[soop3k]

@robertt1969: Hej! Ngdy do nikogo nie pisałem, ani się nie udzielałem, ale zainteresowała mnie Twoja sytuacja. Widzę, że twoja córka ma dośc poważne następstwa choroby co w MS nie jest częste. Czy robiliście może badania na obecnośc przeciwciał przeciwko akwaporynie 4 (Igg-NMO). Choroba devica(NMO) daje bardzo podobne objawy co SM, jednak z dużo większum nasileniem. Leczenie opiera sie na sterydach i lekach immunosupresyjnych(nie immunomodulujacych). Moja żona choruje własnie na NMO. Wiedza o tej chorobie w Polsce jest nikła a diagnoza to jednoa badanie krwi. Może warto spróbowac.

[r.....9]

mój drogi, dziekuję za wpis. Córka ma pecha w pechu można powiedzieć, bo ma ciężką postać SM, tzw. móżdżkową..jeden rzut i dziewczyna jest kaleką, tak to wygląda, każdy z kolejnych neurologów obstaje przy Sm, była już u kilku i to dobrych. Ostatnio lekarz który wykonał jej rezonans 3D powiedział nam że jeszcze takich ubytków w mózgu i móżdżku nie widział

[soop3k]

@robertt1969: Tym stwierdzeniem, że po jednym rzucie jest kaleką utwierdziłeś mnie, że dobrze by było zrobić badanie na obecność przeciwciał, ale oczywiście to wasza decyzja. Życzę dużo wytrwałości i powodzenia!

[r.....9]

dziękuję i na pewno to przedyskutuję w domu z żoną