Mam na imię Tomek i mam achromatopsję
Kilka razy już zdarzyło mi się wspomnieć o tym na Wykopie i za każdym razem spotykałem się z jakimś zainteresowaniem innych użytkowników, więc pomyślałem, że spróbuję zrobić AMA, by odpowiedzieć na wszystkie Wasze pytania.
Czym jest achromatopsja?
Jest to wada wzroku spowodowana chorobą oczu, a konkretnie siatkówki, objawiająca się dużą lub całkowitą niemożnością rozpoznawania barw. Spowodowana jest posiadaniem niskiej liczby lub zupełnym braku czopków, które są odpowiedzialne nie tylko za widzenie barwne, ale jednocześnie za widzenie ostre i widzenie fotopowe (widzenie dzienne). Tak więc ludzie cierpiący na achromatopsję nie tylko nie rozpoznają barw, postrzegając świat niemal lub całkowicie w odcieniach szarości (jak w czarnobiałym filmie lub fotografii), ale również są nadwrażliwi na świało aż do światłowstrętu, oraz cierpią na zaburzenie widzenia ostrego i oczopląs. Jest to bardzo rzadkie zaburzenie i występuje zaledwie u 0,005% populacji.
Wikipedia
Tak więc od dziecka nie widzę kolorów, mam silny światłowstręt, oczopląs i mocno osłabioną ostrość widzenia.
Ask Me Anything!
Komentarze (848)
najlepsze
A problemy jakieś tam się pojawiały. Nie widziałem nic z tablicy, więc pisałem albo ze słuchu, albo od kolegi z zeszytu (ale to też musiałem go sobie pod nos podstawić, więc on wtedy pisać nie mógł).
Nie widzisz koloru oczu ani koloru włosów. Możesz jedynie się domyślać jakiego są odcieniu, ale pewnie z tym też ciężko u Ciebie,gdyż od dziecka tego nie doświadczyłeś, hm?
Widzę czy coś jest jasne czy ciemne. Na czarno-białym zdjęciu odróżnisz blondynkę od brunetki.
I pytanie: jak wygląda sprawa zdawania egzaminów na prawo jazdy u osób takich, jak Ty?
Drugą sprawą (a w zasadzie pierwszą, bo bardziej uciążliwą) jest słaba ostrość wzroku.
Pytania:
Czy po Twoich oczach widać, że masz wadę?
Jak wygląda leczenie? Bierzesz jakieś leki? Czy coś się zmienia w Twoim stanie? Jest opcja przeprowadzenia jakiejś operacji?
Jak sobie radzisz z oczopląsem? Możesz coś więcej napisać o tym stanie?
Który objaw choroby jest dla Ciebie najbardziej uciążliwy?
1. Jak się przyjrzysz to gałki drgają lekko (a czasami mocniej). Do tego za dnia chodzę z praktycznie zamkniętymi oczami.
2. Nie ma leczenia. Obecnie są badania na zwierzętach nad terapią genową, ale to jeszcze kawał drogi przed nimi.
3. Od oczopląsu mam obniżoną ostrość widzenia
4. Niska ostrość widzenia. Gdybym widział dobrze, ale bez kolorów i ze światłowstrętem to bym po prostu w okularach przeciwsłonecznych chodził i żył bez
2. Czy nocą widzisz lepiej niż w świetle dziennym? Nosisz cały czas okulary przeciwsłoneczne?
3. Domyślam się, że ma to wpływ na rozwój w okresie dziecięcym - w końcu dzieci chcą wszystko dokładnie obejrzeć itp, ale pojawia się też problem ze sferą fizyczną? W końcu dzieciaki lubią biegać i pajacować, a przy zmniejszonej ostrości widzenia chyba z tym gorzej.
1. Niska. Najprawdopodobniej widzę jakieś minimalne ilości czerwonego
2. Nocą widzę o wiele lepiej. W zasadzie to nocą widzę :P Przy mocnym słońcu mam mocno przymróżone oczy, mrugam nimi jak głupi i ledwo co widzę, ale w nocy oczy mam normalnie otwarte i nie mam żadnych problemów z poruszaniem się po mieście.
3. Trudno powiedzieć jaki miało to wpływ na mój ogólny rozwój. Ale wyrosłem na miłośnika siedzenia w domu