[ignis84]

@ignis84: Dwudziestego pierwszego lutego zostałam ze szpitala przewieziona do hospicjum, w celu leczenia dolegliwości bólowych. Jak to ujęli lekarze nastąpiły komplikacje po operacji usunięcia guza z odcinka lędźwiowego kręgosłupa. Ogólnie, to nie wiedzą ci się stało, zaraz po zabiegu zrobiono mi rezonans który niczego nie wyjaśnił. Za to wiadome było, że mam niedowład od pasa w dół.
Nie chcę wracać do tego co się działo w szpitalu, to po prostu był horror.
Tutaj na szczęście trafiłam na świetnych lekarzy, empatycznych, mądrych takich którzy słuchają co pacjent ma do powiedzenia. Niestety są tacy którzy są nastawieni raczej na monolog niż dialog. Uważają, że oni są lekarzami, więc oni wiedzą wszystko najlepiej. W przypadku mojej choroby, akurat zdarza się, że wiem więcej niż oni, ponieważ do rzadka przypadłość.
W dużym skrócie moje ciało wytwarza za dużo komórek nerwowych, nadmiar tworzy nowotwory, nerwiakowłókniaki.
Które mogą rosnąć wszędzie i robią to w dużych ilościach. Miałam kilkanaście guzów w kręgosłupie, w każdym odcinku. Miałam dużego guza w mózgu, w przestrzeni zaotrzewnowej, pod sercem. Gdyby nie operacje już bym nie żyła. Po każdej intensywnie pracowałam nad tym, aby wrócić do formy. Udawało się, ale nigdy wcześniej nie byłam w sytuacji, że moje nogi całkowicie odmówiły posłuszeństwa.
Szczęście, że zaczęły się ruszać, zaczęło wracać czucie. Teraz nie muszę już układać nóg rękami, ale ból pozostał. Codziennie dostaje silne leki przeciwbólowe, które wpływają na zmniejszenie bólu, ale całkowicie go nie niwelują.
Dostawałam różne leki, raz było lepiej a raz gorzej. Z powodu bólu nie mogę intensywnie ćwiczyć. Zaczęłam już przed wakacjami siadać na wózek, a właściwie to mnie na niego wsadzają bo sama nie jestem wstanie.
Szczęście, że jestem wstanie codziennie pojechać na wózku do łazienki i jak człowiek załatwić się i umyć. Robienie do pampersa było dla mnie czymś uwłaczającym, okropnie się czułam z tym, że ktoś musi podcierać mi tyłek.
Nikt nie może zagwarantować mi, że będę chodzić. Wiadome jest, że doszło do uszkodzenia nerwów, ale nie wiadomo jak duże jest to uszkodzenie. Próbowałam stanąć, ale moje nogi nie dały rady nawet w najmniejszym stopniu przejąć ciężaru ciała. Są jak nogi pacynki bez sznurków, bezwładne. Stopy nawet nie opierają się o podłoże, tylko leżą na nim.
Przeraża mnie myśl, że mogę nie móc już chodzić. Pomimo moich problemów ze zdrowiem jestem aktywną osobą, uwielbiam chodzić, zwiedzać nowe miejsca, błąkać się po lasach, chodzenie jest dla mnie niczym oddychanie.
Z powodu choroby z wielu rzeczy musiałam zrezygnować w życiu, chodzenie umożliwiało mi jeżdżenie na wycieczki, które ładowały mi baterie. Moje mieszkanie nie jest dostosowane do potrzeb osoby na wózku, więc muszę tutaj być. Mam dobre warunki, nie mogę narzekać. Tylko bardzo tęsknię za domem.
Mieszkam z mamą, a ona i tak nie dałaby sobie rady z opieka nade mną. Kto by mnie na wózek wsadzał? Miałyśmy z mamą plan, że jak już dojdę do siebie po operacji, to sprzedajemy mieszkanie i kupujemy coś na obrzeżach, z ogrodem.
Wszystkie plany stanęły w miejscu, w domu byłabym także jak w więzieniu, wysokie trzecie piętro, bez windy.
Boję się, tak bardzo że już nie odzyskam władzy w nogach. Wiem, że są ludzie którzy świetnie sobie radzą na wózku, ale ja wiem że nie dam rady się z tym pogodzić :-(
Zaczęłam myśleć o eutanazji, wiem że w Polsce nie ma takiej możliwości, ale są kraje w Europie które ją dopuszczają. Zastanawiam się, czy trzeba być obywatelem danego kraju, czy wystarczy tam mieszkać, nie wiem nie znalazłam takich informacji. Póki co będę walczyć, ale chciałbym mieć jakiś plan zapasowy.
Uwierzcie mi kiedy jesteście zdrowi, to można wiele w swoim życiu zmienić, ma się dużo większe możliwości, kiedy na człowieka spadają takie problemy, wszelkie inne wydają się być błahostkami.

[pawel_je]

@ignis84: spoczywaj w pokoju :(