Witam Was wszystkich :)
Na pewno pamiętacie wykop z wczoraj odnośnie odmowy finansowania kontynuacji badań nad szczepionką na czerniaka. Link do wykopu znajduje się tutaj:
//www.wykop.pl/link/1424347/tusk-zabral-nadzieje-chorym-na-czerniaka/
Dla przypomnienia (w skrócie): Prof. Andrzej Mackiewicz z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu wynalazł innowacyjną szczepionkę na czerniaka która umożliwia normalne życie 130 pacjentom. Szczepionka musi być podawana choremu co miesiąc, a jej stosowanie przynosi rewelacyjne efekty. Niestety szczepionka nie jest jeszcze zarejestrowana (co wyklucza refundację). Z powodu chronicznego braku środków wciąż znajduje w przedostatniej fazie badań. Brakuje 1,5 mln zł, co jak sami zauważyliśmy, nie jest astronomiczną kwotą.
Tak jak informowałem w komentarzu do poprzedniego wykopu, pozwoliłem sobie do Pana Profesora napisać. Dzisiaj uzyskałem odpowiedź i chciałbym się nią z Wami podzielić:
Szanowny Panie,
Bardzo dziękuję za zainteresowanie problemem i wyrażeniem chęci pomocy. Nasi Pacjenci zrzeszeni są w Stowarzyszeniu Chorych na Czerniaka www.stowczerniak.pl. Na stronie jest przedstawiona cała historia, przykłady walki z systemem i ignorancja urzędników, szczególnie Ministerstwa Zdrowia. Pani Mirosława Skitek jest Prezesem i naszą pacjentką. Stowarzyszenie jest bardzo aktywne i robi co może. Nr konta 37 1050 1520 1000 0022 8679 4173. KRS (na ewentualne odpisy 1%) 0000219057.
Pozdrawiam
Andrzej Mackiewicz
W związku z zaistniałą sytuacją (i falą wzburzenia w poprzednim wykopie) chciałbym Was o coś prosić:
- Wykopcie to znalezisko (a przynajmniej nie zakopujcie :D)
- Pomóżcie mi rozpowszechnić informacje o tej sytuacji w serwisach społecznościowych. Możecie polubić to znalezisko, możecie wkleić jakiś krótki tekst na swoją ścianę... cokolwiek.
Propozycja krótkiego tekstu (przepraszam, lepiej napisać tego chyba nie potrafię):
Prof. Andrzej Mackiewicz z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu wynalazł innowacyjną szczepionkę na czerniaka która umożliwia normalne życie 130 pacjentom. Szczepionka musi być podawana choremu co miesiąc, a jej stosowanie przynosi rewelacyjne efekty. Niestety szczepionka nie jest jeszcze zarejestrowana (co wyklucza refundację). Z powodu chronicznego braku środków wciąż znajduje w przedostatniej fazie badań. Aktualnie brakuje 1,5 mln zł, co nie jest astronomiczną kwotą biorąc pod uwagę skalę problemu. Proszę o polubienia i udostępnienia tego wpisu, a jeśli ktoś czuje się na siłach o dobrowolne wsparcie Stowarzyszenia Chorych na Czerniaka, numer konta bankowego to: ING 37105015201000002286794173 (
//www.stowczerniak.pl/kontakt.html). Pokażmy moc internetu!
- Jeśli ktoś posiada stosowne umiejętności (ja nie czuję się na siłach) to wydaje mi się, że dobrym pomysłem mogłoby być wykonanie jakiejś drobnej, estetycznej grafiki lub grafik krótko opisującej problem i rozpowszechnienie ich w serwisach rozrywkowych typu kwejk.pl. Zaglądają tam setki tysięcy, jeśli nie miliony osób i takie coś wydaje mi się mogłoby być bardzo pomocne w osiągnięciu końcowego sukcesu akcji.
- Być może dobrym pomysłem byłoby też założenie jakiegoś tymczasowego fanpage na facebooku. Na tym też się nie znam, ale mogłoby to się okazać pomocne.
- Wreszcie jeśli ktoś z Was czuje się na siłach może samodzielnie dokonać dobrowolnej wpłaty na konto stowarzyszenia. Wystarczy, że 500 000 osób przeleje po 3zł. To naprawdę nie jest dużo.
Konto bankowe: ING 37105015201000002286794173
Numer konta możecie sprawdzić, tak jak zapewne się domyślcie - na stronie stowarzyszenia.
- Mam nadzieję, że uda się zebrać chociaż część wymaganej kwoty. Być może o sprawie stanie się głośniej (niż jest do tej pory) i jakiś sponsor zdecyduje się wesprzeć akcję.
Nie jestem chory na czerniaka, ani nie znam nikogo z tą przypadłością. Jestem zwykłym internautą. Zwyczajnie pierwszy raz w życiu wydaje mi się, że możemy coś zmienić.
Pokażmy moc internetu!
Komentarze (52)
najlepsze
Idziesz do urzędu - mówią że, się nie da - radź sobie sam"
idziesz do szpitala - mówią że, się nie da - radź sobie sam"
Powiedz mi po co są instytucje w polsce? A płacić trzeba by nie zdechli z głodu.
Co jeszcze chcesz ze nich robić zamiast coś zmienić?
Orkiestry pomocy, fundacje i ruchy społeczne nie powinny mieć prawa
Ty to wiesz, ja to wiem. Ale rzeczywistość jest taka a nie inna.
Po co są instytucje? Po to, żeby szwagier dyrektora miał gdzie pracować. Niestety.
Pan Profesor jest z Poznania, i skoro odpisał mi na maila to widać internet na pewno nie jest mu tak do końca obcy. Jeśli ten wykop się przyjmie (a wierzę, że tak będzie) to może dobrym pomysłem będzie zaproszenie go do udzielenia kilku odpowiedzi w ramach AMA?
Co Wy na to? Co na to administracja serwisu?
@elfik32: @maciejkiner: @dstranz: @m__b:
@cia_agent: Zgadza się. Powiem więcej, jeżeli macie możliwość ściągnięcia do AMA kogoś interesującego, to jak najbardziej możecie to robić sami. Często macie większe możliwości dotarcia do takich osób, bo na przykład mieszkają one w Waszej okolicy, albo wykładają na Waszych uczelniach, dlatego jeśli uważacie, że osoba taka ma coś ciekawego do przekazania naszej społeczności, to jak najbardziej możecie próbować sami zapraszać takich ludzi do
A że są świadectwa ozdrowieńców? To nic nie znaczy, czerniak jest nowotworem chimerycznym i potrafi się przyczaić. Dlatego tylko solidne
http://www.wykop.pl/link/1392531/olbrzymie-premie-i-nagrody-dla-urzednikow-nfz/
1.8mln. Dla samej centrali w Warszawie.
Jak by co, myślę, że najprostsze rozwiązanie można zmajstrować w pół wieczoru. Więc jeśli nie stowarzyszenie nie ma pod ręką innych chętnych, można mnie wyniuchać w profilu
@madbutcher1989: jeśli jeszcze możesz, popraw
Myślisz, że złodzieje siedzą tylko w rządzie, a kretyni w urzędach?
Zwykli ludzie względnie uważani za uczciwych są złodziejami, kombinatorami itd. aby tylko osiągnąć swoje cele.
I puki nie uświadomią sobie, że niewiele się różnią od 460 nic się nie zmieni.
Nie czekaj, aż się inni obudzą. Wstań, budź innych i rób co trzeba.
Tylko tu nie chodzi o to czy ludzie działają zgodnie z prawem... tylko o to, że najzwyczajniej w świecie dymają się nawzajem.
A nie ma nikogo kto by potrafił nad tym zapanować i zamknąć tych którzy działają przeciwko społeczeństwu.
Byle kierowca mający w dupie innych kierowców/użytkowników przestrzeni publicznej (zap!@@$$@ający jak wariat, wyprzedzający na trzeciego itp itd) działa przeciw społeczeństwu.
Za taką opinię posypią się minusy...