[Docent_nauk]

Nie wiem, czy juz bylo. Jesli tak, to przepraszam za duplikat. Maly Nikos z Bialegostoku, na ktorego leczenie zbieralismy na lajcie u Olgierdano, wyjedzie jednak na leczenie do USA. Udalo sie zebrac cala potrzebna kwote, mimo kwiku i prob zaklocania tej akcji charytatywnej przez , sterowanych przez Slawka, bobolakow. Gratulacje wykopki!
#kononowicz

[Docent_nauk]

@Nizarlak_Horoszczanski: Patrzysz na aktualizacje, umieszczane przez rodzicow, a nie na glowne informacje o zbiorce. 800tys, brakowalo do kwoty 9mln, kiedy ojciec Nikodema wrzucil ten wpis (29.07). Czasu nie zostalo wiele, gdyz dzieciak ma juz 17mies, ale ta terapia jest b skuteczna. Mam nadzieje, ze maly wyzdrowieje i wyrosnie na porzadnego czlowieka

[Nizarlak_Horoszczanski]

ale ta terapia jest b skuteczna.

@Docent_nauk: ok, jaka terapia? szczegóły, konkrety, pls ?

a jak proszę o konkrety, to proszę o konkrety, a nie jakiś bełkot typu : https://www.drugs.com/medical-answers/zolgensma-expensive-3552644/

Little is disclosed about the true cost of bringing a new drug to market, and Novartis didn’t develop Zolgensma but acquired it through the $8.7 billion purchase of US firm AveXis.

[Docent_nauk]

@dlugi-gr: To juz zagadnienie dla etykow i filozofow. Owszem, te 9mln moglo prawdopodobnie uratowac nie tylko 10, ale nawet 100 innych dzieci, lub nakarmic kilka tys w jakims biednym kraju afrykanskim itp. Kto jednak ma prawo decydowac o tym kto ma zyc, a kto nie? Czy bylbys w stanie spojrzec w oczy rodzicom tego dziecka i powiedziec im , zeby oddali pieniadze, ktore zebrali, gdyz da sie je lepiej wykorzystac?

[Nizarlak_Horoszczanski]

@Docent_nauk: co za zdziwko, że na końcu takiego każdego łańcuszka firm natykammy się nie na naukowca, ale na kryminalistę : https://seekingalpha.com/article/4024171-avexiss-house-of-cards-dubious-trials-drug-lawsuit-and-fraud-allegations-strong-sell-94

możesz być z siebie #!$%@? dumy !

[Docent_nauk]

@Nizarlak_Horoszczanski: Bylo cos pite? Zbiorka jest na lek Zolgensma, produkowany przez Novartis, dopuszczony i zatwierdzony do uzytku min w USA, Unii Eur, Wlk Brytanii i Japonii, z potwierdzona, b wysoka skutecznoscia. Nie wiem co ten link powyzej ma z tym wspolnego

[Nizarlak_Horoszczanski]

Bylo cos pite? Zbiorka jest na lek Zolgensma, produkowany przez Novartis, dopuszczony i zatwierdzony do uzytku min w USA, Unii Eur, Wlk Brytanii i Japonii, z potwierdzona, b wysoka skutecznoscia. Nie wiem co ten link powyzej ma z tym wspolnego

@Docent_nauk: nie było nic pite, a nawet jak parę razy pisałem tu po pijanemu, to chętnie się skonfronuję z wytknięciem mojej nielogiczności po pijanemu, lub jakimiś innymi mankamentami.

po prostu, człowieku

[Docent_nauk]

@Nizarlak_Horoszczanski: sprowadzam zlo na swiat, pomagajac choremu dziecku i dziekujac na wykopie innym, ktorzy takze to zrobili? Ciekawe...

[Nizarlak_Horoszczanski]

sptowadzam zlo na swiat, pomagajac choremu dziecku i dziekujac na wykopie innym, ktorzy takze to zrobili? Ciekawe...

@Docent_nauk: zadałeś sobie choć pytanie, czy to dziecko w ogóle istnieje ?
i zaznaczm, ja nie mówię, że nie!
a Ty, jeśli tak, to jakie masz dowody ? np oświadczenie jakiegoś oficjalnego ordynatora oddziału dziecęcego na ten temat dałoby radę... / i strzelam tu w ciemno, nic nie sprawdzałem ..

[ossadagowah]

@Docent_nauk Mam mieszane uczucia co do tych zbiórek. Z tego co czytałem ten lek nie był specjalnie badany jak chodzi o podania powyżej 6 miesiąca, ale chyba w stanach uznali że będą podawać do 2 lat więc ludzie próbują. W dodatku nawet na stronie jakiejś polskiej fundacji sma jest napisane że nikt nie gwarantuje specjalnie wybitnych skutków jeśli lek jest podany późno, a najlepsze się osiąga w pierwszych miesiącach życia. Moim zdaniem

[Nizarlak_Horoszczanski]

@ossadagowah: @Docent_nauk: ja np sprawdziłem sobie wtedy, jak barnej robił zbiórkę na siepomaga.
generalnie to taki obraz mi się jawił po pół godzinie reserszu netowego: naukowiec, zrobił badania za 60k na jakimś uniwerku na środkowym zachodzie, bodajże
wyglądało na to, że legitne, bo dotarłem do dosyć naukowych dokumentów na granicy mojego zrozumienia
ale potem ten naukowiec odchodzi z uniwerku, zakłada spółkę i sprzedaje te swoje terapie po 3M za sztukę..

[Docent_nauk]

@ossadagowah: Dobry wpis. Masz racje, co do tego, ze lek w tym wieku dziecka niczego nie gwarantuje. Nie mozna jednak niczego stwierdzic definitywnie, gdyz lek jest bardzo nowy, do tego podany zaledwie garstce pacjentow, zas jego dzialanie zajmuje ok 18mies od momentu podania. W przypadku Nikosia, chodzi obecnie bardziej o uratowanie jego zycia , zatrzymanie choroby i oczekiwanie na ewentualna poprawe lub wynalezienie innych srodkow lub terapii. Niestety, zebranie tej sumy,

[muchabzz]

@Docent_nauk
@Nizarlak_Horoszczanski
@ossadagowah
@dlugi-gr

Tak długo jak widzę te zbiórki od paru lat , tak długo nie pamiętam , żeby ktoś potem napisał co z leczona osobą? Zmarła ? Żyje ? Ile kasy na co poszło .
9 mln Zeta to kupa kasy. Kto to ogarnia ? Kto trzyma rachunki ? Kto to rozlicza ? Co ze skarbówką?
Czy rodzice za rok dwa trzy wejdą na wykop i napiszą co z dzieckiem

[Docent_nauk]

@muchabzz: Zobaczymy. To nie jest zwykla zbiorka , jakich pelno na wykopie. Zbiorka jest w pelni zweryfikowana. Kase zbieral caly Bialystok. O sprawie informowaly min GW, TVP, Radio Eska itp. Moze ktos z nich powroci do tematu po zabiegu. Lek kosztuje 2.5mln usd , wiec zostanie niewiele , a jesli chodzi o urz skarbowy to strona siepomaga.pl , pisze na swojej stronie tak: "Środki ze zbiórek nie trafiają na konta prywatne.

[dlugi-gr]

@Docent_nauk: nie, bo oni juz dostali te pieniądze. dziś wpłacający pomogli jemu, może pomogą też innym dzieciom. Problemem tak naprawdę jest najdroższy lek świata, a dokładniej jego cena. I fakt, ze ktoś się zgodził na takie ceny leków.

[Docent_nauk]

@dlugi-gr: pisalem o tym powyzej. Ta cena, to czyste #!$%@?. Lek opracowano w duzej czesci za kase fundacji charytatywnych i National Institute of Health, a kasa plynie teraz do prywatnej kieszeni.

[muchabzz]

@Docent_nauk dziękuję. Być może od tej strony jest ok , ale ciągle zadaje to samo pytanie : gdzie co ludzie się z tego rozliczają wobec tych którzy wpłacali ? Gdzie są potem jakieś informacje co dalej z dzieckiem czy dorosłym? To się po prostu należy tym wszystkim. Tu Owsiak jest świetnym przykładem transparentności