Wpis z mikrobloga

@ignis84: Próbowałam dzisiaj przez trzy godziny wstać z łóżka. Najpierw poprosiłam mamę o tabletkę przeciwbólową, od maja jestem na plastrach, które uwalniają do mojego organizmu pochodną morfiny, aktualnie jestem na średniej dawce (są trzy), ale czasem plastry to za mało i doraźnie dobieram leki przeciwbólowe.
Obudziłam się w pozycji na wznak, od kilku miesięcy mogę spać tylko w dwóch pozycjach na wznak i na prawym boku.
Wszystko za sprawą guzów które uciskają rdzeń kręgowy. Czekam na szósta operację kręgosłupa, do tej pory usunięto mi ok trzynaście guzów z kręgosłupa, z różnych odcinków. Był także guz mózgu i inne. Czasem się źle ułożą i po kilku godzinach, lub kilkunastu budzi mnie potworny ból. Wątpię, czy można ten ból do czegoś porównać, z powodu tego że są przy rdzeniu każdy ruch boli. Ruch głową, ruch nogą, ręką, napięcie mięśni, nawet jak zaczynam płakać z bólu musze się powstrzymywać, ponieważ to pobudza układ nerwowy i zaczynają przechodzić mnie fale bólu.
Tabletka nie pomogła, tą która dobieram, jak mnie boli. Poprosiłam o plaster z największą dawką, czekałam aż się zacznie wchłaniać, ale po godzinie dalej nie mogłam wstać z łóżka, a cały czas bardzo chciało mi się siku. Poprosiłam więc o 1/4 tabletki z morfiną 10 mg, koniec końców skończyło się na połówce. Dodam, że nie czuję nigdy żadnego haju, nie czuję się przyjemnie naćpana czy co tam można czuć, czuję że mnie mniej boli a czasem nawet przez chwilę nie boli.
Chociaż zanim leki osiągnęły na tyle duże stężenie żeby przestało mnie boleć, musiało minąć trochę czasu a ja wiedziałam, że muszę wstać i zmienić pozycję ciała. Kilka razy próbowałam najpierw położyć się na boku, ale nie byłam wstanie wytrzymać, więc wracałam do pozycji wyjściowej, w końcu udało mi się, nie mogłam usiąść ponieważ robiło mi się słabo z bólu, w końcu spłynęłam z łóżka klęcząc przed nim i opierając tors o nie. Moja mama nie wiedziała ja mi pomóc, nie mogła mnie po prostu podnieść, ponieważ sprawiłaby mi tylko ból. W końcu udało mi się po niej wspiąć do góry, ale kosztowało mnie to ogrom bólu i wysiłku. Jestem pacjentką onkologiczną i nigdy nie czekałam tak długo na operację, boję się położyć do łóżka. Boję się, że leki przestaną działać. W święta byłam na wsi, w wynajętym domku, mogłam codziennie wychodzić na dwór, dużo lepiej się czułam. We Wrocławiu mieszkam w centrum miasta, w kamienicy na trzecim piętrze i nie mam jak wychodzić. Jak będę po operacji zamierzamy z mamą szukać mieszkania pod Wrocławiem z ogrodem :-)
W takich bardzo trudnych momentach, staram się myśleć o tym za co mogę być wdzięczna. Jest mnóstwo ludzi na świecie którzy nie mają dostępu do leków, nie czekają w kolejce do szpitala, chociaż powinni, nie mają bliskich którzy są wstanie im pomóc, nie mają możliwości skorzystania z rehabilitacji i wielu innych rzeczy.
Myślę, że ludzie ogólnie zbyt często skupiają się na tym czego im brak, a za mało jest w nas wdzięczności. Dbajcie o siebie, dbajcie o swoje zdrowie i doceniajcie to co macie.
W ramach ciekawostki zdjęcie guzów, choć nie wszystkich, które mi dokuczają.
Nie wiedziałam jaki dać tag, więc dałam taki, w końcu to wyznanie ;-)
#anonimowemirkowyznania
Pobierz ignis84 - @ignis84: Próbowałam dzisiaj przez trzy godziny wstać z łóżka. Najpierw pop...
źródło: comment_1640737411lQKcygCauqHvjIjwF4feHL.jpg
  • 30
@ignis84: Masakra. Czytając, ciężko to sobie nawet wyobrazić. W takich chwilach człowiek naprawdę docenia to co ma i uświadamia sobie jak często przejmuje się najzwyklejszymi pierdołami. Ciężko cokolwiek więcej napisać, życzę Ci mirabelko dużo, dużo zdrowia i jeszcze więcej siły ().
pochodną morfiny


@ignis84: fentka

czasem plastry to za mało


@ignis84: odetnij kawalek plastra ze skory (moze byc "zuzyty") i zacznij żuć ( ͡° ͜ʖ ͡°)
Tylko wez na poczatek maly kawalek, bo moze Ci sie film urwac

I trzymaj sie sie cieplutko, najcielpiej jka mozesz. Dasz rade

@pomywacz: Zaczęło się jak miałam osiemnaście lat, wtedy miałam pierwszego guza w kręgosłupie. Kilka lat temu zrobiłam prywatnie badanie genetyczne, które wykazało mutacje genu. Wcześniej nie było dostępne.
@ignis84: Czy próbowałaś wszystkiego dowiedzieć się o swojej chorobie? Czy wiesz, który fragment DNA jest za to odpowiedzialny i jak jak dużo należałoby zmienić, by był prawidłowy?
@976497: Robiłam badanie i wiem jaka to mutacja, kontaktowałam się z lekarzem z Nowego Jorku, kiedyś dość mocno się interesowałam tym co mogłabym zrobić. Rozmawiałam z profesorem z gdańskiego uniwersytetu, który bada te guzy, ale nikt nie był w stanie mi pomóc. Dałam sobie spokój, odbijałam się tylko od drzwi. Moja przypadłość jest bardzo rzadka. Jestem obserwowana pod kątem dwóch chorób schwannomatosis lub zespół predyspozycji do guzów rabdoidnych.
Zaczęło się jak miałam osiemnaście lat


@ignis84: A nie jest to zmiana epigenetyczna? Może to nie jest mutacja, skoro urodziłaś się zdrowa tylko zmiana ekspresji genów. Jeżeli tak jest to być może są na to leki, które mogą zresetować komórki. To mógł by być rodzaj szczepionki (mRNA?), ale musiałabyś się załapać na jakiś program testów klinicznych, o ile w ogóle ktoś coś takiego opracował. Jeżeli gdzieś na świecie trwają badania nad