Witam wykopowiczów,
Kilka lat temu bardzo Nam pomogliście, ze zbiórką, na specjalistyczny wózek, jednak doszła nowa potrzeba. Jeśli jest ktoś chętny fajnie, jeśli nie to proszę nie zakopywać i dać szansę choć medialnie to nagłośnić.
Z góry dzięki pozdrawiam.
Szczęśliwe życie z tracheotomią
Od ponad 9 lat, choroba zabiera mi wszystko. Od sierpnia 2015 żyję z nieuleczalną chorobą. Stwardnienie zanikowe boczne, każdego dnia próbuje mnie zabić. Odebrało już mi praktycznie wszystko, oprócz normalnego myślenia i ruchu oczu za pomocą którego komunikuje się z rodziną i ze znajomymi. Nie jestem w stanie się ruszać, jestem karmiona do pega, a ostatnio prawie umarłam i gdyby nie mąż i dzieci już by mnie nie było. Saturacja spadła mi do 40, pogotowie zabrało mnie do szpitala, a po kilku dniach założono mi tracheotomie.
https://www.facebook.com/wygram.z.SLA/?fref=ts
https://pomagam.pl/4hy7mf
Komentarze (42)
najlepsze
Tutaj możemy podwyższyć jej standard życia.
Jak chce, to wstanę i pójdę do okna, zadecyduję o spacerze po lesie i to się wydaje takie oczywiste, a dla wielu ludzi nie osiągalne....
Szkoda ze nie mamy takiego naturalnego mechanizmu doceniania tego co mamy, że trzeba samemu to praktykować, a tak... ciągły wyścig o więcej, bez patrzenia za siebie....
@fashX: neuroinflammation
https://en.wikipedia.org/wiki/Chronic_traumatic_encephalopathy
Amyotrophic lateral sclerosis
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a neurodegenerative disease that causes progressive loss of motor neurons that control movement. TDP-43 aggregates and C9ORF72 mutations have been identified as important pathological and genetic markers, and therefore TMEM106B was investigated for its potential association to ALS. Surprisingly, there was no association in TMEM106B genotype to disease risk, but the minor allele of rs1990622 has been shown to
Życzę sił i zdrowia
@otoczenie_sieciowe: A ja nie. Zresztą kurcze, to zależy od sytuacji - jeśli rodzina chciałaby żebym żył, a mnie nic nie bolało i miałbym chęć życia? Widziałbym na pewno nadzieję w Neuralinku żeby móc swobodniej korzystać z laptopa i mieć te okno na świat plus jakieś zajęcia. Co innego w przypadku choroby nieuleczalnej niosącej ze sobą ogromny ból - wtedy pewnie