O mnie.
Mirkuje z wami od wielu lat. Zachorowałem na stwardnienie rozsiane dwa lata temu, mam postać agresywną, rzutowo remisyjną. Kilka czynników wpływa na moje niekorzystne rokowanie np. to że zmiany zaczęły się w rdzeniu kręgowym, jestem mężczyzną, początek choroby i zmiany w MRI. Plusy są takie że mieszkam w UK więc mam najlepsze dostępne leczenie (wlewy najpierw Tysabri, teraz Ocrevus). Leki jedynie spowalniają przebieg choroby (oraz tracą efektywność z biegiem czasu). Mam wiele objawów tj. przewlekle zmęczenie, zaburzenia czucia w prawej nodze, osłabiona prawa noga i ręka, kłopoty ze wzrokiem, depresja, zaburzenia poznawcze.
Leczenie?
Zabieg nazywa się aHSCT (autologous homeostatic stem cell transplant) i najtaniej kosztuje 200.000zł w Rosji (łącznie z zakwaterowaniem i biletem). Nie jest to zabieg typu komórki galarety Whartona, poszerzanie żył czy biorezonans, pdk. Zabieg nie różni się od tych wykonywanych w innych krajach takich jak USA, UK, Niemcy. Wykonują go też w Polsce też lecz niekomercyjnie dopiero w najcięższych przypadkach - czyli jak lądujesz na wózku albo nie odpowiadasz na leczenie. Wygląda to tak że dostajesz chemioterapie która resetuje układ odpornościowy, później komórki są podawane po to aby przyspieszyć proces dochodzenia do siebie który trwa kilka miesięcy. Przeszczep jest efektywniejszy u osób młodszych niż starszych dlatego chciałbym zabieg wykonać do ~35 roku życia. Jest wiele badań naukowych dowodzących skuteczności tej metody, neurolodzy zgodnie twierdzą - hit it hard and fast - zanim SM dokona zniszczeń. Przeszczep daje 95% szans na całkowite zatrzymanie choroby na 5 lat, lub 75% na 10 lat. W tym czasie choroba całkowicie ustaje i można odstawić leczenie.
Jeśli są jakieś pytania albo coś szerzej opisać, podesłać linki, to walcie śmiało. Pieniądze zbieram przez fundacje Avalon, zabiera niewielki procent i wypłaca pieniądze na konkretny cel. Nie chce robić zbiórki na zarzutka i siezarabia. Jak uzbieram to wrzucam info że koniec.
_______
JAK PRZEKAZAĆ 1%?
W rubryce WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO
NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP) należy:
• Wpisać numer KRS: 0000270809
W rubryce INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE należy:
• Wpisać nazwisko oraz numer członkowski
nadany przez Fundację – Porada, 13410
JAK PRZEKAZAĆ DAROWIZNĘ?
Należy dokonać przelewu bankowego: • nazwa odbiorcy:
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym,
Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
• numer rachunku odbiorcy:
62 1600 12860003 0031 8642 6001
W tytule wpłaty należy podać nazwisko i numer nadany
przez Fundację: Porada, 13410 (ten dopisek jest bardzo ważny)
JAK WYSŁAĆ SMSa
Można też wysłać SMSa o treści
POMOC13410
na numer 75 165
(koszt 6.15zł z czego 5zł to darowizna)
Komentarze (321)
najlepsze
Komentarz usunięty przez moderatora
- co godzinę
- 24 godziny na dobę
- przez 365 dni w roku
to by wyszło rocznie niecałe 2 mld złotych.
Są jednak rzeczy ważne i ważniejsze.
W Polsce dba się tylko o nienarodzonych.
Ewentualnie śmierć mózgu za granicą też by Ci pomogła.
Sory taki mamy klimat....
W razie pytań napisz PW do mnie, może w czymś pomogę.
Nie żałuję, że poddałem się zabiegowi życie bez leków tylu interferon czy Aubagio jest dużo przyjemniejsze.
W szpitalu pracuje doktor Katarzyna W. (chyba aktualnie na
Seriously zrob zbiorke na jakims portalu bo wtedy
1) latwiej wplacac
2) widac ile juz uzbierane/ile brakuje
3) wyglada bardziej 'legitnie' if you know what I mean
Nie ograniczaj sie do 1% i numeru konta bo uzbierasz mniej niz jestes w stanie
Z tym 1 % podatku to z całym szacunkiem, większość ludzi z neta albo nawet nie będzie pamiętać o Tobie przy wypełnianiu pit, albo nie będzie się chciało szukać albo po prostu zostawią rozliczenie dla US i 1% pójdzie w #!$%@?.
Na zbiórce łatwiej