ponieważ wiedza wykopowiczów jest niska na temat dzieci z zespołem Downa (wnoszę po komentarzach do filmów o tych dzieciach) zapraszam do szczerych pytań, odpowiem bardzo szczerze.
Mam nadzieję że to pytanie nie będzie niestosowne.
Jak sądzisz, w jaki sposób państwo może lub powinno wspierać rodziny z osobami niepełnosprawnymi umysłowo? Często politycy wypowiadają się na temat różnych kwestii nie pytając się samych zainteresowanych o opinię. W jaki sposób też ja jako zwykły obywatel mogę wspomóc takie osoby (niekoniecznie finansowo)?
@Rozamunda: @mortt super, pomysł jestem zaaa.. Tak wiedza kuleje mocno, niestety. Co do wsparcia, Fundacja mojego brata została wyrzucona z Centrum miasta, gdzie kazdy miał blisko, bo Prezydent miasta chciał miec wolny lokal dla tych co wiecej płacą. Więc wsparcie, to po pierwsze nie przeszkadzać, po drugie wolontariat w organizacjach które opiekuja się Dziećmi, wakacyjne projekty, pomoc w organizacji wycieczek. Lekcje edukacyjne o niepełnosprawności, wiecej klas integracyjnych. Mamy duży
Witaj. Niektórzy mawiają, że w przypadku autyzmu tak naprawdę na autyzm choruje cała rodzina (w sensie filozoficznym, nie fizycznym) - czy w przypadku dziecka z Zespołem sytuacja wygląda podobnie - czy choroba ta dotyka tak naprawdę (w sensie psychologicznym) całą rodzinę? Czy poprzez to, że w domu jest dziecko z Zespołem, reszta członków rodziny nie może sobie pozwolić na pewne rzeczy - wyjście całą rodziną na plac zabaw, do kina, imprezę rodzinną?
@nbamaniak: Hej. Dziekuję, za to pytanie. Często rodziny z Zespołem traktuje się jakby nie były normalne. Co do wyjść I tak i nie. Z Adasiem nie pójdę do kina, boi się. Nie wyjdziemy całą rodziną tam gdzie Adaś nie może iśc lub nie chce. Ale place zabaw, najbardziej tak. Wspólne obiady, kolacje jak w święta to ostatnio Adas jest pierwszy. Niestety imprezy nie- Adaś boi sie dużych skupisk, tłumów, gdy
Hej. Nie mieszkam w Polsce od osmiu lat, moze sie cos zmienilo. Czy dziecko z zespolem Downa nadal uwazane jest za zlo, ktore nalezy trzymac w domu a dzieci zdrowe sie smieja? Jak ja bylem dzieciakiem to wyzywalismy sie 'Ty Downie'. Mieszkam w Irlandii, gdzie chory psychicznie czy z zespolem Downa jest traktowany jak kazdy5inny chory (grypa) a dzieci nie wiedzia co to znaczy nabijac sie z takich ludzi.
@bachus: @Benybenassi. Dzięki za pytania i odpowiedzi. Co do wyzywania też to robiłam. Po prostu nieświadomość. Co do traktowania, wiele sie zmienia, ale nadal ludzie sie boją, jakby to było zaraźliwe, a dwa traktują to tak jakby to była kara.. ojezu macie "Downa" to na pewno źli z was ludzie, bo dobrym się takie rzeczy nie przytrafiają. Tak...mieszkam w mieście i wydawaloby się, że takie myslenie powinno być
Najważniejsze, że Ty i Twoja rodzina podchodzicie zdrowo, sensownie i z rozumem do tej całej sytuacji. Mimo, że na pewno przeżyliście wiele ciężkich chwil (i pewnie teraz też różnie z tym bywa), to w tym wszystkim jakaś miłość, empatia, odpowiedzialność, zdrowy rozsądek - po prostu to, co powinno być wśród normalnych ludzi.
Mam trochę cichą teorię, że dzięki ludziom teoretycznie niepełnosprawnym, można m.in. poznać kto tak naprawdę jest niepełnosprawny umysłowo:) Gratki!
@s1720nk: Hej. Dzieki. Ja dodam: Adaś dla mojej rodziny to nie kara, on pokazuje jak kochać bezinteresownie. Każdy powinien mieć empatię dziecka z Zespołem. Ważny jest by w tym wszystkim nie zwariować i nie uważać się za wybrańców kary boskiej, ale tez nie udawać że jupii, super...zawsze tego chcieliśmy. Pozdrówka!
ja bym nie podołał wychowaniu takiego dziecka, więc gratulacje za odwagę i siły, które w to włożyliście.
do Ciebie mam jedno pytanie - jeśli spotkam kogoś z zespołem downa, najczęściej są to osoby otyłe - jak sądzisz, czy to przez to, że siedzą głównie w domu i brak ruchu rzutuje na dodatkowe kilogramy, czy ta choroba jest jakoś z tym powiązana?
@bemo: hej...sama sie nad tym zastanawiam. My usłyszeliśmy, że jest to związane i trzeba uważać. Adaś nie jest otyły, bardzo dużo sie rusza, ale też ma inną dietę (nie odchudzamy go, po prostu wskutek przebytych chorób, nie je jak inni np. chleba nie je:D) wiec może to na to wpływa. moje doświadczenia z innymi dziećmi... bywały otyłe, ale przyczyn nie znałam. Często jest tak jak mówisz, siedzą w domu...bo kto
co z popędem płciowym twojego brata? czy dobiera się do ciebie? Kiedyś byłem wolontariuszem w szkole specjalnej i widziałem co się tam dzieje, onanizm na lekcji , kilka ciąż itd.
@ZolniezMordoru: yyyyy wiesz co... to pytanie jest dziwne.... Adaś ma dopiero 8 lat, co do starszych osób. Rozwój sexualny jest podobny jak u innych nastolatków. Dziewczynki się #!$%@?ą, chłopcy chcą buziaka. Ale wszystko polega na wychowaniu i mówieniu. 15 latek jak mu nie powiesz że coś jest złe nie bedzie wiedział, podobnie z dzieckiem z zespołem, jak mu nie będziesz mówił, 10 razy że coś jest złe, tez nie będzie
@SimpleR: hej. Dzięki za to AMA. ( ͡°͜ʖ͡°) Muszę przyznać, że wydajesz się być mega pozytywną i dobrą osobą. Pewnie efekt pracy z osobami z Zespołem. Powodzenia. :)
Polecam śledzić badania związane z lekami, ktore mogą pomóc. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12711349 - jak wpływa Noopept na neurony, ale on u nas raczej nigdy nie wejdzie oficjalnie na rynek leków, bo się to nie opłaca.
Komentarze (187)
najlepsze
Jak sądzisz, w jaki sposób państwo może lub powinno wspierać rodziny z osobami niepełnosprawnymi umysłowo? Często politycy wypowiadają się na temat różnych kwestii nie pytając się samych zainteresowanych o opinię. W jaki sposób też ja jako zwykły obywatel mogę wspomóc takie osoby (niekoniecznie finansowo)?
Mieszkam w Irlandii, gdzie chory psychicznie czy z zespolem Downa jest traktowany jak kazdy5inny chory (grypa) a dzieci nie wiedzia co to znaczy nabijac sie z takich ludzi.
Mam trochę cichą teorię, że dzięki ludziom teoretycznie niepełnosprawnym, można m.in. poznać kto tak naprawdę jest niepełnosprawny umysłowo:)
Gratki!
do Ciebie mam jedno pytanie - jeśli spotkam kogoś z zespołem downa, najczęściej są to osoby otyłe - jak sądzisz, czy to przez to, że siedzą głównie w domu i brak ruchu rzutuje na dodatkowe kilogramy, czy ta choroba jest jakoś z tym powiązana?
Muszę przyznać, że wydajesz się być mega pozytywną i dobrą osobą. Pewnie efekt pracy z osobami z Zespołem. Powodzenia. :)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12711349 - jak wpływa Noopept na neurony, ale on u nas raczej nigdy nie wejdzie oficjalnie na rynek leków, bo się to nie opłaca.