Wpis z mikrobloga

Ech, aż się zalogowałem po latach żeby to napisać. Mam w rodzinie dziecko z tą chorobą. Co zrobili rodzice dziecka? Wyjechali do Niemiec, gdzie pracują, otrzymali lek + dostęp do alternatywnych terapii i rehabilitacji (plus sam poziom życia i zarobków istotnie wzrósł po wyjeździe z tego kołchozu). W Polsce walczyli przez kilka lat o dopisanie leku na listę leków refundowanych (diagnoza dziecka była ok. 5 lat temu), ale w końcu zamiast walczyć
@adam-photolive: Ta konkretna sprawa nie jest taka prosta jak się wydaje, ale tradycyjnie #!$%@?ł PiS i ich media, co nie powinno dziwić.
Ta dziewczynka to córka mojego kuzyna. Kilka dni temu TVP wyemitowało kłamliwy materiał, wykorzystując bez zgody wizerunek Laury i wywiad z jej rodzicami, w którym tłumaczyli na czym polega Rdzeniowy Zanik Mięśni. Z materiału wynikało, iż wspaniałomyślnie dzięki podpisaniu przez prezydenta nowego Funduszu Medycznego Laura nie musi już zbierać
@adam-photolive: w przypadku zbiórek na leczenie SMA, wszelkie info na TVP o Funduszu Medycznym mocno zaszkodziło. Jestem tatą Mikołaja i tak jak inni rodzice zbieramy na ten drogi lek. Ten magiczny fundusz niby ma rozwiązać nasze problemy a nie pomoże nic. Lek podaje się do 13.5kg, syn ma ponad 11kg, zostało mu kilka - kilkanaście tygodni żeby dozbierać jeszcze 7 milionów. A po emisji tych propagandowych informacji nasza zbiórka idzie najwolniej
Kilka dni temu TVP wyemitowało kłamliwy materiał, wykorzystując bez zgody wizerunek Laury i wywiad z jej rodzicami, w którym tłumaczyli na czym polega Rdzeniowy Zanik Mięśni. Z materiału wynikało, iż wspaniałomyślnie dzięki podpisaniu przez prezydenta nowego Funduszu Medycznego Laura nie musi już zbierać na lek, ponieważ zostanie sfinansowany przez państwo, co jest nieprawdą.


@CimBor: O #!$%@? JAKIE #!$%@?!