Jestem młodym mężczyzną (mam 22 lata) i choruję na pewną niezwykle rzadką chorobę genetyczną - dysplazję diastroficzną.<br />
<br />
<a href="//pl.wikipedia.org/wiki/Dysplazja_diastroficzna" rel="nofollow">//pl.wikipedia.org/wiki/Dysplazja_diastroficzna</a><br />
<br />
Głównymi objawami w moim przypadku są: niski wzrost (ledwie 120 cm), różne skrzywienia (w tym kręgosłupa) i problemy ze stawami - ograniczona ruchomość niektórych z nich, bóle przy większym obciążeniu. Oczywiście w związku z tym przyznano mi znaczny stopień niepełnosprawności i dożywotnią rentę socjalną z ZUS.<br />
Choroba ta powoduje znaczne problemy z poruszaniem się, co w wielu przypadkach wymaga użycia kul lub wózka inwalidzkiego - ja na szczęście chodzę samodzielnie, aczkolwiek nie na dalekie dystanse. <br />
Ciekawostką jest również to, że stopień sprawności chorych na DD różni się znacznie między indywidualnymi przypadkami - jedni są całkiem prości i nawet "wysocy" (do 130-140 cm wzrostu), a więc i w miarę sprawni - w innych przypadkach jednak wzrost może nie przekraczać nawet 1 metra, a skrzywienia są na tyle poważne, że uniemożliwiają samodzielne funkcjonowanie i do tego prowadzą do powikłań ze strony układu nerwowego i krwionośnego.<br />
<br />
Jeśli ktoś jest ciekawy, jak ktoś taki wygląda, to mogę dodać, że wyglądam bardzo podobnie do tego pana:<br />
<a href="//farm7.static.flickr.com/6179/6228831534_e0069c8127.jpg" rel="nofollow">//farm7.static.flickr.com/6179/6228831534_e0069c8127.jpg</a><br />
<br />
tyle że oczywiście jestem znacznie młodszy :-)<br />
<br />
Wiem, że na Wykopie było już paru niepełnosprawnych, którzy prowadzili swoje AMA, ale takiego przypadku jak ja, chyba jeszcze tu nie było.<br />
Postaram się zaspokoić waszą ciekawość i odpowiedzieć możliwie szczerze i otwarcie na zadawane pytania - na tyle otwarcie, na ile nie będzie to naruszało mojej prywatności i anonimowości.
Komentarze (455)
najlepsze
Chociaż może zbyt szybko się zniechęciłem i poddałem + nie miałem nigdy profesjonalnego instruktora.
Komentarz usunięty przez moderatora
Jaki masz rozmiar buta?
W mojej rodzinie nikt na to nie chorował / nie choruje. Nie wiem skąd się to wzięło. Wiem, że jest to choroba dziedziczona autosomalnie recesywnie, a więc moi przodkowie już od wielu pokoleń mogli być nosicielami tego złego genu. I tak, jak jest to w przypadku chorób dziedziczonych autosomalnie recesywnie, dopiero przypadkowe spotkanie się dwóch osób z tym wadliwym genem (czyli moich rodziców), mogło spowodować przekazanie choroby potomstwu (czyli
Komentarz usunięty przez moderatora
Pytania, które chciałem zadać, już padły. Przypomniało mi się jednak, że miałem kiedyś "znajomą", która chyba cierpiała na taką właśnie chorobę. Czy na pewno, nie wiem. Wiem, że miała może ze 140cm wzrostu. Studiowaliśmy razem przez kilka miesięcy, potem wybrałem inne studia. Rozmawiałem z nią tylko kilka razy - na jakieś banalne tematy. A zawsze chciałem porozmawiać bardziej na poważnie, tylko nie miałem odwagi... zawsze byłem wysoki i było mi głupio. Taki już jestem. A ona była bardzo ładna z twarzy i przede wszystkim cały czas chodziła smutna - malowało się to na jej twarzy i po prostu raniło moje serce. Od razu się domyśliłem, że nie ma chłopaka, że w ogóle nie ma znajomych i że z tego powodu przechodzi po prostu dramat życiowy. Taki dramat, który będzie jej ciężko przezwyciężyć... zawsze gdy rozmawialiśmy w grupie, ona tylko stała i się uśmiechała. Czasem coś wtrąciła, choć miała bardzo ładny głos.
Chciałem z nią pogadać, lecz za każdym razem, gdy chciałem się odezwać, coś mnie dławiło. Co taka osoba sobie pomyśli? Że się nad nią lituję...? Może poczuje się zraniona, dotknięta? A tu wcale nie chodziło o litość... chociaż może sam siebie okłamuję? Może za tą sympatią, którą do niej czułem, kryła się litość?
Pytanie:
Najlepiej to po prostu być spontanicznym i naturalnym, starać się traktować taką osobę jak każdego innego, na równi. Bez manifestowania specjalnych względów, czy przesadnej troski graniczącej z nachalnością. Nie powinno się dawać odczuć takiej osobie, że jest inna, nietypowa i postępować względem niej
http://www.youtube.com/watch?v=Z5oNb7WZXiw#t=0m12s
4. Mówiłeś już troszkę odnośnie pomocy społeczeństwa np. w podawaniu produktów z wysokich
3. Faktycznie, ludzie się gapią, ale za wszelką cenę starają się tego nie okazywać. Nie przeszkadza mi to specjalnie. To gapienie się nie jest w ogóle odczuwalne w przypadku zwykłych, dorosłych ludzi. Inna sprawa ma się z dziećmi, które się z tym nie czają.
4. Dobre pytanie. Na pewno nadmierna/nachalna pomoc nie jest czymś przyjemnym. Często też się z takową pomocą spotykam, ale nie mam tego za złe tym