@ConanLibrarian: Wierzysz, ze podpisujac rząd z miejsca podniesie podatki, zeby sfinansować leczenie dla 3tys osób? A nawet jeśli. W tej chwili ludzie, którzy chorują na wyżej wspomniane choroby bez tej żywności skazani są na ciężkie, nieodwracalne upośledzenie. W efekcie są skazani na pomoc państwa, ośrodki opieki, biorą renty. Jeśli dostęp do leczenia= żywności niskobiałkowej będzie łatwiejszy (czytaj tańszy) te osoby będą sie rozwijać tak jakby byli całkiem zdrowi.

@80f9: W większosci krajów europejskich refundacja dziala od wielu lat i nie ma żadnych nadużyć. Jedzenie jest wydawane na recepte w ograniczonych ilościach. Chorzy diety niskobiałkowej nie wybrali, bez tej diety grozi inwalidztwo. Ci, których nie stać i tak są skazani na pomoc państwa, mają renty lub są w osrodkach opieki. Wysoka cena za zdrowie? Ta żywnosć to jest jedyne lekarstwo, nie ma na Świecie innych opcji leczenia. Więc twierdząc,Pokaż całość

@muciek1988: Nie, nie byłoby sprawiedliwe. Część chorych korzysta renty, w jaki sposób mieli by zrobic odliczenie od podatku, skoro go nie płacą? Poza tym większość odliczeń jest do granicy nadpłaty. Tak działa chociazby ulga rehablitacyjna lub na dzieci. Więc skorzystaliby jedynie najbogatsi, a ci którzy żyją na skraju nędzy nadal mieli by dylemat: zaplacić rachunki czy kupić jedzenie. Jedynie darowizny na kościół można odliczyć w 100%

@muciek1988: Są różne możliwości, żeby polepszyć komfort życia. Reforma w prawie podatkowym moze byc jedną z nich, ale wymaga zmian w kilku miejscach. Ale na początku chyba należy pokazać spoleczeństwu PKU polega, żeby nie być zaszufladkowanym jako "kolejni co chcą kase za darmo" ;-)

@ConanLibrarian: Szczerze mówiąc refundacja jest tylko pretekstem do nagłośnienia sprawy. Jest mnóstwo furtek, które można otworzyć, żeby chorym zapewnić dostęp do leczenia (bo o to chodzi w petycji) Wiesz, że wspomniana żywność niskobiałkowa dostępna jest tylko na zamówienie w jednym sklapie w Polsce? Jak konczy Ci się chleb lub mąka, żeby ten chleb upiec to płacisz za produkty, kuriera i czekasz nawet kilka dni na dowóz? To nawet nie jestPokaż całość

@Krogoth: Raz piszesz, że internet prawde Ci powie a za chwilę porównujesz pku do celiakii. Dieta przy fenyloketonurii nie jest dietą wykluczeniową. Oprócz tego, ze osoby z PKU nie mogą jeść 90% zwykłych produktów to muszą pilnować podaży. Trzeba ją "wyrobić" nie można zjeść ani za mało ani za dużo białka, fenyloalaniny i kalorii. Co za tym idzie każdy zjedzony produkt przeliczać.
Druga sprawa jest taka, ze niestety mimo dobrzePokaż całość

@Krogoth: Dzięki za propozycje, ale pracujemy. Bez 500+ i darmowych żłobków. Rzecz tyczy się wszystkich chorych a nie dzieci. Dla pokazania problemu polecam krótki film.
https://m.youtube.com/watch?v=8HG7AXV6YQI

@ConanLibrarian: To, ze zarabiają pośrednicy nie jest niczym nowym i nie możesz zrzucać za ro odpowiedzialności na ludzi, którzy są zdecydowaną mniejszością i chcą godnie żyć.
Leki mają zamienniki, możesz wybrać tańszy o tym samym działaniu. Tutaj nie ma możliwości wyboru.
Zapoznałeś się z tekstem petycji zanim zacząłeś postulaty porównywać do poziomu meneli stojących w kolejce do mopsu?
Czy Twoja niechęć wynika z nieodpowiedniego Twoim zdaniem opisania petycji? Nikt nikogoPokaż całość

@Krogoth: Proszę, czytaj ze zrozumieniem. Problem z cenami i dostępem do żywnosci niskobiałkowej dotyczy nie tylko dzieci. Dzieci mają pracujących rodziców, po bataliach w sądzie można wywalczyć orzeczenie, które tak na prawde gwarantuje tansze bilety na pkp.
Jedzenie to jedyne lekarstwo, więc skoro konstytucja gwarantuje równy dostęp do leczenia bez względu na stan majątkowy to dlaczego tak małe grupy jak chorzy na PKU mają tak utrudniowy dostęp do żywnosci? GdybyPokaż całość

@Krogoth: Zeby dostać 1400 zł należy mieć przyznane orzecznie z pkt. 7 czyli, że dziecko wymaga stałej pomocy osoby trzeciej. Drugi warunek to rezygnacja z pracy.
Napiszę po raz kolejny, petycja nie dotyczy tylko dzieci.
Screen z koszyka pokazuje ceny żywnosci, która zasluguje na to miano. Na prawde jest ogromna różnica między produktami i część tych najtańszych nie nadaje sie do jedzenia. Chleb, który trzeba odparowywać i zjeść dopóki niePokaż całość

@ConanLibrarian: Poniekąd doszliśmy do porozumienia. System finansowania a raczej rozdawnictwo w tym kraju to patologia.
Nawet jeśli nie ma w Tobie zgody na podpisywanie powyższej petycji przynosi ona jakiś efekt: na pewno ktoś spoza kręgu chorych ją przeczytał, a co za tym idzie wie, że istnieje taka choroba.
Pozdrawiam