AMA - 16latek chory na MDS (cos w stylu raka)
Witam, jakoze oczekuje na mala operacje, mam dostep do internetu ale poblokwane porty pomyslalem ze zrobie AMA dla zabicia czasu. Mam 16 lat i chorobe MDS- myelodysplastic syndrom. W skrocie poprostu moj szpik kostny nie produkuje krwi. Bede mial chemioterapie oraz transplantacje szpiku kostnego...
Reyz0rd z- #
- #
- 84
Komentarze (59)
najlepsze
Jako dowod moge wam zrobic zdjecie iphonem z otrwartym wykopem i moim laptopem w szpitalu, lub co sobie zechecie. Prosze pytac o co zechecie, nie bylem nigdy smutny z powodu choroby, nie mialem zadnych depresji ani nic wiec mnie nie "skalczycie" niczym. Glupie zarty i pytania rowniez chetnie przeczytam, moze sie posmieje moze podenerwuje i was zwyzywam.
http://i53.tinypic.com/290zds1.jpg
http://i51.tinypic.com/9kcltk.jpg
Google nie gryzie. AMA = Ask me anything. Czyli zapytaj mnie cokolwiek, robia to ludzie ktorzy robia cos szczegolne/sa w wyjatkowej sytuacji.
2. Nie boisz sie, ze ktos Ci ukradnie sprzet?
3. Internet przez GSM?
jesli tak to jak długo czekałes?
Miałeś do czynienia zarówno z lekarzami z Niemiec, jak i z Polski? Widać jakieś szczególne różnice w podejściu do pacjenta między nimi? Jak z ich wykształceniem - którzy są bardziej pewni siebie i diagnozują/zalecają w bardziej zdecydowany sposób?
Nie, tylko z niemiec. Lecz z tego co mowia(wspolpracuje cala europa w takich sprawach ja moja, bo dalej nie wiedza czemu taka choroba sie pojawia i mlodych ludzi) w polsce sytuacja ma sie
No coz, poprostu bylem meczony przez 7 miesiacy przez mame mojego najlpszego ziomka o tym(taka niemka ktory jest vegetarianka i w ogole zdrowy tryb zycia... taki ze prawie sama trawe wpieprza i wyglada jakby miala o 20kg za malo). Opowiadala jakie to dobre etc. no to poprostu sprobowalem. Nie bylo nic do stracenia, a to bylo pod koniec pierwszej terapii wiec teoretycznie moznaby uniknac wtedy chemioterapii. Pozatym czytalem w internecie
Trafiles w sedno. Strasznie sie kloce z moja mama przez to ze zachowuje sie jakby mi ktos up#!$#%@il rece i nogi. Ja normalnie moge funkcjonowac, prawie wszystko tak jak wczesniej robic. Mimo wszystko jstem bombardowany od rana do wieczora pytaniami "chcesz to, chcesz tamto, podac Ci, nawet glupi przyklad z wczoraj "przykryc CIe koldra". Tak, glupio to brzmi ze to dla mnie problem, bo wiadomo mama sie martwi. Ale uwierzcie,
Zalezy. Moja stacja jest bardzo dobrze przygotowana, prawie kazdy jest tu mily, lekarze tlumacza wszystko i zalatwiaja dla Ciebie wszystko (np. gdy musialem isc do lekarza od nosa, zadzwonil i powiedzial ze wchodze bez kolejki bo nie mam systemu odpornosciowego i nie moge tam czekac).
Natomiast np. gdy mialem krwawienia z nosa, i bylem na stacji HNO(Halsnasenohren czyli gardlo, nos, uszy :P ) przezywalem okropne chwile. Po raz pierwszy od
Pozdr i trzymaj się
Chemioterapia to oczywiscie cakiem inna sprawa, i 21. prawdopodbnie sie zacznie.
Dawca jest moj brat, wiec mialem szczescie.
Choroba jest powazna, jestem na stacji onkologii wiec to juz cos znaczy. Aczkolwiek sama w sobie nie daje mi w kosc. Nawet jej nie zawuazylem przez jakis czas, i w tym
Nie boli Cie "gardło" po intubacji?
45 minut trwa zabieg, mnie narkoza trzymala do 3 godziny i potem szok. Nawet nacpany nie bylem, tylko niewyspany :C. Liczylem na fajna faze ale nic z tego. Jak mi pobieraja
Nie interesuje mnie czy jesteś chory czy nie, dla zabicia czasu to Ty się ortografii ucz a nie wykopy robisz.
A to ze robie jakies minimalne bledy... PRZEBACZYSZ MI? k##@a, mieszkam od 6 lat w niemczech a pisze lepiej niz wiekszasc polakow i poprawiam co raz kogos.