Urodziłem się 10 stycznia, jutro kończę 28 lat ... a lekarze byli pewni, że nie dożyję wieku nastoletniego.
Jestem Marek, mieszkam w Małopolsce. Ukończyłem studia na Wydziale Fizyki i Informatyki Stosowanej AGH. Zmagam się z nieuleczalną do tej pory chorobą Dystrophie Musculorum typu Duchenne’a (ogólny zanik mięśni). Jest to choroba postępująca, doprowadzająca do ogólnego kalectwa a w końcu do przedwczesnej śmierci. Zdiagnozowano mnie w wieku sześciu lat, udało mi się o własnych siłach poruszać do 9 roku życia, od tamtej pory posiadam "brykę" i jak przystało również są to 4 kółka.Choroba zmienia moje ciało, z dnia na dzień wdziera się we mnie jak intruz którego nie można wyrzucić. Mama i siostra heroicznie walczą o moje zdrowie; są moją ostoją, nadzieją i radością. Od 6 lat wspomagam się w oddychaniu respiratorem - to następstwo zapalenia płuc.
Komentarze (252)
najlepsze
Z góry dziękuję za odpowiedź.
Ciężko napisać mi cokolwiek sensownego, co mogłoby Cię podnieść na duchu; jednak życzę Ci wszystkiego najlepszego.
2. Jak oceniasz lekarzy którzy się Tobą zajmowali? Spotkałeś się z nieprofesjonalnym zachowaniem z ich strony?
2. Czy ta choroba boli?
Pozdrawiam i życzę wynalezienia leku na Twoją chorobę ;)