Profil: @salty_mehow

#FochNaPolske - Niemcy - lek za 1 EUR, Zadłużona Grecja - proszę bardzo, Polska?

Umieraj! Kolejny lek przyczynowy stosowany w mukowiscydozie odrzucony przez Ministerstwo Zdrowia Panie Ministrze Zdrowia Łukasz Szumowski, nie wstyd Panu? Ludzie umierają, gdy leki są na wyciągnięcie ręki!

z dodany: 25.10.2019, 14:32:49

salty_mehow

salty_mehow 25.10.2019, 18:00:16

Cześć Wykopowicze!
A więc jesteśmy tu reprezentując społeczność polskich chorych na mukowiscydozę. Chcemy, żeby więcej osób się o nas dowiedziało. Poznało samo zagadnienie, proszę o odrobinę cierpliwości i może mały wykop efekt?
Od ponad 30 lat organizacje tj. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, fundacja Matio ( od niedawna także fundacja MUKOHELP, fundacja Podaruj oddech oraz fundacja Oddech Życia ) walczą o poprawę warunków leczenia chorych na mukowiscydozę w Polsce.

Wiecie jak wygląda

salty_mehow

salty_mehow 25.10.2019, 20:04:18

@dzieju41: Kto powiedział, że takie coś nie istnieje? Rynek zawsze sam próbuje się bronić

salty_mehow

salty_mehow 25.10.2019, 22:39:56

@ZapomnialWieprzJakProsiakiemByl: Tak, to duże pieniądze. Taką też odpowiedź dostaliśmy, że to się nie opłaca. Jednocześnie nigdy się nie będzie opłacać jak nie wejdzie się w jakikolwiek dialog. A już totalną bezczelnością jest odpisywanie, że państwo zapewnia pełną gamę leków zastępujących wyżej wymienione w zadowalającym stopniu. Cena ostateczna wychodzi na drodze negocjacji i żadne państwo nie płaci takich pieniędzy, producent jest otwarty na rozmowy. Do zeszłego roku nie mieliśmy w ogóle

salty_mehow

salty_mehow 25.10.2019, 23:48:04

@tomtom666 : Aktualne rokowania przeżywalności dla dzieciaków, które właśnie teraz się rodzą w krajach zachodnich zbliżają się do 50-55 lat. U nas to nadal 20-25 lat mniej. Nie jest to oczywiście sprawka tylko i wyłącznie tego konkretnego leku, ale całej gamy nowoczesnych terapii, sprzętów, możliwości.

Myślę, że nie tylko nam chorym zależy żeby w momencie choroby (jakiejkolwiek) można było sięgnąć po skuteczne leczenie, chyba rozumiesz do czego dążę.

Terapie nowoczesnymi lekami

salty_mehow

salty_mehow 26.10.2019, 13:43:50

@Amerykanski-Naukowiec:

co ty jeszcze robisz w PL? Ja już dawno wyjechałem do DE gdzie mam świadczenia jakich potrzebuje bez proszenia

to co opisałem, nie przeczy Twoim radom. Nie musisz mnie do tego kroku ani trochę namawiać, niestety.

salty_mehow

salty_mehow 26.10.2019, 16:19:29

-4

@coren:
Zadzwoń do prof. Sands do Dziekanowa Leśnego i powiedz jej, że jest oszustką, a jej pacjenci umierają na niby. Przyjdź na "Bieg po oddech" organizowany co roku w Zakopanem zobaczyć tych wszystkich ludzi, na pewno spotkasz tam kilka nazwisk z powyższego linku ( bo przecież o nie Ci chodzi). Zapytaj się dlaczego tak bardzo oszukują ludzi, przecież nic im nie jest.
coren zapraszam Cię do siebie, przyjdź zobaczysz jak