Z wpadających na FB wołań o pomoc, wpis z historią mamy która zrobiła wszystko... czyli dlaczego MUSZĄ zbierać pieniądze na leczenie dzieci za granicą? W skrócie: "13 listopada 2013 roku zapadł wyrok Sądu Naczelnego gdzie orzeczono przewlekłość NFZ z rażącym naruszeniem prawa do leczenia Pawełka, oraz 5000 zł kary dla Prezesa NFZ nałożonej z urzędu"
....28.05.2005r. urodziłam synka-Pawełka. Byliśmy szczęśliwi, dziecko było zdrowe i miało się dobrze. Dzień przed wypisem ze szpitala (trzecia doba życia dziecka) wykryto u Pawełka skomplikowaną wadę serca oraz brak pnia tętnicy płucnej (ogólnie jest to wada płuc zaliczana do wady serca).
....Byliśmy na rozmowie z Ministrem Zdrowia prof. Religą. Profesor po zapoznaniu się z dokumentacją medyczną, poinformował nas, że najlepiej byłoby zoperować dziecko w USA.
....Przesłaliśmy dokumentacje medyczna Pawełka do prof. Hanleya w USA. Profesor Hanley zakwalifikował dziecko do operacji (jednoetapowa korekta całkowita), przesłał nam informacje co do zabiegu i jego koszt..
....Poznałam mamę Julci, miała tą samą wadę co Pawełek. Ona również była zdyskwalifikowana do operacji w Polsce, szczęśliwie zoperowana jednoetapową korektą całkowitą w USA (koszt operacji pokryło Ministerstwo Zdrowia i NFZ).
....W 2007 roku złożyliśmy wniosek do NFZ o sfinansowanie operacji w USA. (16 listopada 2007 - Religa przestaje być Ministrem)
....Prezes NFZ w decyzji wydanej w dniu 05.02.2008r. nie wyraził zgody na sfinansowanie operacji w USA, ponieważ konsultant krajowy wskazał ośrodek w Łodzi w którym znany kardiochirurg podejmie się dalszego leczenia.
....W marcu 2008r pojechaliśmy do CZMP w Łodzi w celu wydania opinii kardiochirurgicznej .Po wykonaniu badań znany kardiochirurg, zakwalifikował Pawełka do etapowego leczenia i poinformował mnie, że te operacje i tak nie doprowadzą do korekty całkowitej, on będzie wykonywał tylko zespolenia (sztuczne żyły) dotąd dopóki wytrzyma dziecko...
....Na moje pytanie odnośnie tego w czym te etapowe operacje pomogą mojemu dziecku profesor odpowiada „NIE WIEM”. Pan profesor z Łodzi w karcie informacyjnej napisał, że chciałby zoperować dziecko za rok. Nie podał jednak konkretnej daty kolejnej wizyty, więc zapytałam kiedy mam się zgłosić z dzieckiem do kliniki. W odpowiedzi usłyszałam, że kiedy saturacja (dotlenienie organizmu) będzie w granicach 70% lub jak będzie się coś działo to mam zadzwonić w celu ustalenia terminu wizyty. Moje zaufanie do profesora z Łodzi po takich wiadomościach po prostu wygasło.
....Jednocześnie wysłałam pismo do profesora z Łodzi z prośbą o dokładną opinię kardiochirurgiczną z opisem kiedy i jaki zabieg planuje wykonać u Pawełka. Na to pismo nie otrzymałam pisemnej odpowiedzi tylko profesor zadzwonił do mnie zadając pytanie „PO CO MI TAKIE PISMO? Odpowiedziałam, że do sądu wtedy usłyszałam, że profesor na piśmie takiej opinii mi nie wyda.
....W sierpniu 2008r zapadł wyrok nieprawomocny z nakazem aby prezes NFZ na nowo rozpatrzył wniosek i wydał decyzję.
....NFZ odwołał się do Sądu Naczelnego pisząc skargę kasacyjną.
....W dniu 19.05.2004r w Sądzie Naczelnym w Warszawie zapadł wyrok prawomocny, w którym Sąd oddalił skargę kasacyjną NFZ i nakazał ponownie wnikliwie rozpatrzeć wniosek, wraz ze sprawdzeniem klinik w Warszawie i Krakowie, celem ustalenia dlaczego nie podjęły się leczenia mojego dziecka. Nakazał również sprawdzić kliniki w Łodzi i w USA aby ustalić, która z tych klinik daje większą szansę na wyzdrowienie lub poprawę zdrowia Pawełka, oraz o wystąpienie z pismem do profesora z Łodzi o zajęcie stanowiska i wydanie dokładnej opinii.
....Prezes NFZ nie wykonał nakazu,sądu i wydal 30.09.2009r. decyzję o nie wyrażeniu zgody na wyjazd do USA . Nie godząc się z ta decyzją złożyłam skargę do Sądu Administracyjnego w Warszawie w dniu 04.02.2010r. zapadł wyrok przychylny dla mnie.
....Pragnę poinformować również że dnia 14 lipca 2010 r byłam z dzieckiem w Śląskim Centrum Chorób Serca i Wad Wrodzonych w Zabrzu. W czasie pobytu w klinice dziecko miało wykonaną Tomografię Komputerową serca, ponieważ cewnikowanie serca było zbyt ryzykowne i lekarze nie podjęli się tego badania .W Zabrzu również został zdyskwalifikowany do operacji.
....13 listopada 2013 roku zapadł wyrok Sądu Naczelnego gdzie orzeczono przewlekłość z rażącym naruszeniem prawa do leczenia Pawełka oraz 5 tyś. kary dla Prezesa NFZ nałożonej z urzędu.
....Prezes NFZ miał 1 miesiąc na wydanie ostatecznej decyzji w związku z tym NFZ zażądał kolejnego badania po którym wraz z konsultantem krajowym w dziedzinie kardiochirurgi dzieci będą mogli ocenić strategię dalszego leczenia.
....Badanie mojego dziecka odbyło się w lutym 2014 roku, prof. Zembala stwierdził iż nie ma możliwości operacji w Polsce i obiecał że po ok. 2 miesiącach wyśle dziecko do USA na operację.
....W maju 2014 roku niestety zmienił zdanie i powiedział iż sama mam uzbierać pieniądze na tą operacją bo jest ona bardzo droga natomiast NFZ wysyła Pawełka na kolejne badanie które muszę załączy do akt sprawy żeby wydać decyzję...badanie to wykonane w Polsce jest niedokładne oraz niesie ryzyko śmierci ponieważ Pawełek nie ma w Polsce zabezpieczenia kardiochirurgicznego z uwagi na to z całego serca proszę o pomoc.
(
//sercepawelka.pl/?page_id=10)
(
//sercepawelka.pl/?page_id=10)
Komentarze (3)
najlepsze
Bo NFZ nie ma nieograniczonych środków i woli przeznaczyć 300 tysięcy złotych na uratowanie życia kilkudziesięciu dorosłych, a nie jednego dziecka.