@sanchopancho: polecam zaglądnąć do podręcznika z topologii i poszukać coś o przestrzeniach metrycznych, tam wiele kół o ciekawszych kształtach można znaleźć.

@M_Assacre: Jestem tatą Ani, właśnie się dowiedziałem o "akcji" na Wykopie.
Zacznę od radości życia - bo to jest tu jednym z kluczowych zagadnień, zresztą taka też była rada naszej lekarki "Zapewnić radosne dzieciństwo" - mówią, że obraz jest wart więcej niż 1000 słów, film pewnie więcej niż 1000 obrazów - łączę link do filmiku który wg. mnie najlepiej charakteryzuje Anię https://www.youtube.com/watch?v=-0VByQkgneY czy np. wizyta w ZOO https://www.youtube.com/watch?v=Vs-dKnSFAUI i moiPokaż całość

@M_Assacre: Drugą rzeczą o której chcę napisać jest jakość życia - tu musimy wrócić do 1-ej sprawy, jakość życia to już nie "dobre studia i rodzina" - jakość życia mierzymy szczęściem Ani, jeśli jest szczęśliwa - uśmiechnięta to jakość życia jest OK. Jak słusznie napisała @emilia-maria-magdalena dla Ani jej stan jest czymś normalnym, mimo, ze swego czasu nastąpiła mocne załamanie w motoryce - wcześniej choć niepewnie to chodziła samodzielniePokaż całość

@M_Assacre: Trzecie najważniejsze - szanse leczenia. Tu trzeba zacząć od wiadomości ogólnych o zespole Cockayne'a. Ania ma typ standardowy (że zacznę z grubej rury 10-13 lat to średnia życia), w typie ostrym 7lat. Otóż klinika leczy 2 dzieci z typem ostrym, i dziewczynka niedawno obchodziła 13 urodziny. Po 1-ej dawce wróciła funkcja chodu (to w Cockaynie niezwykłe), mówią prawie pełnymi zdaniami. Nigdy nie było efektów ubocznych etc. Niech mi ktośPokaż całość

@Jade: Przejrzyj proszę te filmiki które podesłałem z Youtube (gdy wpiszesz Ania Starosolska pojawi się kilka więcej) a potem powiedz jeszcze raz czy rzeczywiście uważasz, że życie Ani jest cierpieniem? Spróbuj zresztą zrozumieć to w następujący sposób - Ana mimo kalendarzowych prawie 6 lat jest (upraszczając) 1-2 latkiem i jak na 1-2 latka prowadzi wesołe(!!!) życie z pewnymi kłopotami ruchowymi i innymi.

Aha, jeszcze jedno - widzisz sam jestem niewierzący - to kolejny powód aby zawalczyć o to, żeby Ania nachapała się szczęścia "na ziemi".

@catwmn "Stanu wegetatywnego" mówisz - a zadałeś sobie trud spojrzenia na zdjęcia, filmy, na cokolwiek? Opisz proszę gdzie widzisz "stan wegetatywny"? gdzie widzisz to cierpienie? I czy zrozumiałeś - o ile czytałeś - jakie szanse daje leczenie? Z twojego postu widzę, że uśmiech traktujesz jako grymas twarzy przypadkowo przypominający uśmiech, bo pewnie uważasz (popraw jeśli się mylę) że nie jest w stanie odczuwać prawdziwej radości. Odpowiem na takie podejście na 2Pokaż całość

@catwmn: I jeszcze jedno - masz przerażającą perspektywę konieczności skutku natychmiastowego. Spróbuj spojrzeć perspektywicznie, gdyby nie pionierskie próby leczenie cięgle polegało by na klepaniu zdrowasiek - właśnie podejmowanie wyzwań, nowych terapii daje impuls i możliwości rozwoju medycyny. Nie pamiętam kto wypowiedział takie zdanie, ze gdyby nie teoria ciągle udoskonalali byśmy włócznię.

@catwmn: Bardzo bym prosił, aby zapoznał się Pan z tekstem na który odpowiada. Pisałem wyraźnie "po pierwszej dawce wróciła funkcja chodu" co stoi w jawnej sprzeczności a Pańskim twierdzeniem "poprawa wygląda tylko w ten sposób, że postęp choroby nie jest tak szybki jak normalnie."
Drugi błąd to pomysł czepiania się poprawy, że jest tylko objawowa - wie Pan, że np. okulary działają w ten sposób, operacje chirurgiczne etc. zresztą czymPokaż całość

@catwmn: Nie bardzo rozumiem o co Pani chodzi pytaniu "W jednym przypadku na ile?" - jeśli o statystyki to chwalą się że leczą tę dwójkę dzieci - czyli 100% sukcesu, wiem, że próbka statystycznie mało miarodajna niemniej wynik 100% jest optymistyczny.

Druga sprawa, wraca Pan do argumentu "statystycznej opłacalności" pisząc: "Zbierane setki tysięcy złotych, w porywach do kilku milionów, na ratowanie jednego osobnika, kiedy koniec końców za tąPokaż całość

@catwmn: Co do PS - nie zauważyłem go wcześniej, (edit?) - jak widać nie jestem tu stałym bywalcem i nie znam lokalnych zwyczajów - natomiast dziwi mnie ucieczka w próbę formalnego wyrugowania tematu w sytuacji w której nie ma się argumentów do obrony swoich tez.
Co do PPS - przepraszam!, nie zauważyłem że (czy?) gdziekolwiek gramatyka na to wskazywała. Stawia mnie to w trochę niezręcznej sytuacji - jestem pod pewnymiPokaż całość

@catwmn:

Pierwsza sprawa - prosił bym o odpowiedzi na zadawane pytania.

Druga sprawa, mógłbym dać wiarę w Pani słowa ""Takiego" było pisane względem postów osób, którym odpowiadałam, nie względem samego znaleziska." pisane m.in. do @hpiotrekh gdybym w jego (poprzedzającym) poście nie czytał "Żeby to jeszcze była zbiorka" (proszę zwrócić uwagę na (moje wytłuszczenie) "to" i na użytą liczbę pojedynczą, co w kontekście postu otwierającegoPokaż całość

Dla zainteresowanych reportaże o Ani z TV, radia, prasy

Reportaż TV Silesia
http://www.tvs.pl/informacje/tylko-dwie-osoby-na-swiecie-sa-chore-na-zespol-cockayne-a-5-letnia-ania-z-gliwic-czeka-na-pomoc-wideo

Reportaż Radia Katowice (trzeci od góry, błąd imienia w nazwie linku)Pokaż całość

@the_michael: Dziękuję za ciepłe słowa - i bez nich walczyłbym jak lew - ale z nimi jakoś łatwiej.
Serdecznie pozdrawiam

@lotarg: Jeśli zdjęcie nie kłamie - Ty też możesz mieć duże problemy ze znalezieniem faceta.

@lotarg: No OK - opowiedz o jakości swojego, o swoich osiągnięciach/dokonaniach - porównamy, czy aby nie jest gorszej jakości, a jeśli będzie zobaczymy czy stanie Ci odwagi aby głoszone teorie na sobie praktykować.

@Mikael69: Tak, Fundacji "Zdążyć z pomocą" przeklejam dane:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018Pokaż całość