[Navari]

Cześć, cierpie od lat na Tinnitus i staram się wspierać każdą akcje która mogłaby potencjalnie mi i innym pomóc. Organizacja charytatywna z UK stara się przepchać pare punktów do ichniego rządu w sprawie dotowania badań nad tą chorobą które pomogłyby wszystkim, mają wsparcie jednego członka Izby Gmin oraz punkty które są finansowo przez rząd osiągalne. Wiem że sprawa nie dotyczy Polski bezpośrednio ale każdy grosz z jakiegokolwiek kraju na research jest na plus dla całej globalne społeczności. Swoją drogą smutne że w Polsce nie ma niczego dla takich osób jak ja.

Wiem że petycje na change.org to jest już mem ale mimo wszystko te petycje organizuje British Tinnitus Association i chcą przepchać pare dobrych punktów do rządu aby zwiększyć dotowanie na badania w UK. Prosze o podpis aby wspomóc osoby cierpiące na Tinnitus, nie musisz być z UK wystarczy imię, nazwisko oraz e-mail.

Czym jest Tinnitus? U nas jest to moim zdaniem źle nazywane czyli "Szumy uszne" podczas gdy często są to przeraźliwie okropne dźwięki jak słyszenie wiertła dentystycznego 24/7 w głowie i uszach. Naprawde, to nie jest żaden szum morza w głowie a intruz który doprowadza Cię do skraju wytrzymałości fizycznej i psychicznej bez żadnej litości. Najlepiej zobrazuje to film który dodałem na samym dole. Ja tak żyje i każdego dnia żałuje, staram się jakoś przetrwać ale każdy dzień biore jako bonus. Potrzebujemy każdego grosza i każdej cegiełki aby mieć nadzieje na powrót do życia, dotowanie badań przez rząd UK byłby dobrym krokiem. Każdy z was jest narażony potencjalnie na to, wiele nie trzeba. Petarda, wybuch, infekcja, chemioterapia itd. Mając to nie żyjesz tylko uprawiasz survival dlatego musi na to powstać lek bądź skuteczna terapia abym ja mógł żyć a wy mogli przez to nie przechodzić.

Nie jest to choroba "starych ludzi", dostałem tego jak miałem ledwie 13 lat. Całe życie zostało mi odebrane i jestem jedynie cieniem własnego Siebie.

Change.org to mem jak pisałem wcześnie ale wiele możliwości nie ma a organizatorem jest zarejestrowana organizacja charytatywna z UK. Oni mają techniczne możliwości żeby takie rzeczy przepchać, muszą mieć jednak wsparcie aby rząd się interesował. Mają wsparcie jednego członka Izby Gmin, mieli też zorganizowane spotkanie gdzie właśnie powstały te punkty o które jest tutaj walka:

1) Commit 1% of the health service cost of treating tinnitus towards research to find cures - a total of £7.5m per year to be dedicated to research (1% całościowych kosztów wydawanych rocznie na pacjentów z Tinnitusem dedykowane poszukiwaniu terapii i leków)

2) Build a long-term infrastructure to ensure that there is the capacity to deliver the quality and volume of research needed to make real progress, building on the work of the committed research community (Budowa infrastruktury pozwalającej na dobry jakościowo research bazując na obecnej pracy badaczy)

3) Prioritise studies that will help establish the key foundational knowledge for tinnitus research, and enable the community to move forward to find cures, including: (prioretyzacja badań które postawią fundamenty pod dalszy research i pozwolą społeczności efektywniej szukaj terapii i leków)
a. Identifying tinnitus biomarkers (Znalezienie biomarkerów Tinnitusa)
b. Developing reliable objective measures of tinnitus (Stworzenie obiektywnego pomiaru Tinnitusa)
c. Identifying tinnitus subtypes (Indentyfikacja subtypów Tinnitus bo jest to mocno indywidualna choroba i nie można wrzucać wszystkich do jednego worka)

Jednakże potrzebują też cyferek, potrzebują każdego podpisu aby mieć argumenty w rozmowach z rządem. Dziękuje każdej osobie która to przeczytała i chce poświęcić 5 minut na dopisanie się.

https://www.change.org/p/matthew-hancock-mp-commit-more-funding-to-tinnitus-research

No i niżej obiecany film obrazujący

#medycyna #tinnitus #swiat #uk

[motoinzyniere]

@Navari: Mój kolega przez przypadek przy badaniach dot. choroby lokomocyjnej zrobil urzadzenie ktore likwiduje szumy uszne. Jak chcesz moge Cie skontakowac.

https://www.researchgate.net/publication/335159616_We_%27may%27_have_discovered_a_potential_remedy_for_tinnitus_-by_accident?channel=doi&linkId=5d53a99e458515304072e98a&showFulltext=true

[dolOfWK6KN]

@Navari: Nie jesteś sam. Męczę się z tym od ok. 30 lat, w zeszłym roku szumienie się nasiliło do tego stopnia, że słyszę je nawet gdy docierają do mnie inne dźwięki, także głośne. Wiele bym dał za rozwiązanie tej parszywej dolegliwości.

[Navari]

@motoinzyniere: Pare osób z TinnitusTalk testowało i niestety nikomu nie pomogło, były jakieś inne pozytywne przypadki z osobami po urazach akustycznych?

[ssehflodur]

@Navari: niech coś się ruszy w końcu, ja kibicuje otto i FX 332, pod koniec tego roku ma być też terapia opracowana przez Susan Shore dla osób z somatycznym T

[Navari]

@ssehflodur: OTO to raczej niewypał, FX fajne czekam też, jest też piguła od Hough Ear Institute, Susan też czekam ale martwie się po tym co wyszło z Lenire (ale mam nadzieje że Susan ma lepszy protkół przynajmniej po jej badaniach i wypowiedziach)

[ssehflodur]

@Navari: dlaczego otto to niewypał? Jako jedyni mówią wprost że pracują nad lekiem na T, Lenire niektórym pomógł, mojemu znajomemu jedynie w 20%. Z tym że Lenire opiera się z tego co pamiętam na stymulacji bi-moidalnej przez język, Susan inaczej do tego podchodzi chodź metoda teoretycznie podobna

[Navari]

@ssehflodur: Chyba wiem o którego znajomego chodzi ( ͡° ͜ʖ ͡°) świat T w Polsce jest mały.

OTO miało wcześniej jakieś problemy, nie śledze już ich i szczerze w ich podejście do tematu nie bardzo wierze. Jakby mnie zaskoczyli to bym się zdziwił.

Nad najsensowniejszym lekiem dla Tinnitusa pracuje prof. Thanos Tzounopoulos https://phrc.pitt.edu/people/thanos-tzounopoulos ze swoim RL-81 czyli pochodną Retygabiny (która pomogła paru osobom które zaryzykowały ją wziąć

[ssehflodur]

@Navari: czy mały to nie wiem, podobno 20% Polaków ma przewlekłe szumy uszne. Za to forum na FB np. jest dość małe i zwarte ( ͡° ͜ʖ ͡°). Czytałem o historii prof.Thanosa, 11 lat bodajże zajmuje się tą tematyką a tinnitusa ma od 6. W sumie dziwny zbieg okoliczności. Szczerze nie brałem go pod uwagę bo to wszystko jest jescze w powijakach. Ale kiedy fx i reszta

[Navari]

@ssehflodur: Nie radze sobie wcale, żyje z dnia na dzień. Coraz gorzej.