@WbijBORDO: jestem mamą Szymka. Niestety jest tak jak piszesz. Nikt nam nie da 100% gwarancji, że uda się znaleźć odpowiedź i postawić diagnozę. Jednak w Polsce wyczerpały się już możliwości diagnostyczne. Lekarze zrobili wszystko co mogli. Chwytali się wszystkich dostępnym metod diagnostycznych. Mimo tego nie udało się ustalić przyczyny. Nie mamy innego wyjścia. Musieliśmy szukać pomocy gdzie indziej. W USA przeszliśmy weryfikację. Przypadek Szymka był konsultowany z lekarzami różnych specjalizacjiPokaż całość

@genburson: Dobry wieczór. Jestem mamą Szymka. Próbowalismy zdobyć refundację kosztów z NFZ jednak dostaliśmy odmowę. Chcieliśmy aby to NFZ nam wskazał drogę gdzie jeszcze moglibyśmy spróbować zdiagnozowac synka. Mieliśmy dokumenty od lekarza, w których jasno napisane było, że możliwości diagnostyczne w Polsce zostały wykorzystane, że potrzebne jest pogłębienie badań genetycznych i immunologicznych niedostępnych w Polsce. Niestety nie udało się. Wtedy wiedzieliśmy już, że musimy zacząć szukać na własną rękę. NiePokaż całość

@ortofosforan: Dzień dobry, jestem mamą Szymka. 100 tys to cena depozytu jaki musimy wpłacić aby móc się stawić w klinice. Ten depozyt to zabezpieczenie/pokrycie kosztów wizyt i konsultacji z lekarzami różnych specjalizacji oraz wstępnych badań. Po wynikach pierwszych badań lekarze będą pogłębiali diagnostykę. Chcemy skupić się na badaniach genetycznych i immunologicznych niedostępnych w Polsce. Niestety na dzień dzisiejszy nikt nie jest w stanie stwierdzić ile i jakich badań trzeba będziePokaż całość

@genburson: jeśli chodzi o immunologię to mieliśmy zrobiony panel podstawowy, w którym nie wykryto żadnych niedoborów odpornościowych i w związku z tym wg lekarzy nie ma wskazań do pogłębiania badań. Chociaż ostatnio wyszedł na jaw nowy fakt. Szymek po podaniu szczepienia na krztusiec i sprawdzeniu przeciwciał okazało się że nie wytworzył przeciwcial. Dziś mieliśmy podaną ponownie szczepionkę prowokacyjną i za 2 tygodnie będziemy mieli badane ponownie przeciwciała żeby sprawdzić czyPokaż całość

@Maciejos00: oj tak. Też żałuję, bo przydałby nam się. Ale liczę na to, że może znajdziemy kogoś kto zechce podejść do Szymka jako do wyzwania naukowego i będzie drążyć temat.

@Maciejos00: dziękuję i proszę trzymać kciuki

@genburson: nie, takiego leczenia nie próbowaliśmy ani też nigdy lekarze nic nie wspominali na ten temat. Być może nie brali tego w ogóle pod uwagę. A moze rozważali i odrzucili. Tego nie wiem, ale na pewno nigdy nic nam o tym nie wspominali.