@temoque: Pomysł powstał w naszej głowie już kilka lat temu. Zdecydowana większość organizacji pozarządowych skupia się na dzieciach, na opiece nad nimi, opłacaniu rehabilitacji etc. ... nie ma organizacji, które skierowane by były bezpośrednio do Rodziców/Rodzin zmagających się z niepełnosprawnością najbliższej osoby. Mottem naszego Centrum jest " Szczęśliwy Rodzic = Szczęśliwe Dziecko " i sprawdza się to nie tylko u pełnosprawnych dzieci ale przede wszystkim właśnie u niepełnosprawnych :)

@flyingcircus: głównym problemem jest brak wsparcia ze strony Rządzących - w tym Miasta niestety. Centrum powstało dzięki wsparciu tylko i wyłącznie prywatnych inwestorów ( firm ). Będąc w Urzędzie Miasta na rozmowie na temat wsparcia lub objęcia patronatem naszej inicjatywy niestety otrzymaliśmy odpowiedź, że jest mnóstwo organizacji, które mają równie dużo pomysłów. Tyle tylko, że nasz projekt jest pierwszym tego typu w kraju.
Dzięki temu w sumie bardziej się zmotywowaliśmyPokaż całość

@cloud_cloud: zajęlo nam to kilka lat szczerze pisząc. U Naszego Ziemka, który zmaga się ze złożoną niepełnosprawnością trwało to trochę zanim ustabilizowaliśmy zarówno stan zdrowia Ziemka jak i Nasze życie osobiste. Zależało też bardzo dużo i zależy cały czas od zaufania do osób, które opiekują się Ziemkiem na czas naszej nieobecności.

@Raa_V: chcielibyśmy bardzo ... pierwsze zadanie to rozkręcić to na tyle w Poznaniu aby można pomyśleć o dalszej ekspansji na inne miasta :) ... ale są już chętni w innych większych miastach jak Kraków, Wrocław, Warszawa :) zapotrzebowanie jest ogromne bo Rodziców/ Opiekunów jest raczej tylu ile jest Dzieci Niepełnosprawnych

@cezeter: Ziemek urodził się zdrowy, niestety w wieku 5.5 tygodnia doszło do zatrzymania krążenia - ma rozpoznanie Encefalopatia Niedotlenieniowa ( brzmi zagadkowo ) .... prawda jest taka, że Ziemek nie siedzi sam, nie stoi, jest karmiony przez PEG ( gastrostomię ) oraz odsysany z górnych dróg oddechowych - mamy ssak medyczny, jest pod opieką hospicjum domowego więc jest to wymagający Prezes ( tak na niego mówimy ;) ) .... skupiamyPokaż całość

@flyingcircus: Działamy od września 2018r. więc stosunkowo od niedawna ale za to bardzo intensywnie. Jeszcze nie sprawdzaliśmy czy są podobne projekty poza granicami PL .... europejskie fundusze - dopiero raczkujemy, pojawił się konkurs w którym chcemy wziąć udział ale najpierw musimy wejść z kimś w "spółkę" bo jesteśmy za nową organizacją ( dopiero 1,5 roku ) bez dochodu.

@976497:
1. Jest taki plan aby stworzyć poradnik gdzie będzie informacja o miejscach gdzie można szukać wsparcia, to mentalne czy sychologiczne i Pozytywnie Energetyczne u nas ;) a materialne w innych instytucjach. Każdy kto do nas przyjdzie/zgłosi się o pomoc też podpowiadamy oczywiście gdzie najlepiej "uderzyć" by wspomóc rehabilitację czy codzienne funckjonowanie rodziny.
2. Są organizacje wspierające Rodziców z różnymi schorzeniami ( np grupa Poznaj Autyzm ), z którymi współpracujemyPokaż całość

@suttle: Wszyscy Wykopują Pyrki ;)

@prosile: Jest skierowane dla Rodziców/Opiekunów zmagających się z Niepełnosprawnością Dziecka/Osoby. Niepełnosprawność traktujemy jako trwały uszczerbek na zdrowiu. W przypadku onkologii jest sporo organizacji, które wspierają, jednakże mamy kilkoro rodzin, które mają Dzieci Niepełnosprawne w wyniki operacji usuwającej ogniska nowotworowe. WIęc w takich przypadkach Centrum jest dla Nich :)

@Oh_hi_Mark: nie mamy niestety :/ możesz nam w tym pomóc gdybyś miał możliwość ;) chętnie skorzystamy

@norwid2: Dzięki .... Zapraszamy .... dla Ojców też będą wydarzenia, niebawem będzie system do logowania i będziemy prowadzić zdalnie część wydarzeń ( po to z resztą jest wykopywanie pyr teraz ;) ) ... Żółwik Mocy dla Jasia i dla Ciebie ( ͡° ͜ʖ ͡°)

@delinquencia: w trójkę :) mamy jeszcze Natalię, która wspiera nas na miejscu. Codziennie w dni robocze mamy otwartą Galerię Pozytywnej Energii, gdzie można kupić coś a w zamian wspiera się konsultacje dla Rodziców takie jak np. psychologa

@norwid2: w planach ;) Ziemek świetnie reaguje na dzieci

@temoque:
po pierwsze zakupienie dzięki m.in. wykopowiczom kamerki z systemem do prowadzenia wykładów online tak by trafić do jak największej ilości Rodziców Wyjątkowych Dzieci - a potencjał, zapotrzebowanie jest ogromne.
Zapraszać ciekawe osoby do rozmowy i podejmować dyskusje.
Czekamy też za systemem do logowania, dzięki czemu będzie można w łatwy sposób informować Rodziców o konkretnych wydarzeniach, będą mogli się umówić na wizytę czy w późniejszym etapie skorzystać ze wsparcia opiekunaPokaż całość

@Enter15:
Jak każdy Rodzic chyba wypróbowaliśmy wszystkie możliwe metody rehabilitacji.
Obecnie zatrzymaliśmy się przede wszystkim na komunikacji alternatywnej. Od momentu gdy Ziemek sam zaczął decydować w wielu kwestiach ( poprzez kiwanie nam głową ) czy też przyciski do np włączania komputera czy muzyki stał się spokojniejszy i zadowolony z tego, że to on "szefuje" .... nikt nie chce by za nas ktoś ciągle decydował.
Jeśli chodzi o kwestię samej rehabilitacjiPokaż całość

@cloud_cloud: biurokracja Kosmos :/ ale to chyba normalka przy otwieraniu czegokolwiek. Na co dzień Ewa zajmuje się wsparciem warsztatowym oraz wykładowym, prowadzi stronę ziemkowamama :)
Ja czyli Paweł zajmuje się pozyskiwaniem sponsorów i sprawami bieżącymi. Nie możemy tego nazwać pracą, aczkolwiek prowadzenie organizacji pozarządowej pokazuje, że trzeba być człowiekiem orkiestrą. Pomoc Rodzicom, pisanie projektów, szukanie sponsorów, organizowanie wydarzeń trochę tego jest.
W planach mamy jeszcze 40 metrów piwnicy, która przynależyPokaż całość

@good_veneer: CPE skupia się na Rodzicach/Rodzinie ... bardzo często w przypadku zetknięcia się z niepełnosprawnością małżeństwa się rozpadają, zdrowe dzieci ( rodzeństwo ) są odsunięte na bok ( bo są zdrowe i dadzą sobie radę ) .... chcemy prowadzić grupę wsparcia dla Rodziców tak by inaczej spojrzeli na niepełnosprawność, cieszyli się każdym dniem, spotkania/warsztaty Rodzic vs Zdrowe rodzeństwo, wyjazdowe zajęcia ( np w lesie, czy nawet mamy grupę organizującą zawodyPokaż całość

@WuDwaKa: ( ͡~ ͜ʖ ͡°)

@Norivotget:
Nie myślimy o przyszłości w kontekście co będzie za 2-3-10 lat .... żyjemy tym co się dzieje na co dzień .... ale musieliśmy to przerobić sobie w głowach i trwało to trochę czasu.
Ziemek jest dzieckiem hospicyjnym co oznacza, że w 100% jest uzależniony od innych, więc poradzi sobie na tyle na ile będziemy mieć dobrą opiekę dla niego pod "naszą nieobecność".
Pierwsza myśl była taka, że życie jużPokaż całość

@Norivotget: każde pytanie jest cenne :)
Również Zdrówka i Pozytywnej Energii ;)

@arturmacho: z jakiego budżetu ? w sumie z żadnego budżetu nie dostajemy kasy niestety. Samo CPE powstało z funduszy prywatnych czyt. sponsoringu .... można nas dodatkowo wesprzeć zbierając plastikowe nakrętki i przychodząc do naszej Galerii - kupując coś fajnego ;)

@arturmacho: działamy właśnie jako Stowarzyszenie I Love Ziemek - czyli organizacja pozarządowa :) .... dotacje z miasta to temat, w który dopiero wchodzimy i jako nowa organizacja nie dostaniemy za wiele, stąd pozostaje poszukiwanie firm czyli tzw czysty fundraising, już nas wpsrało sporo firm przy realizacji samego projektu, teraz pozostaje dalsze szukanie na bieżące działania i konkursy, które również sporo firm ogłasza dla organizacji :)

@meteusz_pro: ciężki temat .... generalnie już na samym etapie remontu Centrum mieliśmy trochę problemów ale bardziej od strony formalnej, zdobycie zgód np konserwatora zabytków, sprawy związane z Miastem jako stroną WYnajmującą nam lokal ..... generalnie wszystko w miarę przewidywalne ale "upierdliwe".
Nie mniej jednak raczej było to i jest na zasadzie "Kibicujemy Wam!, SUPER inicjatywa!, ale nie pomożemy ;P"
Cieszy nas, że nie tylko my jako Rodzice widzimy, że takiePokaż całość

@scud: CPE a co za tym idzie Galeria Pozytywnej Energii znajduje się w Poznaniu na ul. Szamarzewskiego 54.
Jak chcesz nas wesprzeć to zapraszamy do nas na zakupy, każda rzecz wspiera konsultacje dla Rodziców.
Można też nam wysłać/przynieść/dostarczyć rzeczy do Galerii ( warunek rzeczy z metką, niechciane prezenty, książki, albo jakaś manufaktura )

@Stivo75: ( ͡° ͜ʖ ͡°) nie mamy .... ale mamy MASĘ zainteresowanych pomocą Rodziców ;)

@real_dandy: ¯\_(ツ)_/¯

@WaveCreator: Z tego co wiemy nie ma wsparcia dla rodzin, a tym bardziej dla zdrowego rodzeństwa. Chyba ,że rodzic prywatnie pójdzie do specjalisty. W CPE będzie psycholog, terapeuci , którzy będą mieli za zadanie wspierać rodziny. Na tą chwile , zostaje Tobie poszukać na własną rękę pomocy. Nie myśl , co będzie jutro. Żyj chwilą , scenariuszy może być miliony. Ważne , aby iść z radością i zaufaniem przez życie.Pokaż całość

@luka_s: Przykro Nam :/ Jak będziesz chciał pogadać , albo w inny sposób możemy Wam pomóc - jesteśmy !

@taktosiekonczy: zawsze otwarci na współpracę ( ͡° ͜ʖ ͡°)

@tomjar: nawet nie mam z czego wypłacać , jesteśmy na etapie aby starczyło nam na opłacenie czynszu, prądu, jednego pracownika Natalii, która jest odpowiedzialna za naszą Galerie i robienie wydarzeń dla rodziców.

@tomjar: najniższą krajową

@hetszod: Dziękujemy :)
odblokowane, nawet nie wiedzieliśmy, że jest domyślnie zablokowane ;)

@kultywator: Dziękujemy ( ͡° ͜ʖ ͡°)

@thund3rb0lt: nikt nie wiedział jak długo jest zatrzymane krążenie. Zresztą nie ważne , nawet nie masz pojęcia jak to emocje jak ktoS nagle przestaje oddychać, a tym bardziej dziecko. Rozumiem,że jak zobaczysz człowieka na ulicy który zemdleje nie podejmiesz sie reanimacji bo może być " roślinką " ?