Polska miała wdrożyć plan dla chorób rzadkich do 2013. Do dziś tego nie zrobiła

UE zaleciła Państwom Członkowskim ustanowienie i realizację planów dotyczących rzadkich chorób, najlepiej nie później niż przed końcem 2013 roku. Jest rok 2019, a projekt Narodowego Plan dla Chorób Rzadkich dopiero jest w wykazie prac rządu - po latach batalii pacjentów i środowiska medycznego

[mag_zbc]

Informacja nieprawdziwa. Polska już dawno opracowała i wdrożyła plan dla chorób rzadkich.

Plan brzmi: a #!$%@? z nimi.

Tak się składa że plan dla chorób rzadkich pokrywa się z planem dla wszystkich innych schorzeń.

[Trismagist]

@mag_zbc: Powiem krótko - prywatnie albo amputacja.

[h.....a]

@Trismagist: Jako osoba chora na rzadką chorobę powiem tak: niestety nieprawda, prywatne placówki nie mają możliwości technicznych przeprowadzić odpowiednich badań (w moim przypadku tak było, tylko jeden ośrodek w Polsce takie badania robi), a lekarze z publicznej mają mało czasu na pacjenta i mają to w dupie. Trzeba mieć znajomego lekarza lub znajomego znajomego w publicznej ¯\_(ツ)_/¯

[l.....v]

Co tam chorzy, gdy o koryto idzie?

[Trismagist]

@lonegamedev: Koryto puste ale jeszcze można lizać

[Kaczypawlak]

@Trismagist: @lonegamedev: w sumie to balast, kasę biorą, na wybory niekoniecznie są w stanie chodzić(✌ ﾟ ∀ ﾟ)☞

[przedostatni_wolny_login]

Takie mamy społeczeństwo. Dej 500 na bombelka, 500 na kościół, 500 na k**wy w NBP. Bo się należy.
Tylko jak trzeba zapłacić za leczenie bo termin na 2039 to wtedy płacz.

[f.....s]

@przedostatni_wolny_login: i te plusy od Sympatyków PO, rządzącej do 2015 roku. Tak jakby plusacze nie orientowali się, że 2013, był przed 2015. #!$%@?, to najlepiej zwalić na PiS.

[Kaczypawlak]

@przedostatni_wolny_login: i te plusy od Sympatyków PO, rządzącej do 2015 roku. Tak jakby plusacze nie orientowali się, że 2013, był przed 2015. #!$%@?, to najlepiej zwalić na PiS.

@fercompis: udają, że to nie oni...

[E.....e]

Problem z chorobami rzadkimi jest taki, że ich leczenie jest absurdalnie drogie - jeżeli koszt opracowania leku wynosi np. 10 mln USD, a leczy się nim 10 osób to na jedną osobę wypada 1 mln samych kosztów R&D. Więc kraj, w którym nie ma na leczenie nawet "trywialnych" chorób, a na zabiegi i operacje czeka się latami po prostu się nie zajmuje tym tematem.

Porównując to do gospodarstwa domowego - sytuacja jest

[h.....a]

@Erie: choroba rzadka to taka, co występuje rzadkiej, niż raz na 2000, więc wbrew pozorom to to grono jest duże. Ty piszesz o ultrarzadkiej, ale ogólnie masz rację

[salcefrytki]

@Erie: często wymagają jedynie dobrej koordynacji działań specjalistów z roznych dziedzin medycyny i o to głównie chyba w tym chodzi.

[Hatespinner]

Dobrze reanimować taki temat przed wyborami. Obie partie teraz mogą powiedzieć, że coś z tym zrobią a po wyborach znowu położyć na to lachę.

[s.....4]

@Hatespinner oto co by zrobiły to nie warto pytać bo i tak powiedzą co on nie zrobił jak wygrają natomiast lepiej zapytać co rzeczywiście już zrobiły gdy były u władzy, a odpowiedź jest taka w przypadku obu partii czyli nic

[piter259]

Rząd ma to w #!$%@?

[D.....a]

Wszyscy cierpiący na takie choroby nie zbiorą się i nie przyjdą protestować, więc... najlepiej ich mieć gdzieś.

[p.....L]

Ktoś to w końcu powie kto wtedy rządził czy jedziecie tylko po PiS? Postkomuna miała się dobrze i zwyczajnie was wykorzystywała. Dopiero teraz coś zaczyna się dziać w takich tematach!

[ekcja]

@polaninPL: wszystkie partie nas j*bią, PO, PIS, you name it

[Kaczypawlak]

@ekcja: jakby tylko połowa głosujących była na nich to by nie było jeszcze tak źle