[joanna-wdowiak]

Chociaż nie wiem co byś robił i jak był silny, tracąc zdrowie i sprawność tracisz godność i poczucie własnej wartości.
#asiafshd

[Z.....A]

@joanna-wdowiak: Nie. Tracisz tylko sprawność fizyczną i zdrowie. Uśmiechnij się, to co najważniejsze masz w głowie i sercu :)

[baba_by_sie_jednak_przydala]

@joanna-wdowiak: Trzymaj się.

[joanna-wdowiak]

@baba_by_sie_jednak_przydala: ( ͡° ͜ʖ ͡°) trzeba nie ma innego wyjścia

[baba_by_sie_jednak_przydala]

@joanna-wdowiak: Czy po ogłoszeniu na wykopie, coś się poprawiło z funduszami? Dopiero przeczytałem o co chodzi.

[joanna-wdowiak]

@baba_by_sie_jednak_przydala: Tak ale niewiele - to kropla w morzu - trzeba chyba będzie zbierać taką kasę parę lat. I to jest właśnie ta bezsilność która mnie zwala z nóg mimo tego że jestem ogólnie świetnie radzącą sobie w życiu dziewczyną.

[baba_by_sie_jednak_przydala]

@joanna-wdowiak: Mam nadzieję że się uda. Fajnie że jesteś wesoła mimo takich problemów.

[joanna-wdowiak]

@baba_by_sie_jednak_przydala: dzięki

[mykeil]

@joanna-wdowiak: Raczej czujesz sie smutno ze nie mozesz sie bawic.

[joanna-wdowiak]

@mykeil: dzisiaj tak, bo szansa na wyleczenie umyka mi koło nosa

[mykeil]

@joanna-wdowiak: a na co chorujesz? podziel się "doświadczeniem" :)

[joanna-wdowiak]

@mykeil: na dystrofię mięśniową FSHD - postępujący zanik mięśni

[joanna-wdowiak]

@mykeil: doświadczenie jest takie że po prostu tracisz z dnia na dzień sprawność i to nie koniec. Jak już stracisz sprawność to bardzo prawdopodobne że tracisz życie. Zdarzają się agresywnych postaciach zaniki mięśnia sercowego. A życie do tego momentu jest koszmarem.

[mykeil]

@joanna-wdowiak: a jak jest u ciebie? w jakich obszarach objawia sie u ciebie choroba? i kiedy mialas pierwsze objawy? w jakich okolicznosciach?

[mykeil]

@joanna-wdowiak: a jak sie dzisiaj czujesz?

[joanna-wdowiak]

@mykeil: u mnie choroba pojawiła się gdy miałam 25 lat i przez 15 lat powoli ale skutecznie daje mi popalić. Teraz jeszcze chodzę ale z kijami. Najmniejszy niepewny krok i leżę. Choroba atakuje wszystkie mięśnie w moim przypadku nawet twarzy.
W jakich okolicznościach ? nie mogłam np. podbiec do autobusu, potem do niego wejść po schodach itd. Będąc pielęgniarką od razu wiedziałam co jest grane. Obstawiałam tylko czy to SM, SLA,

[mykeil]

@joanna-wdowiak: Rozumiem. Fajny zawód. Co się w tym czasie wydarzało wokół ciebie? Jakie wydarzenia? Przeprowadzki? Zmiana pracy? Opisz proszę okoliczności. Dzieki.

[joanna-wdowiak]

@mykeil: U mnie choroba jest średnio agresywna, źle mi się oddycha w nocy -podduszam się, pewnie przez krzywy kręgosłup, serce też średnio pracuje. Już kilka razy budziłam się czując że się duszę. Mam takie poczucie, że nie jest ze mną dobrze - nie mówię o tym swoim bliskim.

[mykeil]

@joanna-wdowiak: Wypytuje tak o okoliczności, bo mam takie podejście do chorób, że są somatyczne, wszystkie. I ta dla mnie tez jest, dlatego tak drapie temat ;) Cos się musiało podziać w twoim życiu, że ciało zaczęło tak funkcjonować.

[joanna-wdowiak]

@mykeil: Musiałam się całkowicie przekwalifikować na pracownika biurowego. Miałam szczęście do pracodawcy obecnego, bo wcześniejszy jak się dowiedział że jestem chora, wywalił mnie od razu. Teraz mam w robocie jak w niebie. Chociaż tyle. Kokosów nie zarabiam ale jest fajna atmosfera. No i mam cały czas kontakt z ludźmi. Zrobiłam też asekuracyjnie kurs stylizacji paznokci i coś tam dłubię w tym kierunku. Mam jeszcze dłonie sprawne.

[joanna-wdowiak]

@mykeil: nic szczególnego się nie wydarzyło, chociaż teraz tak sobie myślę że..... Jak dostałam diagnozę w szpitalu to dosłownie w ciągu jednego dnia przestałam chodzić po schodach. Dzień wcześniej jeszcze to robiłam. Więc pewnie samo potwierdzenie choroby - wyrok mnie rozłożył na łopatki