Smutne. Nie że się kupuje media – one są i zawsze były na sprzedaż. Tylko że jak nieetycznie się to dzieje. Dziennikarzy nie interesuje dziś, czy dziecko ma wskazania lekarskie do podania konkretnego leku. Czy przypadkiem nie jest to ze szkodą dla dziecka. Liczą się tylko kliknięcia, odsłony, sprzedany nakład. Dzisiaj w TVN UWAGA! program o tym, jak rodzice głodzą dziecko z SMA, żeby zmieściło się wagowo w kryteriach podania terapii genowej. Żeby była jasność – nie chodzi o pomaganie dziecku. Z nielicznymi wyjątkami obecne dzieci tzw. zbiórkowe nie mają wskazań do zastosowania terapii genowej. W wielu przypadkach jest to wyłącznie fiksacja rodziców, wbrew wszelkim autorytetom medycznym z Polski i zagranicy, potwierdzającym, że podanie terapii genowej dzieciom w takim wieku/stanie nie tylko nic nie zmieni, ale może być niebezpiecznie. Czy media piszą, że w Bukareszcie dziewczynka walczy o życie po skutkach ubocznych terapii genowej? Wcześniej rozwijała się świetnie, siadała samodzielnie – dzisiaj jest nieruchomą kłodą podłączoną do aparatury? Czy media podają wyniki badań klinicznych, pokazujących, że terapia genowa działa rewelacyjnie na początkowym etapie choroby, a później niekoniecznie? Czy zauważają, że leczenie genowe powinnno być stosowane tylko ze wskazania lekarza, i to z dużym doświadczeniem – a nie z fantazji rodziców? Portal Siepomaga powinien zmienić nazwę na Sieszkodzi, Siekłamie i Siewyłudza. Nie tylko w SMA. Widziałem kłamliwe opisy w innych jednostkach chorobowych albo zbiórkę na setki tysięcy na... udział w badaniu klinicznym (wyjaśniam, że udział w badaniach klinicznych jest bezkosztowy dla uczestników). Smutno, że ludzie w to wierzą.
Smutno. Kilkanaście osób od wielu lat, dzień w dzień robi wszystko, żeby w Polsce było światowej klasy leczenie SMA i prawidłowa opieka. To są nasze dzieci, nasi przyjaciele, nasza wspaniała Społeczność. Dziesiątki spotkań, setki telekonferencji, tysiące zarwanych nocy, dziesiątki tysięcy maili. Prezentacje, interwencje, publikacje. Prasa i telewizja. Dobrze zrobione filmy. Z sercem. Strona fsma.pl. Strona na fb. Kanał na YT. Dziesiątkom rodzin zorganizowaliśmy leczenie za granicą. Dziesiątki innych skorzystały z leczenia eksperymentalnego, kiedy namówiliśmy firmę Roche na prowadzenie badań klinicznych w Polsce. Pozyskujemy i udostępniamy drogi sprzęt. Prowadzimy szkolenia z opieki. Działamy z pasji. Radości pomocy. Bezinteresownie. Wszystko zrobili rodzice dzieci z SMA i dorośli z SMA – w czynie społecznym, bez żadnego wynagrodzenia, nieraz jeszcze wykładając dużo własnych pieniędzy. Ile dzieci zostało uratowanych dzięki temu?
Komentarze (2)
najlepsze
Dzisiaj w TVN UWAGA! program o tym, jak rodzice głodzą dziecko z SMA, żeby zmieściło się wagowo w kryteriach podania terapii genowej. Żeby była jasność – nie chodzi o pomaganie dziecku. Z nielicznymi wyjątkami obecne dzieci tzw. zbiórkowe nie mają wskazań do zastosowania terapii genowej. W wielu przypadkach jest to wyłącznie fiksacja rodziców, wbrew wszelkim autorytetom medycznym z Polski i zagranicy, potwierdzającym, że podanie terapii genowej dzieciom w takim wieku/stanie nie tylko nic nie zmieni, ale może być niebezpiecznie.
Czy media piszą, że w Bukareszcie dziewczynka walczy o życie po skutkach ubocznych terapii genowej? Wcześniej rozwijała się świetnie, siadała samodzielnie – dzisiaj jest nieruchomą kłodą podłączoną do aparatury? Czy media podają wyniki badań klinicznych, pokazujących, że terapia genowa działa rewelacyjnie na początkowym etapie choroby, a później niekoniecznie? Czy zauważają, że leczenie genowe powinnno być stosowane tylko ze wskazania lekarza, i to z dużym doświadczeniem – a nie z fantazji rodziców?
Portal Siepomaga powinien zmienić nazwę na Sieszkodzi, Siekłamie i Siewyłudza.
Nie tylko w SMA. Widziałem kłamliwe opisy w innych jednostkach chorobowych albo zbiórkę na setki tysięcy na... udział w badaniu klinicznym (wyjaśniam, że udział w badaniach klinicznych jest bezkosztowy dla uczestników).
Smutno, że ludzie w to wierzą.
Kilkanaście osób od wielu lat, dzień w dzień robi wszystko, żeby w Polsce było światowej klasy leczenie SMA i prawidłowa opieka. To są nasze dzieci, nasi przyjaciele, nasza wspaniała Społeczność.
Dziesiątki spotkań, setki telekonferencji, tysiące zarwanych nocy, dziesiątki tysięcy maili. Prezentacje, interwencje, publikacje. Prasa i telewizja. Dobrze zrobione filmy. Z sercem. Strona fsma.pl. Strona na fb. Kanał na YT.
Dziesiątkom rodzin zorganizowaliśmy leczenie za granicą. Dziesiątki innych skorzystały z leczenia eksperymentalnego, kiedy namówiliśmy firmę Roche na prowadzenie badań klinicznych w Polsce. Pozyskujemy i udostępniamy drogi sprzęt. Prowadzimy szkolenia z opieki. Działamy z pasji. Radości pomocy. Bezinteresownie.
Wszystko zrobili rodzice dzieci z SMA i dorośli z SMA – w czynie społecznym, bez żadnego wynagrodzenia, nieraz jeszcze wykładając dużo własnych pieniędzy.
Ile dzieci zostało uratowanych dzięki temu?