@mewfrix: I ten zart Cie tak smieszy? Jestem żoną osoby chorej na chorobę Fabryego (w tej chwili juz bardzo zaawansowana) i zanim będziecie pisac takie komentarze to sie 2 razy zastanówcie

@skybot: zastanow sie co piszesz-udarow tez Pawlowi zazdroscisz?

@futbolski: i to jest takie zabawne?przez 36 lat mial objawy,ktore sie zaostrzaly,lezal w wielu szpitalach,byl diagnozowany w kierunku stwardnienia rozsianego itd poczytajcie sobie w raporcie nt sytuacji chorych w Polsce w jakim wieku ludzie sa diagnozowani

@kotelnica: to nie chodzi o sod czy potas:Choroba Fabry’ego to wrodzona choroba spichrzeniowa z grupy mukopolisacharydoz. Oznacza to, że w jej przebiegu dochodzi do odkładania się (spichrzania) glikosfingolipidów (szkodliwych produktów metabolizmu) w naczyniach krwionośnych i innych tkankach, a także narządach, a co za tym idzie - do upośledzenia ich funkcji. Proces ten jest spowodowany brakiem enzymu alfa-galaktozydazy A, który jest niezbędny w procesie usuwania z organizmu glikosfingolipidów.

@skybot: nie dziw sie ze tak reaguję,trafilam tu przez przypadek sprawdzajac gdzie jeszcze zostal zamieszczony reportaz o moim mężu i te wszystkie komentarze i żarty mnie zagotowaly.Nam przez te lata diagnozy nie bylo do smiechu,teraz tym bardziej nam nie jest bo moj maz jest juz osoba niepelnosprawna...

@skybot: terapia w Polsce (jedyny kraj w UE) nie jest refundowana:to koszt okolo 800 tys rocznie na pacjenta .Terapia ta spowalnia i lagodzi chorobe,ale na ten moment choroba jest nieuleczalna

@mewfrix: i ustaw sie pierwszy w lolejce, albl ukryj sie za klawiatura komputera i nalisz kilka bzdur,

@futbolski: napisz jezeli jestes taki spec ktory lekarz rozpoznaje taki problem w rok,jak 90% lekarzy nawet nie slyszalk o czyms takim

@futbolski: polecam stronke fabry.org.pl

@starnak: dziwne ale prawdziwe

@mewfrix: polecam strone fabry.org.pl

@mewfrix: ciewe czy bylbys taki kozak pod prawdziwym imieniem i nazwiskiem