Wpis z mikrobloga

Opowiem o przypadku, który zapadł mi w pamięć. Zajmowałem się przez długi czas chorobami metabolicznymi tkanki kostnej, czyli stanami, w których "życie" kości, jej przemiany wewnętrzne, ulegają zaburzeniu. Te choroby nie są częste, ale sprawiają wiele kłopotów diagnostycznych. W Polsce cierpi na nie 8-10 tys. pacjentów, spośród których zaledwie 20-25 proc. ma postawione rozpoznanie, a tylko 15 proc. jest leczone.

Przez wielu kolegów traktowany byłem jako "ten od kości", i dlatego trafiali do mnie pacjenci z dziwnymi objawami. Jednym z nich był sześćdziesięciokilkulatek z Kaszub, którego problem polegał na za małej czapce (!).

Nosił, jak sam powiedział, czapkę z daszkiem na obstalunek (robioną na miarę), tak jak jego ojciec i dziad, i wszyscy w okolicy, ale od dwóch lat musiał ją stale rozciągać, a nawet wymieniać, ponieważ była za mała. Został do mnie skierowany w 2002 r. przez mojego przyjaciela, także ortopedę. Na wizytę do Poradni Chorób Metabolicznych Tkanki Kostnej przy Klinice Ortopedii i Traumatologii w Warszawie przyjechał z niemal całą rodziną - z żoną, córką, jej mężem, synem, jego żoną i dwójką dzieci. Wszyscy ubrani bardzo elegancko, z wielką walizką. Byłem szczerze zaskoczony tym orszakiem, ale zachowałem kamienną twarz. Zapytałem, w czym mogę pomóc. Odpowiedział sam zainteresowany:

- No coś z tym rakiem w mózgu niech pan zrobi.

Ta bezpośrednia odpowiedź mnie zamurowała. - Proszę opowiedzieć wszystko od początku - poprosiłem.

- No to było z tą czapką, że za mała była. I w końcu nasza doktórka z rejonu mnie do szpitala posłała. Jak żem tam zajechał, to i mówię, że mi łeb rośnie, a ten doktór na to, że to poważny problem, i mi na kartce, co jom tu przywióz, pana doktora nazwisko napisał, że tylko pan mi może pomóc. No to my wyśli od niego i pośli do tej panienki, co w okienku siedziała, i jej to dałem, a ona za telefon i dzwoni, i że za trzy dni do Warszawy mam jechać. To przecie jasne, że rak, bo tak szybko wszystko idzie załatwić. Wyszliśmy od nich, przyjechali do dom i zaczeli my myśleć. To i do księdza zaraz poszli, grób na cmentarzu opłacili, bo zaległe było, siem pożegnał ze somsiadami. No i jezdem gotów na najgorsze. I one wszystkie też przyjechali, żeby mnie tu pożegnać.

- Zaraz to wszystko poukładamy, ale nie wygląda mi to na raka. Wydaje się, że to zupełnie inny problem i że wcale nie trzeba umierać - odpowiedziałem.

- Panie doktorze - poukładane to ja już mam, gospodarkę przepisałem, piniondze rozdzieliłem, garnitur nowy czarny mam. Teraz tylko się rozchodzi, żeby to jakoś tak szybko - wie pan, żeby nie bolało - mówił pacjent. Obok siedziała żona, ściskając chusteczkę.

- Chyba źle się wyraziłem - odpowiedziałem. - Wyślę państwa zaraz na zdjęcie rentgenowskie czaszki i wszystko będzie jasne.

Wypisałem skierowanie i poprosiłem pielęgniarkę, aby zaprowadziła pacjenta bezpośrednio do pracowni rentgenowskiej. Przyjąłem kilka kolejnych osób, zanim pielęgniarka wróciła. Usiadła bez słowa. Zwykle to ona przynosiła zdjęcia RTG i umieszczała je w negatoskopie (w którym się je podświetla).

- A gdzie pacjent? I zdjęcia? - zapytałem. Nic nie odpowiedziała, wskazała tylko na korytarz. Tuż przed drzwiami stał pacjent, a syn "objaśniał" mu zdjęcie. Żona pacjenta zalewała się łzami otoczona przez resztę rodziny. Syn trzymał zdjęcie do góry nogami i wskazując na oczodół, mówił: - No, tu, ojciec, masz tego raka, patrz, jakie czarne ci wyżarł. W tym momencie skończyła się moja wytrzymałość. Zaprosiłem wszystkich do środka. Nie było wygodnie, bo gabinet nie był zbyt duży.

- Nazywam się Chmielewski. Kieruję Zespołem Chorób Metabolicznych Kości w Klinice Ortopedycznej - w tym czasie pacjent wyjął z kieszeni karteczkę i sprawdził, czy moje nazwisko się zgadza. Kontynuowałem: - Nie ma pan raka, a na zdjęciu widać zmiany typowe dla choroby Pageta kości. Możemy ją leczyć i będzie pan żył jeszcze długie lata - skończyłem zadowolony. No i się zaczęło.

- Że co? - zapytał pacjent. - Że nie rak, tylko nowyłotwór masz, ojciec, w głowie. Ony tak to nazywajo, żeby mondrzej było - tłumaczył syn.

- Nie ma pan ani raka, ani nowotworu. To choroba kości, która rozwija się powoli i deformuje kości. U pana zmiana jest umiejscowiona w czaszce i dlatego głowa rośnie, powodując, że musi pan zmieniać czapki na większe.

- Że co? - ponowił pytanie pacjent. - Że masz ten łotwór we głowie i że cie jeszcze bardziej pokręci - tłumaczył syn.

Postanowiłem zapanować nad całym zebraniem. Stanąłem przy negatoskopie i zacząłem wywód. Przecież był to temat mojego doktoratu, napisałem z tego wiele prac, a postać sir Jamesa Pageta fascynuje mnie od lat: - To nie jest nowotwór, na to się nie umiera. Choroba została opisana po raz pierwszy w Anglii w 1876 r. przez prof. Pageta. Rozwija się ona powoli i przez wiele lat nie daje typowych objawów. Niekiedy, najczęściej u mężczyzn po czterdziestce, mogą się pojawić objawy choroby wrzodowej, czasami dość burzliwe...

Chciałem kontynuować, ale syn wtrącił poirytowany: - Konkretnie, to jak ojciec miał 42 lata, to go na wrzody w żołondku operowali, ale ten, co go robił, to już nie żyje. A dobry lekarz był...

- No to bardzo dobrze, bo to potwierdza rozpoznanie... Chciałem kontynuować, ale tym razem synowa dodała: - Pewnie, że dobrze, bo takich doktorów jak tamten to już nie ma. On się tylko spojrzał na teścia i "na stół", mówi. A tu co?

Pytanie pozostało bez odpowiedzi. - Kolejnym objawem są zmiany w obrębie kości długich, najczęściej w obrębie kości piszczelowej lub w miednicy - kontynuowałem.

- A konkretnie? - zapytał pacjent. Wskazałem bez słowa na jego prawe podudzie oraz na lewe biodro.

- I znowu źle - do rozmowy włączył się zięć. - Bo teścia bolała jakieś pięć lat temu lewa noga i prawe biodro, co my do zielarki pojechali i mu przeszło.

Byłem trochę zagubiony, ponieważ wszystkie objawy, które podawałem, występowały już u pacjenta i potwierdzały słuszność diagnozy. Pani Małgosia, pielęgniarka pracująca ze mną od wielu lat, która była świadkiem wielu takich rozmów i prawdopodobnie wiedziała o chorobie Pageta i innych chorobach metabolicznych kości podobnie dużo jak ja, wstała i podeszła do żony pacjenta, która biernie przyglądała się dyskusji. Wyjęła jej chusteczkę z ręki i powiedziała: - Doktór wie, co mówi, bo się na tym zna. To, co mówi, to dlatego, że wie, jak ta choroba się rozwija, a nie, że mu ktoś powiedział. On nawet nie wie, skąd jesteście, a wszystko wam powiedział, jak było. Z Kościerzyny jak dzwonili, to ze mną rozmawiali, a ja zapomniałam doktorowi powiedzieć, bo tyle roboty tu mamy. A teraz będzie tak - męża do szpitala zapiszemy, zrobimy badania, damy leki i za kilka dni wszyscy do domu wrócicie szczęśliwi, i już.

Zapanowała niezręczna cisza, którą przerwał syn. - Jakie do domu? A to co? - tu wskazał na ciemną plamę oczodołu na zdjęciu RTG.

- To oczodół, czyli otwór w czaszce na oko - odpowiedziałem, siadając, żeby wypisać skierowanie do szpitala.

- Że co? - ponowił swoje pytanie pacjent.

- Że masz ojciec łotwór w głowie, jak było mówione, a ten coś kręci, a ona z nim. Przyjdzie nam wracać z niczem, bo ci tylko leki dadzom.

Pacjent został w klinice przez pięć dni. Wykonaliśmy niezbędne badania, które potwierdziły w 100 proc. chorobę Pageta kości, z lokalizacją typowych zmian w lewej kości piszczelowej i prawej kości biodrowej oraz w obrębie czaszki z "wysokim obrotem kostnym", czyli w momencie nasilonych przemian kostnych. To wszystko znaczyło, że wdrożenie leczenia spowoduje zatrzymanie rozwoju choroby. Pierwszą dawkę leku pacjent dostał natychmiast i wrócił do swojej wsi na Kaszubach. Wyjaśniłem mu, że wiele lat temu w jednym z zaatakowanych miejsc zaczęło się powolne, niekontrolowane niszczenie kości. To sprawiło, że sporo wapnia z kości uwolniło się do krwi i że mogło to doprowadzić do zniszczenia bariery w żołądku, która chroni go przed działaniem kwasu i soku żołądkowego. Prawdopodobnie spowodowało to powstanie zmian wrzodowych.

Pacjent pozostawał pod naszą opieką przez trzy lata. Wtedy współpracowaliśmy z Rejestrem Choroby Pageta w USA i zgłaszaliśmy tam wszystkie nowe przypadki. Tą drogą pacjent trafił na leczenie za pomocą najnowszego leku o bardzo wysokiej skuteczności. Musiał na nie latać do Bostonu. Pamiętam dobrze, ile kosztowało mnie wyjaśnienie jemu i rodzinie, że warto tam jechać, że są tam polskie pielęgniarki, które wszystko przetłumaczą, i że w każdej chwili będą mogli do mnie zadzwonić i poprosić o wyjaśnienia. Pamiętam, że pierwszy raz mój pacjent poleciał za ocean z synem, po roku - z córką, a trzeci raz - z zięciem. Żony nie zabrał, bo zmarła nagle na zawał na początku całego leczenia.

Dostawałem od nich zawsze kartki z Bostonu z najlepszymi pozdrowieniami. Pacjent przez cały czas czuł się doskonale, był sprawny fizycznie aż do chwili, kiedy zginął potrącony przez samochód przed swoim domem. Przez jakiś czas rodzina przysyłała mi jeszcze życzenia na święta.

Pamiętam tego pacjenta i tę historię doskonale, bo wiele mnie nauczyli. Tak, oni, cała rodzina. Nauczyli mnie, że nasza wiedza, nawet największa, na nic się zda, jeśli nie potrafimy lub nie chcemy się nią dzielić. Z pacjentami, z kolegami, z personelem. Trzeba umieć i chcieć się dzielić wiedzą, ponieważ to procentuje. Pacjenci nas rozumieją, koledzy i personel nas szanują, bo pomagamy im zrozumieć nowe zagadnienia, rozwiązywać problemy.

Trzeba mówić słowami, które trafiają do pacjentów i ich rodzin. Musimy umieć rozmawiać o chorobach, o tym, jak wygląda leczenie i jakie będą jego efekty lub skutki. To pomaga w relacjach. To jest podstawa naszej pracy.
  • 5
  • Odpowiedz
@piastun: Prawie, najgorzej: miej rzadka chorobe, lecz ja i czuj sie super, jeb, giniesz w wypadku samochodowym przed domem xD w Polsce przeciez liczba wypadkow samochodowych to masakra, zwlaszcza przez pisanie podczas jazdy, nie rozumiem jak ludzie mog
  • Odpowiedz