Jestem młodym mężczyzną (mam 22 lata) i choruję na pewną niezwykle rzadką chorobę genetyczną - dysplazję diastroficzną.<br />
<br />
<a href="//pl.wikipedia.org/wiki/Dysplazja_diastroficzna" rel="nofollow">//pl.wikipedia.org/wiki/Dysplazja_diastroficzna</a><br />
<br />
Głównymi objawami w moim przypadku są: niski wzrost (ledwie 120 cm), różne skrzywienia (w tym kręgosłupa) i problemy ze stawami - ograniczona ruchomość niektórych z nich, bóle przy większym obciążeniu. Oczywiście w związku z tym przyznano mi znaczny stopień niepełnosprawności i dożywotnią rentę socjalną z ZUS.<br />
Choroba ta powoduje znaczne problemy z poruszaniem się, co w wielu przypadkach wymaga użycia kul lub wózka inwalidzkiego - ja na szczęście chodzę samodzielnie, aczkolwiek nie na dalekie dystanse. <br />
Ciekawostką jest również to, że stopień sprawności chorych na DD różni się znacznie między indywidualnymi przypadkami - jedni są całkiem prości i nawet "wysocy" (do 130-140 cm wzrostu), a więc i w miarę sprawni - w innych przypadkach jednak wzrost może nie przekraczać nawet 1 metra, a skrzywienia są na tyle poważne, że uniemożliwiają samodzielne funkcjonowanie i do tego prowadzą do powikłań ze strony układu nerwowego i krwionośnego.<br />
<br />
Jeśli ktoś jest ciekawy, jak ktoś taki wygląda, to mogę dodać, że wyglądam bardzo podobnie do tego pana:<br />
<a href="//farm7.static.flickr.com/6179/6228831534_e0069c8127.jpg" rel="nofollow">//farm7.static.flickr.com/6179/6228831534_e0069c8127.jpg</a><br />
<br />
tyle że oczywiście jestem znacznie młodszy :-)<br />
<br />
Wiem, że na Wykopie było już paru niepełnosprawnych, którzy prowadzili swoje AMA, ale takiego przypadku jak ja, chyba jeszcze tu nie było.<br />
Postaram się zaspokoić waszą ciekawość i odpowiedzieć możliwie szczerze i otwarcie na zadawane pytania - na tyle otwarcie, na ile nie będzie to naruszało mojej prywatności i anonimowości.
Komentarze (455)
najlepsze
1. czy w młodości jeździłeś na rowerze?
2. czy masz starszą, bardzo ładną siostrę?
1. Niestety - z powodu problemów ze stawami (a konkretnie z prawym kolanem) nie jestem w stanie pedałować. Ostatnio zrobiłem sobie jednak na zamówienie rower poziomy - konkretnie handbike, którego napędzam siłą rąk. I na tym sobie śmigam.
2. Niestety nie mam.
Do liceum poszedłem już normalnego,
Ogólnie to warto pamiętać, że żadne ćwiczenia i rehabilitacje raczej nie poprawiłyby znacząco
1. Wyczytalem wczesniej ze twoi rodzice sa normalnego wzrostu i nie cierpia na Twoja przypadlosc. Czy rozmawiales kiedys z nimi na temat calej sprawy? Jak zareagowali kiedy sie dowiedzieli?
2. Masz rodzenstwo?
3.
1. Rozmawiałem z nimi bardzo dużo na temat choroby i ogólnie o wszystkim, co z tym związane - na pewno nie jest to żaden temat tabu w naszym przypadku. Ale niespecjalnie się orientuję, jak dokładnie zareagowali, kiedy się dowiedzieli (bo nie pytałem).
2. Mam starszego brata
2. Czy myślałeś aby kiedyś mieć dzieci?
3. Czy masz prawo jazdy? czy tylko jezdzisz jako pasażer?
1. Szczerze to nie pamiętam :) Ale myślę, że gdzieś w gimnazjum, max na początku liceum się już zatrzymałem...
2. Na chwilę obecną oczywiście nie chciałbym (zapewne jak przytłaczająca większość wolnych facetów w moim wieku :D), chociaż oczywiście nie wykluczam, że kiedyś może zachce mi się zmienić zdanie. Ale naprawdę wątpię, abym zdecydował się kiedykolwiek na świadome ryzykowanie z przekazaniem choroby genetycznej dziecku ... jestem przeciwnikiem czegoś takiego.
3.
Wiesz może ilu mniej-więcej ludzi w Polsce i na świecie na to choruje?
2 często ludzie nasmiewają się z Twojej osoby ? (bez urazy)
3. dużo masz znajomych/ przyjaciół ?
4. jakie masz hobby ?
1.
- poruszanie się na dłuższe dystanse i wszystko, co jest związane ze wzmożoną aktywnością