Mam 25lat, mukowizcydoze deltaF508 zdiagnozowano gdy miałam 4m-ce
z tego co pamietam funkcjonowałam ''normalnie'' jak kazde dziecko przedszkole, szkola...to co mnie różnilo od rowieśników to kaszel, plucie zielona flegmą,robienie inhalacji i magiczna kapsulka, ktora mama wysypywala mi na kanapki szkolne *kreon*** :) kiedys nawet kolezanka sie na mnie obraziła i to poważnie, bo nie chcialam Jej dac ''gryza chleba w szkole'' :( nie chcialam, bo wiedziałam, że magiczna kapsulka tam jest :)...
...w wieku 16lat strasznie chcialo mi sie pic, pilam, śnilo mi sie że pije, pilam nawet wode z kranu nocą...badania byly robine wszystko dobrze!???dostalam skier. do kliniki, tam wykryto cukrzyce od razu podawano insuline...i wtedy doszło do mnie,że chce byc mama, chce dac komuś zycie i milosć...
bez informowania kogolowiek, próbowałam, czekalam..
po 18-tce podjełam prace, mimo to nie zapomniałam o tym co najważniejsze...dbalam o siebie inhalacje, pomiary glukozy...
w pażdzierniku 2009 zrobilam test, zadzwonilam do lekarza w listopadzie mialam pierwsze usg.Czy sie bałam,nie...wtedy tylko pamietalam o tym, by nadal dbac o nas dwoje:) nie mialam żadnych wymiotow, ciąże wspominam bardzo dobrze.córka spala mi doslownie na brzuchu przez 4msce nie dalam Jej nikomu wszystko robilam sama od przyjscia do domu po szpitalu...kapiel karmienie spacery.
Stan zdrowia uległ 5 miesiecy po porodzie.W pierwszym roku byłam 3razy w szpitalu,
potem 2-3...W tym roku Córka 4l poszla do przedszkola
w czerwcu bylam sie podleczyc w szpitalu, z nadzieją,że kolejny wyjazd nienastapi szybko.Niestety infekcja dopadła mnie w wrześniu, i teraz szykuje sie na kolejny wyjazd...
Obecny mój stan zdrowia nie jest zadowalający ale walcze kaszle rano poludnie wieczór i noc..., wartość procentowa płuc to 30% (tak bylo w wrześniu) nocą mam tlenoterapie. Rano nie bardzo sie ogarniam- szykuje córke do przedszkola- odprowadza mąż- Ja o 15ej odbieram, potem krociutki spacer, lekkie zakupy i do domu.
Przygotowania do wyjazdu sa trudne
przez 4lata od poczatku to Ja bylam przy dziecku, mąz nie specjalnie sie dołanczał do wychowania...teraz widze, że jest mu ciężko to wszystko ogarnąć ale daje rade, niewtracam sie i ważne jest to, że mała mu pomaga... :)
Czasem corka pyta... Czy bedziesz zdrową mamą jak wrocisz?
Nie mam pojęcia-odpowiadam wtedy, że moje komorki są slabe, jade je wzmocnić aby móc chodzić po Nia do przedszkola...i widze, że bajka o komórkach działa.Posługuje sie nią np przy posiłkach(komórki potrzebuja energii :))
...z mukowizcydoza nie zyje sie latwo.Walcze ile sie da-czasem brak sił... ale trwam...
@zima65: to pytanie kiedyś pielegniarka mi zadała...(bardzo Ją lubie doceniam)
płucka nowe fakt przydały by sie ale jestem takąosoba, swoje przezyłam.Mężowi dalam Kogoś kto kocha Go bezwarunkowo...Zdaje sobie sprawe, że wlasnie plucka a mam wymiary ''nastolatki'' :) moga byc potrzebne, komuś Kto jest na początku swego pięknego życia i ma marzenia...
@barbara25: dodaj historię na główną wykopu(prawy górny róg dodaj a potem wybierz na dole napisz na wykop) nie na mikro bo tu same gimnazjalne śmieszki raczej
@barbara25: powodzenia i trzeba wierzyć że będzie dobrze. A przede wszystkim myśleć pozytywnie. Masz na pewno wspaniałe dziecko, kochającego męża, tutaj też się znajda osoby które Cię na pewno wesprą, tez bym Cie chętnie wsparł ale ostatnio mi to nie wychodzi.. Ale mam nadzieje ze Ci się wszystko ułoży i będzie dobrze :)
@barbara25: lecze się w poradni chirurgi transplantacyjnej, i z tego co się orientuje to na płuca jest mało chętnych. Po drugie to większość ludzi w kolejce to lvl powyżej 40, więc mała szansa że odbierzesz komuś młodemu szanse na życie. Weź się w garść, bo jek dotrze do Ciebie jak bardzo chcesz żyć to może być po ptokach. Pozdrawiam
Mam 25lat, mukowizcydoze deltaF508 zdiagnozowano gdy miałam 4m-ce
z tego co pamietam funkcjonowałam ''normalnie'' jak kazde dziecko przedszkole, szkola...to co mnie różnilo od rowieśników to kaszel, plucie zielona flegmą,robienie inhalacji i magiczna kapsulka, ktora mama wysypywala mi na kanapki szkolne *kreon*** :) kiedys nawet kolezanka sie na mnie obraziła i to poważnie, bo nie chcialam Jej dac ''gryza chleba w szkole'' :( nie chcialam, bo wiedziałam, że magiczna kapsulka tam jest :)...
...w wieku 16lat strasznie chcialo mi sie pic, pilam, śnilo mi sie że pije, pilam nawet wode z kranu nocą...badania byly robine wszystko dobrze!???dostalam skier. do kliniki, tam wykryto cukrzyce od razu podawano insuline...i wtedy doszło do mnie,że chce byc mama, chce dac komuś zycie i milosć...
bez informowania kogolowiek, próbowałam, czekalam..
po 18-tce podjełam prace, mimo to nie zapomniałam o tym co najważniejsze...dbalam o siebie inhalacje, pomiary glukozy...
w pażdzierniku 2009 zrobilam test, zadzwonilam do lekarza w listopadzie mialam pierwsze usg.Czy sie bałam,nie...wtedy tylko pamietalam o tym, by nadal dbac o nas dwoje:) nie mialam żadnych wymiotow, ciąże wspominam bardzo dobrze.córka spala mi doslownie na brzuchu przez 4msce nie dalam Jej nikomu wszystko robilam sama od przyjscia do domu po szpitalu...kapiel karmienie spacery.
Stan zdrowia uległ 5 miesiecy po porodzie.W pierwszym roku byłam 3razy w szpitalu,
potem 2-3...W tym roku Córka 4l poszla do przedszkola
w czerwcu bylam sie podleczyc w szpitalu, z nadzieją,że kolejny wyjazd nienastapi szybko.Niestety infekcja dopadła mnie w wrześniu, i teraz szykuje sie na kolejny wyjazd...
Obecny mój stan zdrowia nie jest zadowalający ale walcze kaszle rano poludnie wieczór i noc..., wartość procentowa płuc to 30% (tak bylo w wrześniu) nocą mam tlenoterapie. Rano nie bardzo sie ogarniam- szykuje córke do przedszkola- odprowadza mąż- Ja o 15ej odbieram, potem krociutki spacer, lekkie zakupy i do domu.
Przygotowania do wyjazdu sa trudne
przez 4lata od poczatku to Ja bylam przy dziecku, mąz nie specjalnie sie dołanczał do wychowania...teraz widze, że jest mu ciężko to wszystko ogarnąć ale daje rade, niewtracam sie i ważne jest to, że mała mu pomaga... :)
Czasem corka pyta... Czy bedziesz zdrową mamą jak wrocisz?
Nie mam pojęcia-odpowiadam wtedy, że moje komorki są slabe, jade je wzmocnić aby móc chodzić po Nia do przedszkola...i widze, że bajka o komórkach działa.Posługuje sie nią np przy posiłkach(komórki potrzebuja energii :))
...z mukowizcydoza nie zyje sie latwo.Walcze ile sie da-czasem brak sił... ale trwam...
płucka nowe fakt przydały by sie ale jestem takąosoba, swoje przezyłam.Mężowi dalam Kogoś kto kocha Go bezwarunkowo...Zdaje sobie sprawe, że wlasnie plucka a mam wymiary ''nastolatki'' :) moga byc potrzebne, komuś Kto jest na początku swego pięknego życia i ma marzenia...
o pisaniu tego co sie dzieje myslalam juz w tamtym roku... bloga chcialam zalozyć Nie umiem ;) zostane tu... ;)
Komentarz usunięty przez autora
Powodzenia
@MariuszJakistam: #hipokryzja
@barbara25: ...i gen mukowiscydozy ( ͡° ʖ̯ ͡°) . Sprawdziłaś chociaż przed zajściem w ciążę czy ojciec jest nosicielem?
jeżeli sa jakies uwagi, a może cheć wymiany zdań to zapraszam na email...chyba, że zależy komuś na + jego komentarza...
nie chciałbyś/chciałabyś być tym '''anafabetą piszącym wypociny''... pozdrawiam