Witam! To mój pierwszy "wykop" i mam nadzieję, że mnie nikt nie zlinczuje za wejście z prośbą o udostępnianie i prośbę pomocy... przejdźmy do rzeczy...
Moja córka Emilka urodziła się 27.03.2015r. w 27 tygodniu ciąży. Pierwsze 113 dni życia spędziła na Oddziale Intensywnej Terapii z tego 71 oddychał za nią respirator. Cudem przeżyła wylew krwi do mózgu, który zniszczył nieodwracalnie ogromną część prawej półkuli. Od 8ego miesiąca życia choruje na padaczkę lekooporną.
Mimo testowania wielu leków, Emilka ma napady codziennie. Żaden lek nie przyniósł efektu. 14 ataków dziennie. Dopiero wprowadzenie do leczenia drogiego oleju CBD przynosi efekt w postaci redukcji ataków od 3 do 5 na dobę. Jednak koszt leczenia to ok 1500 pln na miesięcznie. Ale warto, jeżeli to przynosi efekt to trzeba podawać...
W końcu to jedyne co poprawiło funkcjonowanie Emilki.
Kolejnym wyzwaniem jest zapewnienie systematycznej rehabilitacji... Pewnie, że można na NFZ... Ale godzina rehabilitacji na NFZ nie oznacza 60 minut, często nie oznacza nawet 45 min. A np. w zimie już czas rozebrania i ubrania dziecka jest wliczony w "godzinę" zajęć... Oczywiście też korzystamy, ale jako dodatek.
Zostają usługi prywatne ... A systematyczność daje nadzieje na dalsze postępy w rozwoju!
I sprzęt ortopedyczny... jak coś ma w nazwie "ortopedyczny lub rehabilitacyjny" to musi kosztować 6 razy więcej. Najtańszy fotelik do auta to ok 350 pln, taki średnio-lepszy to ok 1000 pln a ortopedyczny ?? 4500pln. Ortozy na stopy to wydatek ok 4000 pln z czego refundacji jest 1000 pln - reszta we własnym zakresie lub nie dasz szansy dziecku na poprawne ustawienie nóżek podczas ćwiczeń.
Mimo wszystkich przeciwności Emilka jest pogodnym dzieckiem z potencjałem. Swoim stanem zaskakuje niektórych lekarzy - przecież miała nie wyjść z OIT. Wszystko to jest okupione ogromnym nakładem sił podczas systematycznej rehabilitacji i kosztownym leczeniem. Dlatego gdyby ktoś mógł, chciał pomóc i dołożyć jakąkolwiek cegiełkę to można przekazać 1% podatku lub wpłacić darowiznę. Środków szukamy gdzie tylko można więc prosimy o wyrozumiałość.
Wszystkie formy pomocy są dostępne na stronie:
www.emilkamirecka.pl
fanpage: www.facebook.com/emilkamirecka/
Dziękuje i pozdrawiam!