowych tylko wszystkie choroby nieuleczalne. Sama kiedyś opiekowałam się osobami całkowicie sparaliżowanymi po skokach do wody, podłączonymi do respiratora. Jest bezsensem licytowanie się kto jest bardziej chory. Uważam że każdy ma prawo do walki o swoje zdrowie, nie ważne czy ma zanik mięśni, nowotwór, czy ślepnie. Wszyscy chorzy cierpią i chcą wyzdrowieć
Wow, nagle się okazuje, że jednak w Polsce też można leczyć eksperymentalnie i to naprawdę ciężkie choroby i nie trzeba do tego milionów i wyjazdów za ocean.
Zaraz pewno znajdą się hejterzy, że to nieopłacalne, że powinna umrzeć i lepiej wyleczyć 50k ludzi z chorych na grypę. Ja jestem zupełnie innego zdania. Im więcej sukcesów terapii eksperymentalnych, tym bardziej zbliżamy się do tego, że są one powszechnie dostępne. Dlatego też hajs poszedł.
@joanna-wdowiak Pani Joanno, trzymam za Panią kciuki :-)
Miłobybyło jakby Pani podzieliła się swoją wiedzą na temat tego eksperymentalnego leczenia. Wielu chorych tak jak Pani szuka sposobów leczenia w tym moja znajoma dlatego szersza i łatwo dostępna wiedza na temat nowych form leczenia jest cenna.
@GeraltRedhammer: Będę się wszystkim dzielić na bieżąco, dokumentuję mój stan przed terapią i będzie pełna dokumentacja filmowa i zdjęciowa oraz medyczna. Co do terapii : Gdzie w Polsce jest już możliwe leczenie preparatem MSC? Na dokonywanie tego typu zabiegów zgodę ma Centrum Medyczne KLARA w Częstochowie, które uzyskało zgodę Komisji Bioetycznej na wdrożenie usługi podawania mezenchymalnych komórek macierzystych w określonych chorobach neurologicznych. Komórki mezenchymalne, uzyskiwane z galarety Whartona, są produktem leczniczym
@976497: witam, nie wiem dla czego wysyłanie prywatnych wiadomości jest zablokowane, generalnie nie mam doświadczenia na wykopie. Tonący się brzytwy chwyta i wiem że wykop to nie portal charytatywny ale ja walczę o siebie i swoje życie i próbuję wszędzie/ Gdzie mogę odblokować te wiadomości - proszę o radę :)
Nie ma nikogo w Polsce kto jest kto zakończył tą kurację, dopiero zaczynamy a efekty jakie będą ? ja wierzę że super. Jest jeden kolega Łukasz Piekarski który jest już po 3 przeszczepie i z tego co pisze to bardzo mu sie porawiło. Na kazdego pewnie zadziła indywidualnie, jak każde leczenie. Ale trzeba próbować
@czubekpalca: W Polsce są już osoby, które mają za sobą eksperymentalne leczenie preparatem MSC. Te osoby są zadowolone z kuracji, gdyż wskutek zabiegów nastąpił widoczny przyrost tkanki mięśniowej. Natomiast konkretnie z postacią choroby którą ja mam FSHD, w trakcie terapii jest właśnie Łukasz Piekarski i efekty są bardzo dobre ale trzeba jeszcze czekać na zakończenie terapii. Będzie miał jeszcze 2 podania komórek macierzystych.
Komentarze (85)
najlepsze
Jest bezsensem licytowanie się kto jest bardziej chory. Uważam że każdy ma prawo do walki o swoje zdrowie, nie ważne czy ma zanik mięśni, nowotwór, czy ślepnie. Wszyscy chorzy cierpią i chcą wyzdrowieć
Poszedł SMS, powodzenia!
Komentarz usunięty przez moderatora
Pani Joanno, trzymam za Panią kciuki :-)
Miłobybyło jakby Pani podzieliła się swoją wiedzą na temat tego eksperymentalnego leczenia. Wielu chorych tak jak Pani szuka sposobów leczenia w tym moja znajoma dlatego szersza i łatwo dostępna wiedza na temat nowych form leczenia jest cenna.
Gdzie w Polsce jest już możliwe leczenie preparatem MSC?
Na dokonywanie tego typu zabiegów zgodę ma Centrum Medyczne KLARA w Częstochowie, które uzyskało zgodę Komisji Bioetycznej na wdrożenie usługi podawania mezenchymalnych komórek macierzystych w określonych chorobach neurologicznych. Komórki mezenchymalne, uzyskiwane z galarety Whartona, są produktem leczniczym
Takie coś znalazłem u niej na fb na szybko
Komentarz usunięty przez moderatora