tl;dr piszemy list, żeby zrefundować lek ratujący życie
Cześć wszystkim!
Z góry przepraszam, że spamuję tu w dosyć prywatnej sprawie, ale mój niespełna trzyletni chrześniak Radek Półchłopek choruję na rzadką chorobę, zanik mięśni (SMA-1). Jest to nieuleczalne schorzenie, ale istnieje lek, który niweluje jego postęp, nazywa się on Nusinersen i jest szansa na jego refundację. Jednak żeby do tego doszło potrzebne jest zaangażowanie społeczeństwa.
Rodziny i kibice chorych na SMA organizują akcję pisania listów do Premier RP w sprawie udostępnienia leku pacjentom w Polsce. Wydarzenie dostępne jest tu: https://www.facebook.com/events/1822079591384639/
W szczegółach eventu są "gotowce" listów, więc nawet nie trzeba się wysilać z własną treścią ;)
Będę wdzięczny jeśli zapoznacie się z wydarzeniem i weźmiecie w nim udział. Proszę też o lajki na fanpage'u Radka.
Pozdrawiam i dziękuję ;D
@godoto: historia Jody czy dzis chlopaka z tata chorym na parkinsona sa dla mnie rozumiale. Uzytkownicy aktywni to i latwiej takie rzeczy wykopac. A tutaj przekleil sobie post i liczy ile kasy wyciagnie od uzytkownikow. No #!$%@? mnie to niemilosiernie ( ͡°͜ʖ͡°)
@campingholiday: Aż tak boli, że publiczna służba zdrowia to kalkulowanie w jaki sposób pomóc jak największej liczbie osób? Tam nie ma miejsca na sentymenty. Prawda jest taka, że jest wiele osób którym można uratować życie nieproporcjonalnie mniejszym nakładam i wydawanie milionów na dziecko które i tak umrze to głupota wyłącznie w imię dobrego samopoczucia jednej matki, bo dziecko żadnego życia godnego z tego mieć nie będzie.
Czytam niektóre posty, i czekam aż ci bezduszni i nieempatyczni piewcy śpiewający "NFZ nie jest bez dna" zaczną oświadczać, że najtańszą kuracją uśmierzającą ból i pomagającą cierpieniu rodzinom chorych dzieci, oraz poprawiającej ich jakość życia jest kuracja za 2,50 zł, tyle mniej więcej kosztuje nabój 9x19 mm parabellum. W sumie to mniej więcej próbujecie przekazać rodzinom w takich sytuacjach.
Komentarze (48)
najlepsze
No #!$%@? mnie to niemilosiernie ( ͡° ͜ʖ ͡°)
Jeśli terapia kosztuje miliony to niestety ale jest to odebranie możliwości pełnego powrotu do zdrowia dla setek innych osób
punkt 7
kliknijcie sobie na oba linki - nie opublikowano żadnych wyników badań klinicznych!!!!