Jeszcze w zeszłym roku HCV kojarzyło mi się z zespołem trash-metalowym. Teraz nauczony doświadczeniem i przerażony niewiedzą społeczeństwa chcę Wam uświadomić, że statystycznie na 100 wykopów czy zakopów, przynajmniej dwóch klikających jest zakażonych.

Czołem Wykopowicze!

Jeżeli

a) czujecie się wyśmienicie
b) macie świetną kondycję
c) przechodzicie bez problemów wszystkie badania okresowe
d) niedawno badano Wam krew i niczego niepokojącego nie wykryto

to znak, że możecie być zakażeni wirusem HCV :)

Zacznę od początku. Co to jest HCV? Mądralińskie artykuły okraszone niezrozumiałymi definicjami można bez trudu znaleźć w Internecie. Ja to opiszę po swojemu. W skrócie jest to wybitnie sprytny wirus, który zamienia wątrobę w fabrykę klonów.
Taka wątroba zamiast zajmować się tym, co wątroby lubią najbardziej zaczyna skupiać się głównie na replikacji wirusa co w konsekwencji prowadzi do marskości lub raka. Nazywa się to przewlekłym, wirusowym zapaleniem wątroby typu C i jak się można spodziewać - nieleczone zabija. Szacuje się, że w Polsce choruje na to 750 tysięcy osób ale ponad 90% z nich nie jest tego świadoma!

Tutaj zaczyna się moja historyjka.

Od czterech lat mam dostęp do prywatnej opieki medycznej ale w praktyce skorzystałem z tego może dwa razy. Od dziecka miałem lekko podwyższone ciśnienie tętnicze ale to nigdy nie był problem. Moja dziewczyna po ciężkich bojach nakłoniła mnie na wizytę w jednej z placówek medycznych, żeby profilaktycznie się przebadać i ostatecznie wyjaśnić sprawę podwyższonego ciśnienia.

Miła pani doktor stwierdziła, że skoro płacę tyle lat, to najwyższa pora z tego skorzystać. Zleciła mi więc przeprowadzenie badań w wersji full wypas. Byłem przekonany, że dostanę rekomendację w stylu "mniej pizzy, więcej sportu" a tu jeb - "Proszę Pana, Pan jest zakażony wirusem HCV". WTF? Co to jest HCV? Byłem w ciężkim szoku. Wsiadłem w samochód i żwawo czmychnąłem pytać Googla na co mi przyjdzie umierać ... Im więcej czytałem, tym bardziej robiłem się blady. Co lekarz to opinia. Co pacjent na forum, to inna historja. Wszystkie trudne i generalnie w apokaliptycznym klimacie. Dostałem skierowanie do specjalistycznego szpitala. Zrobili mi biopsję i szereg dodatkowych badań. Okazało się, że w jednym mililitrze krwi miałem 7 milionów kopii RNA HCV! Kolejny szok i masa pytań. Skąd to mam? Od kogo? Dlaczego nikt wcześniej tego nie wykrył? Przecież badano mi krew wiele razy i wszystko było w najlepszym porządku! Wyczytałem, że na leczenie ludzie czekają po kilka lat i często nie przynosi ono żadnych efektów a skutki uboczne terapii mogą być paskudne. Jeden wielki absurd. Możecie sobie tylko wyobrazić ...

Teraz przyjemniejsza część. Nagły zwrot akcji i światełko w tunelu dla wszystkich zakażonych. Kilka dni temu otrzymałem wyniki badania ilościowego HCV. Nie było czego liczyć, bo wynik jest negatywny :) W pobranej próbce krwi nie wykryto żadnej kopii RNA HCV! Zdrowy?! Jak to możliwe? Dostałem się do tzw. programu lekowego sponsorowanego przez prywatną firmę farmaceutyczną. Po ciężkich przemyśleniach i wielokrotnej analizie umowy zostałem królikiem doświadczalnym. Terapię zacząłem na początku tego roku - dzisiaj mija 18 tydzień i potrwa to jeszcze przynajmniej sześć tygodni. Pełna terapia to 48 tygodni szprycowania się interferonem, rybawiryną, lekiem X oraz lekami dodatkowymi - wspomagającymi organizm w trakcie leczenia. Myślę jednak, że mam szansę na skrócenie terapii do 24 tygodni ze względu na to, że nie ma już czego leczyć. Generalnie w trakcie terapii badania wszelkiej maści przeprowadzane są systematycznie ale pacjenci NIE SĄ informowani o jej skuteczności na bieżąco. Domyślam się, że chodzi o wyeliminowanie efektów autosugestii, podawania placebo itp. Ja jednak nie wytrzymałem i zrobiłem sobie badania prywatnie - w innym ośrodku :D

Jeszcze w zeszłym roku HCV kojarzyło mi się z zespołem trash-metalowym. Teraz nauczony doświadczeniem i przerażony niewiedzą społeczeństwa chcę Wam uświadomić, że statystycznie na 100 wykopów czy zakopów, przynajmniej dwóch klikających jest zakażonych. Oczywiście nikt niczego nie podejrzewa a ludzie padają jak muchy rok w rok. Można się tym zarazić u fryzjera, kosmetyczki, stomatologa, w salonie tatuażu czy szpitalu. Licho nie śpi.

Apeluję!

Zbadajcie się pod kątem antyciał HCV - to nic nie kosztuje a może uratować życie! Możecie to zrobić przy okazji innego badania ale nakierujcie lekarza na to konkretne badanie, bo sam tego nie wymyśli a w inny sposób dowiecie się dopiero jak już będzie zbyt późno. Terapia do przyjemnych nie należy ale myślę, że warto. Kilka razy zabierałem się za rozpisanie AMA na zupełnie inne tematy. Jakoś zawsze jednak brakowało czasu i ochoty. Po tym co mi się przytrafiło pomyślałem jednak, że tym razem nie odpuszczę i napiszę, bo jeżeli choć do jednej osoby trafią moje wypociny i zyska na tym jej zdrowie, to warto poświęcić wieczór.

Dziękuję za przeczytanie tego przynudnawego tekstu i zapraszam do zadawania pytań.
Wiem, że nie było błyskotliwie i brakuje cycków ale czuję się usprawiedliwiony - od miesiąca mam gorączkę ;)
Na pytania mogę odpowiadać ze sporym opóźnieniem, za co z góry przepraszam.

[BeSmarter]

Współczuję, a jednocześnie cieszę się, że udało się to wyleczyć! Mój przyjaciel jest zarażony i z tego co mi było wiadomo, jest to nieuleczalne.

Jak więc wygląda obecnie sytuacja leków, piszesz że uczestniczyłeś w testach. Ciężko mi zadać dokładne pytanie, ale może mógłbyś napisać coś więcej o możliwych terapiach?

BTW, bardzo dobrze opisane AMA, inni powinni się wzorować, bo takich AMA do tej pory można policzyć na palcach od ręki. Stolarza.

Pozdrowienia

[S.....L]

@BeSmarter: Słyszałem opinie od kilku lekarzy, że ta choroba jest nieuleczalna. Oczywiście jest to bzdura a bierze się to z faktu, że tacy lekarze zakończyli edukację w momencie odebrania papierów uprawniających do wykonywania zawodu. HCV to stosunkowo nowy wirus. Firmy farmaceutyczne prześcigają się w opracowywaniu nowych medykamentów, ponieważ wirus zaczyna mieć charakter pandemiczny. Dla farmacji jest to po prostu dobra inwestycja i grube miliony w przyszłości. Możliwości leczenia są. Jest cała

[MajkiFajki]

@S4MM43L

Jak sobie wyobrażasz swoje leczenie bez prywatnego ubezpieczenia?

[S.....L]

@MajkiFajki: Leczenie załatwił szpital państwowy! Płaci za to firma prywatna z programu lekowego a moje prywatne ubezpieczenie doprowadziło tylko do wykrycia choroby w zasadzie przez zbieg okoliczności. Nie jest źle! Bez programu lekowego tj. bez statusu królika trzeba długo czekać na leki.

[nunu85]

Najpierw piszesz, że miałes farta i zakwalifikowałeś się jako królik doświadczalny na testy nowego leku. Zanim go wprowadzą na rynek (o ile nie okaże się w jakis sposób toksyczny i będzie wystarczająco skuteczny) minie jeszcze pewnie kilka lat.

Więc po co mam się badać, skoro na chwilę obecną nie ma na to leku?

Gdyby się okazało, ze jestem zakażony, to bym się chyba szybciej psychicznie wykończył niżby choroba mnie zabiła.

Więc w

[S.....L]

@nunu85: To nie jest tak. Leki są dostępne ale ich skuteczność nie powala. Jest to w granicach 50-80% w zależności od genotypu. Leki testowane są na okrągło - tych programów jest wiele - nastał szał na HCV :D

[misiafaraona]

Gratuluję, sukcesu terapii. Tez to mam niestety, przez swoją własna głupotę. I podjęłam decyzję zeby się nie leczyc jeszcze.

Czy domysliles się gdzie i kiedy "dostałes" taki prezent?

Który masz genotyp?

W którym osrodku się leczysz? Miasto

[S.....L]

@misiafaraona: Genotyp 1b. Leczę się w Chorzowie. Prezent mogłem dostać przy operacji w dzieciństwie, z tatuażem albo u stomatologa :/ Nie wiem szczerze mówiąc.

[le_vampire]

A gdyby ktoś nigdy nie poszedł na badania, to odczułby, że jest chory po jakimś czasie, czy umarłby nawet nie wiedząc, że zachorował i po prostu podczas snu by zmarł?

[S.....L]

@le_vampire: Pewnie by się dowiedział, że wątroba jest w kiepskim stanie. Może dojść do marskości albo raka a niestety sam proces chorobowy jest bezobjawowy.

[misiafaraona]

@S4MM43L: Sorki ze ci się wcinam, ale też lubię rozjasniac mity narosłe wokól tej choroby

[S.....L]

@misiafaraona: Ale proszę bardzo, właściwie to chciałem Ci podziękować, bo nie wyrabiam a już muszę iść spać, bo rano ... mam badania :)

[Mibars]

Jak się czujesz po rybawirynie i interferonie? Znam pewną osobę, która przebyła kurację na żółtaczkę (którą prawdopodobnie została zakażona 20 lat wcześniej!) i przez cały okres kuracji "ledwo żyła" - wieczne zmęczenie, wiecznie obolałe wszystko, wduszanie w siebie jedzenia na siłę, w tym różnych białek, nutridrinków, itd, a i tak ponad 20% wagi ubyło... A najgorsze jest to, że po kuracji na jednym z badań znów wykryto wirusa...

[S.....L]

@Mibars: Szczerze mówiąc czuję się źle. Jestem zmęczony choć się nie przemęczam, jest mi słabo i mam gorączkę. Trudno to opisać. Objawy są różne. Z ciekawszych: Ptasie Mleczko (C) smakuje jak pieprz i czasem wzrok szaleje wieczorami. Schudłem jakieś 15kg i trochę czupryna się przerzedziła. Nikt nie obiecywał, że będzie lekko. Do 13 tygodnia było całkiem znośnie. Później pojawiła się wysoka temperatura i jeszcze większe osłabienie. Zacząłem brać zwolnienia lekarskie, bo

[Krupier]

Ok, ale to jest wirus więc chyba sam z siebie w organizmie się nie pojawia? Czyli musiałeś się gdzieś jakoś zarazić?

[S.....L]

@Krupier: Zgadza się ale nie mam pojęcia gdzie i tego się już nie dowiem. W dzieciństwie miałem operację. Zrobiłem sobie tatuaż i miałem rwanego zęba. Każda z tych sytuacji to zagrożenie a pewnie i tak zaraziłem się w jakiś inny sposób.

[miluvzkittenz]

@S4MM43L: Kilka miesięcy temu poszedłem do dermatologa z blizną. Ową bliznę miałem na policzku. Lekarka oglądając bliznę przez lupę z podświetleniem natknęła się na oko. Stwierdziła, iż ma żółte przebarwienia, jak w przypadku żółtaczki. Zapytała się mnie o sprawy związane z wątrobą, czy "piję" itd. Lekko zdezorientowany odpowiadałem na pytania. Lekarka napisała mi na kartce zlecenie badań krwi i moczu oraz badań na HCV. Zapytałem się, co z moją blizną. Ona

[S.....L]

@miluvzkittenz: Oczywiście, że tak. Lekarze mają tendencję do cięcia kosztów. Wiecie jak jest :) Badanie nie jest aż takie drogie i jest refundowane przez NFZ a odwlekanie sprawy w czasie może tylko zaszkodzić. Przejdź się - jeżeli nawet niczego nie wykryją - będziesz spokojniejszy.

[scyth]

Ciekawe czy pobije rekord chlamydii - ponad 2300 wykopów, ciekawe ilu wykopowiczów chorych...

Królik doświadczalny, bo bierzesz udział w badaniu klinicznym? Napisz proszę jak to wygląda z twojej perspektywy. Jesteś zadowolony z opieki? Jakie jest w ogóle to badanie?

[S.....L]

@scyth: Zgadza się. Te konkretne leki testowe brało 1050 osób z całego świata. Brało, bo kilka tygodni temu eksperyment został przerwany z uwagi na wystąpienie powikłań u kilku pacjentów. Temat rzeka. Moim zdaniem niepotrzebnie spanikowali, bo lek wydaje się być genialny. Została standardowa terapia - interferon + rybka. Wcześniej leki testowe, testowane były na kilkuset osobach a jeszcze wcześniej na szczurach i myszach, przy czym na wstępie myszy padały na raka

[S.....L]

@dbk121: 1/2) Szczerze mówiąc nie wiem ale wydaje się, że test na obecność antyciał HCV w tych przypadkach powinien być obowiązkowy.

[lemmikki]

to masz szczęście, że mogli Cię zakwalifikować do jakiegokolwiek leczenia, szczerze gratuluję, mam w rodzinie osobę chorą na HCV, ale ze względu na małopłytkowość nie może być leczona lekami na HCV, niestety ilość płytek się nie zwiększa mimo terapii więc jest chora zarówno na to jak i na HCV, które już doprowadziło do marskości wątroby

[S.....L]

@lemmikki: Przykro mi. Właśnie to jest problem z interferonem - trzeba mieć dobre zdrowie, żeby się leczyć :/

[g.....f]

@S4MM43L: to się może przenosić drogą płciową, lepiej niech Twoja dziewczyna też się przebada.

[S.....L]

@grfff: Pisałem o tym chyba gdzieś wyżej. Szanse na zakażenie w stałych związkach są znikome. Dziewczyna została przebadana i jest zdrowa :)

[Binko]

hehe, jakbym przeczytał moją historię :)

To ciekawe, że większość zakażonych nie wie, gdzie się zaraziła.

Gratuluję pomyślnie przebytej kuracji!

Ja testowałem interferonu z albumina + rybawiryna, i właściwie żadnych więcej wspomagaczy.

[S.....L]

@Binko: To jeszcze nie koniec ale rokowania są obiecujące :) Właśnie to mnie też zastanawia. Zdecydowana większość osób z HCV, które poznałem nie ma pojęcia gdzie to załapało a są to osóby różne. Cały przekrój społeczeństwa. Od dzieci po osoby starsze, od bogaczy po klepiących biedę. Niesamowite. To wygląda jak losowanie :)

[Bartholomew]

Znaczy, rozumiem że jak ktoś się przypadkiem niedostanie do tego cudownego programu eksperymantalnego, to kaplica? Jakież to optymistyczne.

[S.....L]

@Bartholomew: Nie. Po prostu to jest dobry okres, żeby się na taki program załapać. Z biegiem czasu pewnie będzie tych programów coraz mniej, bo rynek się nasyci. Bez programu można się leczyć i ludzie z tego korzystają ale trzeba trochę czekać na terapię.

[moki]

@S4MM43L: a co z seksem, że tak się nieładnie zapytam? Czy musisz się zabezpieczać mechanicznie, jak Twoja dziewczyna reaguje na to?

Nie boisz się, że podczas jakiś "akcji" mogła się zarazić?

[S.....L]

@moki: Ważne pytanie. Dziewczyna się przebadała kilka miesięcy temu i jest w 100% zdrowa a nie zawsze było bezpiecznie. Szanse na zakażenie drogą płciową to jakieś 2% ale jest to kwestia indywidualna. W stałych związkach prawdopodobieństwo zakażenia jest mniejsze.

[v.....e]

1. Ja podczas okresowego badania okresowego robię sobie również ALAT i ASPAT, i wszystko w normie. Jak się do tego odniesiesz?

2. Masz jakieś przypuszczenia co do tego, jak zachorowałeś? Mojego brata zarażono w szpitali podczas leczenia białaczki; mojego kolegę również zarażono w szpitalu, co jest przedmiotem sprawy o odszkodowanie.

[S.....L]

@verblade: 1) ALAT i ASPAT przekraczały normy kilkanaście razy w moim przypadku. Teraz są w normie. Generalnie transminazy odzwierciedlają stan wątroby ale o niczym nie przesądzają.

2) Pisałem o tym :) Albo szpital, albo tatuaż albo stomatolog.

[GraphicsBerry]

Dlaczego badania są nie przyjemne? Na czym one polegają? Pytam się bo chyba ja się skuszę :D Dzieki za odp

[S.....L]

@GraphicsBerry: Zwykłe badanie na obecność, to tylko pobranie krwi :) Ja przed rozpoczęciem terapii musiałem przejść badanie krwi, pomiar wagi, temperatury, ciśnienia, EKG, USG, RTG, skład kości, okulistę i biopsję wątroby. Z badań nieprzyjemna jest tylko biopsja wątroby ale zamiast niej można zrobić sobie jakieś nowoczesne badanie nieinwazyjne jak np. fibroskannig o czym dowiedziałem się po fakcie. W trakcie terapii regularnie przeprowadzane są pierwsze cztery badania i co jakiś czas EKG.

[k.....l]

@S4MM43L

które badanie zrobić:

1. HCV - RNA (jakościowo) - 380 PLN

czy

2. P/c anty HCV - 38 PLN

[S.....L]

@konfafal: Jeśli po prostu chcesz sprawdzić, czy w organiźmie był / jest wirus, to to tańsze. Droższe się robi dopiero, gdy się okaże, że tańsze wyszło dodatnie.

[Ishvarta]

Hm aż się dziwię, bo połowę dzieciństwa do lat 5 spędziłam w szpitalu na operacjach wszelakich (dysplazja stawu biodrowego i takie tam) i chyba się nie zaraziłam bo mam raczej niedociśnienie niż nadciśnienie. Są jakieś inne tego objawy czy z moim słabym ciśnieniem mogę czuć się bezpieczna? Dodam, że wszystkie badania standardowe krwi mam jak najbardziej ok.

[S.....L]

@Ishvarta: Ja bym mojego nadciśnienia raczej z tym nie wiązał. Traktuję to jak dwie osobne sprawy. Ta choroba nie ma objawów.

[master614]

@S4MM43L

Sorry stary za info które ci przekaże. U mnie w rodzinie też jest osoba zakażona wirusem HCV. Po pierwszej terapii interferonem, wirus zmniejszył swoją objętość ale nieznacznie. Natomiast po drugiej, został wyeliminowany!! (Tak, badania wykazywały wynik negatywny). Ale :) ten wirus to zaj&@#$78y s&* ^2434yn potrafi się ukrywać (słyszałem o mózgu i o szpiku).

Kolejne badania były dopiero po około roku, wynik, tyle tego szajsu było ile przed pierwszą terapią interferonem...

[S.....L]

@master614: Zdaję sobie z tego sprawę. RNA wirusa może zagnieździć się w zdrowych komórkach i zacząć replikować po jakimś czasie. Dlatego badania przeprowadza się systematycznie przez rok po zakończeniu terapii. Jestem jednak optymistycznie nastawiony, ponieważ przed rozpoczęciem terapii miałem 7 milionów kopii a już tydzień po podaniu leków tylko 1000 kopii w jednym ml krwi :) Każdy organizm reaguje na terapię inaczej. Trudno tutaj uogólniać. Czytałem o osobach, które nie miały

[E.....n]

@S4MM43L Czy przed diagnozą miałeś ciągle twarde, bezbolesne i powiększone węzły chłonne?

[S.....L]

@Efrin: Nie.Tylko delikatne nadciśnienie i minimalnie powiększoną wątrobę.

[iryss]

znaczy nie przejmować się i nie nosić ciasnego obuwia. a na poważnie wiesz może ewentualnie do kiedy ma się czas na podjęcie leczenia?

[S.....L]

@iryss: To jest ciekawa kwestia. Wyobraźie sobie, że aby np. w NFZ rozpocząć leczenie musicie mieć wirusa odpowiednio dużo :D Nie pytajcie dlaczego, bo nie mam pojęcia.

[rea9]

Poza wymienionymi, jakieś inne objawy zakażenia?

[S.....L]

@rea9: Niestety. Większość osób nie ma żadnych objawów. Może czasem pojawić się uczucie zmęczenia ale ogólnie choroba jest bezobjawowa. Kilka lat temu na badaniach okazało się, że wątroba jest trochę powiększona ale lekarz pomyślał pewnie, że to po weekendzie :)

[Lynf]

Witam mam pewne pytanie. Moja babcia również dostała prezent w postaci HCV, jest osobą starszą i jak ktoś już wspomniał doznaje co jakiś czas encefalopatii wątrobowej. Pytanie: Czy leczenie jest w stanie uchronić ją od śpiączki, która może być wywołana przez tę encefalopatie ?

[S.....L]

@Lynf: Nie jestem specjalistą ale wiem, że wątroba jest organem, który świetnie się regeneruje. Wyleczenie HCV z pewnością poprawi stan wątroby co powinno doprowadzić do ustąpienia objawów encefalopatii. Jeśli się mylę, to mnie poprawcie.