ponieważ wiedza wykopowiczów jest niska na temat dzieci z zespołem Downa (wnoszę po komentarzach do filmów o tych dzieciach) zapraszam do szczerych pytań, odpowiem bardzo szczerze.
@SimpleR Bardzo interesujące AMA, myślę, że wiele osób dzięki niemu będzie wiedziało już, jak naprawdę wygląda życie z osobą w ten sposób niepełnosprawną. Nawiązując do wcześniejszych komentarzy: z podstawówki pamiętam jeszcze siostrę kolegi, która miała właśnie zespół downa. Praktycznie nie myślałam o tym, że coś może być z nią "nie tak" (z wyjątkiem charakterystycznego wyglądu, ale zachowywała się jak zwykła siedmiolatka/ośmiolatka, jakoś w tym wieku miałam częściej z nią do czynienia). Potem
@cebulepotargalwiatr: Hej, Dzięki za to pytanie. Bardzo ważne. Adasiowi zdaża się źle zachować. Trudno to nazwać szałem, czy nie panowaniem nad sobą, tak bym tego nie określiła. Raczej zdarza mu sie uderzyć mnie lub moje rodzeństwo, napluć, ale moim zdaniem jest to zwiazane z tym, że nie potrafi sobie w inny sposób poradzić z tym, że nie potrafi mówić i że coś jest nie tak jak on chce, lub np. ktoś
Bardzo ciekawe AMA @SimpleR Szacun za wytrwałość i odwagę by stworzyć AMA. Cieszę się również, że mogłem dowiedzieć się kilku ciekawych rzeczy. Jestem również pozytywnie zaskoczony poziomem pytań, bo gdy przeczytałem tytuł ama bałem się że zaraz padną głupie komentarze itp. Pozdrawiam
@kozinsky: Hej. Dzięki, po obejrzeniu filmu Wojtek, coś mnie tknęło i szukam na wykopie rzeczy związanych z Zespołem i czytam jeden z artykułów i poziom komentarzy mówię ooooo nie co to za szambo. Faktycznie sama spodziewałam się gorszych akcji, jest parę typków, ale to normalne, zawsze się trafią. Chciałam pokazac ludzią, że Zespoł to nie mit, i jest mnóstwo rodzin z takimi dziećmi. A nasza wiedza jest niska, ja sama niewiele
1. Jak reagujesz na np. porównywanie moderatorów wykopu do 'downów' itp.? Pytam, bo w mojej rodzinie umieralność na nowotwory jest dość wysoka i niespecjalnie przepadam za tekstami typu: "dostałem raka", "rakłem" w odniesieniu do czegoś żenującego.
2. Jakie ograniczenia prawne mają osoby z zespołem downa? Czy mogą na przykład wziąć kredyt?
3. Czy twój braciszek ma jakieś hobby? Na razie padło tylko pytanie o spędzanie przez niego wolnego czasu.
@hokus_pokus: @mortt, Hej Dzięki za dołączenie o wątku. dużo jest rodzin z dziećmi z Zespołem, a widzą niektóre komentarze ludzi z wykopu - to elementarna wiedza jest niiiska. Dlatego dzięki mortt za dołączenie. Hokus co do pytań jak ja reaguje? Ostatnio mój Szwagier powiedział do mojego chłopaka, ty downie, w głowie -no #!$%@? no nie... Mój chłopak wie że tego nie lubię, więc nawet nie odpowiedział. W większości przypadków myślę
Czy postac Macka w Klanie, wplynela w jakis sposob na postrzeganie tej choroby? Mowie o grupce/spolecznosci bo rozumiem ze znasz z warsztatow, zajec, i ich rodzicow, opiekunow. Akurat czesto jest on przedstawiany w zly sposob, na swoj klimat serialowy czasami zalosny - nas czesto to smieszy.
@signap: Hej, ja osobiscie wkurzam się na ludzi, którzy śmieja się z Maćka, uważam że super że pokazują osoby z Zespołem, nie udawajmy że ich nie ma. W USA są dzieci modele, produkuje się lalki z wyglądem dziecka z Zespołem, a u nas? Nie ustąpią i mi i Adasiowi miejsca w autobusie bo nas nie ma.. myślę, że powinno się bardziej anagżować wszystkie osoby niepełnosprawne w społeczeństwo, bo na razie udajemy,
@trzynastka: hej, dziękuję za pytania. Ja mam 26 lat. Adaś 8:D Drugie pytanie..nie wiem. Czasami wydaje mi się, że on wie, że jest inny, szczególnie gdy denerwuje się, że czegoś nie rozumiem, jak próbuje mi powiedzieć, pokazać, a czasami wydaje mi się, że tego nie wie. Gdy patrzy razem w lustro, to wydaje mi się, że dla niego wyglądamy tak samo tj. ja ludzie, że nie widzi, tego, że np. ma
@cweluszko: hej. Dzięki za to pytanie. Adam jest bardzo aktywnym dzieckiem w każdej sferze. Gdy wraca ze szkoły uwielbia spacerować, to mały maratończyk:D 5 kilometrów robi na luzaku. Gra w piłkę, uwielbia się ganiać, biegać po placach zabaw, woli być na świeżym powietrzu niż w domu. Jednak jeżeli musi być w domu, to wtedy rysuje, wycina, maluje, gra w Hill Climb Racing (idzie mu całkiem nieźle), asystuje w tym co robią
Czy mi się zdaje czy robicie z tego AMA festiwal pod tytułem "ludzie upośledzeni umysłowo są potrzebni, szczęśliwi i wcale nie tak upośledzeni jak się wydaje"? I argumenty w stylu ze 30 letnia osoba z zespołem robi sama zakupy. To potrafi już 6 latek. Wejść do sklepu i kupić sobie batony a potem powiedzieć dziękuję i do widzenia. Przestańcie oklamywac siebie i innych ze ludzie z zespołem mają fajnie. Nie #!$%@? nie
@Mtyrio: Nie, nie mają fajnie. I niepełnosprawność nie jest potrzebna... -czy dotarło. Nikt tu nie robi festiwalu promocji. Ogarnij się. Opisuje swoje doświadczenia związane z zespołem. Mój brat to normalne dziecko, które zasługuje na szacunek tak jak każdy inny 8 latek. Nikt nie promuje tu niepełnosprawności, ale tacy ludzie są, czy tego chcesz czy nie i nie można ich traktować tak jakby ich nie było.
Cześć. Jest pełno artykułów na ten temat na internecie, ale powiedz, czym się charakteryzują takie dzieci z wyglądu. I dlaczego Twój brat miał tyle operacji? Nie wiedziałam, że dzieci z ZD muszą mieć operacje... Jakie to są choroby towarzyszące?
@ostrzyjnoz: hej. Super że @mortt pomaga bo tyle pytań:D. U mojego brata charakterystyczne są oczy (skośne), nos płaski, co do kończyn, nie mamy z tym problemu, raczej wiele osób widzi go i mówi ej- przecież po nim nic nie widać. Adaś ma buzie anioła, serio blondynek, niebieskie oczka. Co do języka, tak mają duże języka, nie to że sie nie mieszą, ale często jest większy, trzeba zwracac uwagę nie wystawiaj języka.
@kszksz8: Hej. Zespół to mutacja chromosomu. Nie ma tego w genach, no chyba, że jakimś cudem kobieta z Zespołem zajdzie w ciążę, ale o czymś takim nie słyszałam. Zespół jest związany z wiekiem, ale obecnie dziewczyny 18-20 letnie też często rodzą Dzieci z Zespołem. Tak tutaj, często następuje poronienie. Nasza cywilizacja rozwija sie tak szybko, zanieczyszczenia, promieniowanie to wszystko wpływa na nasze dzieci. Ostatnio lezałam na ginekologii, i tak prawie same
@SimpleR Mój sąsiad lvl ponad 30 też ma zespół Downa. Bardzo pozytywny i energiczny koleś, ale mam pytanie czy twój brat też jest tak silny? Sąsiad wygląda normalnie a potrafi podnieść jedną ręką , albo kopać w wielkie pniaki ja bym se noge złamał.
@Lysyn: hej... trudno mi odpowiedzieć ogólnie. Mogę odować sie do doświadczeń Adaś jest silny, bardzo sprawny, giętki, wysportowany - bardzo dobrze sobie radzi ze sprawami wfu. Pod opieką miałam inne dzieci, i np. rzut piłka...o matko z 90k/h chyba osiągały. Ale spotykała dziec, które miały problemy z poruszaniem się, chodzeniem, czy wstawaniem.
Komentarze (187)
najlepsze
1. Jak reagujesz na np. porównywanie moderatorów wykopu do 'downów' itp.? Pytam, bo w mojej rodzinie umieralność na nowotwory jest dość wysoka i niespecjalnie przepadam za tekstami typu: "dostałem raka", "rakłem" w odniesieniu do czegoś żenującego.
2. Jakie ograniczenia prawne mają osoby z zespołem downa? Czy mogą na przykład wziąć kredyt?
3. Czy twój braciszek ma jakieś hobby? Na razie padło tylko pytanie o spędzanie przez niego wolnego czasu.
W sumie
- ile masz lat?
- czy Adam zdaje sobie sprawę ze swojej niepełnosprawności?
- czy ma jakiś kolegów, koleżanki?
Z góry dzięki za odpowiedzi.
Ja mam 26 lat. Adaś 8:D
Drugie pytanie..nie wiem. Czasami wydaje mi się, że on wie, że jest inny, szczególnie gdy denerwuje się, że czegoś nie rozumiem, jak próbuje mi powiedzieć, pokazać, a czasami wydaje mi się, że tego nie wie. Gdy patrzy razem w lustro, to wydaje mi się, że dla niego wyglądamy tak samo tj. ja ludzie, że nie widzi, tego, że np. ma
Jest pełno artykułów na ten temat na internecie, ale powiedz, czym się charakteryzują takie dzieci z wyglądu.
I dlaczego Twój brat miał tyle operacji? Nie wiedziałam, że dzieci z ZD muszą mieć operacje... Jakie to są choroby towarzyszące?
Sąsiad wygląda normalnie a potrafi podnieść jedną ręką , albo kopać w wielkie pniaki ja bym se noge złamał.