Takie historie, jak widać, zdarzają się nie tylko w filmach. Anonimowy darczyńca przez kilka dni odmienił życie małej Lenki, walczącej z SMA. Wpłacił ponad 2 miliony złotych na najdroższy lek świata i zakończył zbiórkę pieniędzy prowadzoną od kilku miesięcy. Lenka może rozpocząć leczenie.

[Klofta]

Miał i dał. Dobry człowiek

[NRG95]

@Bonanzaa: tym bardziej ze lek na sma jest w Polsce refundowany.

[ponik_kolny]

Chciałbym nadmienić, że te zbiórki po 9 dużych baniek w Polsce nie mają sensu, bo onasmerogen musi być podany przed drugim rokiem życia, a najlepiej pomiędzy 6 a 12 miesiącem życia. Polska przoduje na świecie w podawaniu refundowanego leku nursiersen, który hamuje przebieg choroby. Każdy ze zbiórkowych pacjentów ten lek otrzymuje, więc ma już właściwie zahamowany postęp choroby. Onasmerogen jest tu lekkim widzi mi się rodziców za 9 dużych baniek, który zasadniczo

[paki82]

@ponik_kolny mądrego aż miło poczytać.

[eibhlin_dw]

@ponik_kolny: Chyba zmieniono kryterium i podaje się go do przekroczenia określonej wagi dziecka (nie pamiętam jakiej). Lek nie zostanie podany jeśli dziecko nie kwalifikuje się do leczenia. Faktem jest, że dla wielu dzieci leczenie rozpoczyna się i tak za późno. Lek, o którym piszesz, Spinraza wymaga regularnego podawania. Dzisiaj jest refundowana, jutro nie musi. Przy Zolgensmie są to bodajże dwie dawki (to terapia genowa).

[jfrost]

i cyk, 314k PLN dla siezarabia wpadło ( ͡° ͜ʖ ͡°)

[fiddle]

@jfrost: Dokładnie to samo pomyślałem. Osoba, która wpłaciła pieniądze przez pośrednika może i ma dobre serce, ale nie pomyślała, że mogłaby jeszcze pomóc kilku innym osobom wkładając trochę więcej wysiłku.

[LM317K]

@mcsQ: wiadomo, że najlepiej się zarabia na biednych dzieciach ( ͡° ͜ʖ ͡°)

[newtonq]

Chyba była już jakaś afera, że niby te 2 mln to jednak sporo za dużo.

[tangofoxtrot]

najdroższy lek a jest tańszy równie skuteczny (a w większości bardziej bezpieczny) polecam: https://spidersweb.pl/plus/2021/03/siepomaga-kontrowersje-zrzutki-internetowe-leczenie-sma-dzieci

[x51r]

@tangofoxtrot: spidersweb to nie jest autorytet.. dla mnie

[L.....3]

@x51r: czyli czytasz, aby czytać? Nie weryfikuj gdzie jest informacja tylko skąd przybyła (czyt. źródła informacji)

[NRG95]

Sie zarabia to niezly biznesik, tak samo jak wosp.

[jakub-dolega]

@hamuj_sie_hamuj_sie: #!$%@? 10? Doceniam WOŚP, ale te zbiórki przy budżecie służby zdrowia na poziomie kilkadziesiąt miliardów rocznie to nawet nie wynagrodzenie salowych w całej Polsce.

[Alex_mski]

@NRG95: No i co w tym złego, że oni na tym zarabiają? Mieliby działać charytatywnie? Biznes jak każdy inny, a przy okazji ludzie mają możliwość pomóc komuś innemu w prosty sposób.

[MetroStation]

Właśnie ze względu na tego typu zbiórki i akcje po urodzeniu córki w pierwszym miesiącu jej życia zapłaciliśmy za badanie antygenowe w kierunki sma w warszawskim medgenie (niecałe 180zl). Na szczęście dziecko zdrowre, ale lepiej dla spokoju zrobić takie badania.

Kurier przywozi wszystko co potrzebne do pobrania próbki, pobieracie sami i wysyłacie pocztą. Wyniki po dwóch tygodniach.

Masa znajomych robi podobnie. Jeśli tylko kogoś stać, nie ma sensu czekać i warto wg

[sayrel]

@MetroStation: warto bo oba dostepne leki zatrzymuja postep choroby, a nie ja lecza i sa najskuteczniejsze przed wystapieniem objawow (ktore sie juz nie cofna).

[Sansiwiera]

@MetroStation: niestety nie każdy wie, że taki badanie warto wykonać.

[Funky__Koval]

Swoją drogą - czemu te leki są takie drogie? Co generuje takie koszty?

[Salicylina]

@Funky__Koval: koszty wynalezienia takiego leku, na raz testuje się miliony różnych próbek i któraś z nich w końcu zadziała, takie badania trwają często wiele wiele lat, sprzęt, koncesje, zezwolenia, badania, specjaliści, technologie - to są koszty

[Sekularyzacja]

@Funky__Koval: @Salicylina: dodatkowo unikalność choroby, nie spłaci się tak szybko jak lek na grypę czy szczepionka na covid ;)

[dirkpitt]

A ponoć lek na tę chorobę jest refundowany Lol

[rrrrrra]

@dirkpitt: no jeszcze jedna kwestia, jest sens go podawać do 6 miesiaca zycia, przy wadze do 13.5 kg. Później brak potwierdzonych przypadków że pomogło. A sp zwinelo 6% z tych kilku baniek :D i wszyscy zadowoleni.

[42315]

Spoko wykopki, dał - źle, nie dał tez źle.

[Nabukadneccar]

@42315: Wcale mnie to nie dziwi :D