[Trollsky]

Czesc bando !

Słuchajcie, przykra sprawa, mojemu koledze z którym spedziłem setki godzin przy kowadle urodził sie syn u którego zdiagnozowano SMA1 czyli rdzeniowy zanik mieśni. Kumpli nie zostawia sie na lodzie i chce mu pomóc.
Taki oto nóz mozna licytowac na charytatywnym allegro w tym linku
https://charytatywni.allegro.pl/noz-z-przekutego-klucza-oczkowego-trollsky-i11173441

#trollsky

[Norskee]

@Trollsky: niech leci w gorące

[Queltas]

@Trollsky: Nie bardzo mogę inaczej pomóc niż plusem! Szacun za pomoc

[robertx]

@Trollsky: #!$%@? sytuacja, fajnie, że może na Ciebie liczyć. To na pewno dla niego ważne w takich chwilach. Trzymajcie się tam w tej kuźni, oby wszystko dobrze się skończyło ( ͡° ʖ̯ ͡°)

[fordomaniak]

lecim w goronce!!! Ktoś mnie przebije?

[ladniecuchne]

@Trollsky: moja mora za 50zl jest wytrzymalsza i ostrzejsza

[Trollsky]

@ladniecuchne: Mora w kieszeni ostra, ale za to Ty jestes tępy. ić stont.

[ladniecuchne]

@Trollsky: patrzac na twoja twarz raczej ty jestes tepy xD

[INSANITY]

@Trollsky: najgorszy typ na szczescie od tego roku juz podaja lek w Polsce

[Trollsky]

@INSANITY: tylko kosztuje 9 milionów złotych ...

[INSANITY]

@Trollsky: nieprawda, jest refundowany, i nie 9 mln

[ktose]

@INSANITY: Masz dwa leki: Spinraza - refundowany i dawka(~$100k) co 3-4 miesiace i Zolgensma który ledwo co został dopuszczony w USA i dopiero będzie wprowadzany do UE. Tutaj efekt ma być trwały, ale nie jest to potwierdzone więc podają równolegle do Spinrazy.

[Bielecki]

@Trollsky: szkoda że nie z klucza trzynastki, takiego to nigdy nie ma, kiedy jest potrzebny ( ͡° ͜ʖ ͡°)

[TP53]

@Trollsky: Niech jak najszybciej rozpoczną terapię Spinrazą (Nusinersen). Lek jest refundowany.

[Trollsky]

@TP53: Spinraza jest juz podawana. teraz zbieramy na Zolgensma

[fortySeven]

@INSANITY: lek refundowany jedynie spowalnia rozwój, nie naprawia źródła problemu. Ten z USA z tego co kojarzę potrafi naprawić przyczynę. Nie pamiętam już szczegółów

[xfin]

przy kowadle urodził sie syn

@Trollsky: Złapałem lekkiego mindfucka, bo w ten sposób to przeczytałem. Niemniej leć w gorące i niech koledze dzieciak zdrowieje.

[p10trek]

@ktose: jak dawka leku może kosztować 100k$?

[E.....l]

@ktose: jak dawka leku może kosztować 100k$?

Normalnie, koncern też chcę zarobić.

[Ragnarokk]

@p10trek:
Wyprodukowanie nowego leku to koszt około 100mld $. Jeśli lek sprzedaje się potem 100mln ludzi, to można dać niską cenę, ale jak to jest dla kilkuset przypadków rocznie, to koszt szczególnie na początku bywa zabójczy.

[ktose]

@p10trek: Bo sama certyfikacja kosztowała ponad $700M, do tego produkcja jest stosunkowo niskoskalowa.
@Eskeel: Tutaj lek został stworzony przy dofinansowaniu rządowym na innowacyjne terapie i jest to cena kontrolowana.

Generalnie koszty badań podstawowych, certyfikacji a potem wdrożenia na 'masową' produkcje są bardzo duże. I to niekoniecznie ze względu na chciwość koncernów. Pamiętajcie że z zysków muszą też sfinansować bieżące badania rozwojowe i zrekompensować to co nie działało a