ZRÓBMY DOBRO! Uratujmy tego niemowlaka! Potrzebuje najdroższego leku na świecie!
Kacperek urodził się w grudniu 2018 r. Zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni typu I. Chorobę śmiertelną, do niedawna nieuleczalną. Teraz Kacperek ma szansę nie tylko na życie, ale i normalne funkcjonowanie. Jednak terapia genowa to najdroższy lek na świecie - kosztuje 2,1 mln dolarów!
PaniKrak z- #
- #
- #
- #
- #
- #
- 74
Komentarze (74)
najlepsze
2163 średnie pensje netto w 2019 roku.
180 lat pracy za średnie wynagrodzenie pójdzie na terapię genową która nawet nie wiadomo czy pomoże.
Rodzice niech robią co mogą/chcą, to jest ich sprawa, ale jak dla mnie to jest wywalanie pieniędzy w błoto.Za 8 mln złotych można pomóc wielu wielu osobom.
@dodiaska123: Nie masz zielonego pojęcia o czym mówisz, albo nie dojrzałeś jeszcze do tego żeby podatki płacić. To co Ty płacisz w podatkach na NFZ to jest kropla w morzu potrzeb.
Przeszczep serca kosztuje jakoś ponad 100k pln. Za tą kwotę możesz wykonać z 70 przeszczepów. Nawet jesli szansa na powodzenie to 80% to wciąż ratujesz życie 56 osobom,
Przyjmijcie tą chorobę z godnością i nie wydziwiajcie.
Komentarz usunięty przez moderatora
"SMA1 (postać ostra, choroba Werdniga-Hoffmanna) - pierwsze objawy choroby najczęściej pojawiają się w drugim, trzecim miesiącu życia. Uwagę zwraca brak postępu w rozwoju ruchowym dziecka, cichy płacz i łatwe męczenie się przy ssaniu i połykaniu, co jest wynikiem znacznego osłabienia mięśni międzyżebrowych. Dziecko nigdy nie osiąga zdolności samodzielnego siadania. Rokowanie w postaci ostrej jest
Komentarz usunięty przez moderatora
Jednak z racjonalnego punktu widzenia nawet nie wiadomo, czy ta terapia zadziała - rodzice, jeżeli w ogóle zbiorą taką sumę (bagatela 8 milionów złotych), wywalą kupę kasy na lek, który nie gwarantuje powodzenia. Rokowania przy SMA1 są złe, chore dziecko zazwyczaj nie dożywa 2 lat.
Komentarz usunięty przez moderatora