Aktywne Wpisy
WojciechM-ce +271
8:00 rano xD i już ukraiński batalion propagandowy grzeje klawiatury, żeby Polakom obrzydzić protesty rolników w gorących. Oczywiście zadanie musi być wykonane by wpadło trochę hrywien od Oligarchów, no i nie trzeba zdychać w okopach, ubrany w ubrania i wyposażony sprzęt kupiony z prywatnej kasy, bo to co ma jakąkolwiek wartość zanim dotrze na front, zostanie 3 razy #!$%@? za łapówki gdzieś po drodze. Ale powiem Saszki, że jeszcze was rozumiem i
ChristinaFurry +53
(｡◕‿‿◕｡) zostanę mamą w grudniu, mam dopiero 16 lat 😓
Nigdy nie sądziłem że będę tutaj prosił o pomoc.
U mojej córki Laury zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Istnieje leczenie tej choroby.
Oczekujemy na akceptację zbiórki na siepomaga. Będziemy zbierać na lek Zolgensma - terapię genową która kosztuje ponad 9 milionów złotych. Jest to kwota astronomiczna, ale możliwa do zebrania.
Proszę o wsparcie zbiórki finansowo, swoim czasem,
przekazaniem przedmiotów na licytacje oraz podzielenie się z innymi o zbiórce na leczenie Laury.
Każda pomoc się przyda.
Proszę o plusy dla zasięgu.
źródło: comment_1601117011Cfp9Hm3bruGI6SOJooxpoO.jpg
PobierzNigdy w naszych rodzinach nie było chorych z SMA - z rozmowy z lekarzami którzy w codziennej pracy mają kontakt z tymi chorymi- tak jest najczęściej.
Oba leki które są na rynku, są od kilku lat.
Nie ma badań porównawczych generalnie, raczej są to dane obserwacyjne że oba leki razem działają lepiej niż pojedynczo (w Polsce jest kilka osób które otrzymują oba leki)
Sami tego i tak nie ogarniemy.
Sami tego i tak nie ogarniemy.
@Alex_Cross: Ej, a da sie negocjowac te kwote?:D
Jestes zwyklym podczlowiekiem, z zerowym poziomem empatii.
Jak będzie zbiórka klepnięta to wołaj. Powodzenia!
Próbuj !
Jest refundacja na lek Spinraza, która jest tak samo skutecznym lekiem to po co żebrzesz?
@ciemnienie: Ciekawe, czyli zdruzgotanie uniemożliwiło im oszacowanie czy stać ich rodzinę na leczenie dziecka, ale wnioseczek do siespamuje udało się zredagować. Co za przypadek ( ͡º ͜ʖ͡º)
Zawsze łatwiej wydawać na siebie najpierw z czyichś pieniędzy.
@ciemnienie: Opanuj swoje fantazje, niemerytoryczny zboczuszku.
@ciemnienie: Nikomu nie zabraniam, więc nie wiem o co się srasz, cymbale. Dociekam, mając rozum w przeciwieństwie do niektórych, czy ktoś tu nie żeruje na podobnych tobie naiwniakach - nie musisz dziękować.
@bojar: spinraza nie jest tak do konca, bo nie leczy, tylko trzeba to brac do konca zycia zeby zyc.
Ten za 9 baniek jednorazowo modyfikuje geny i organizm dziala prawodlowo.
Zrobienie własnego dziecka to mniejsza szansa na choroby bo sie w trakcie ciąży nie pije, nie cpa, nie pal, odżywia zdrowiej niż patologia, ojciec nie jest kuzynem i nie miał fasu, odpadaja też choroby psychiczne wywołane mieszkanien na melinie.
@ciemnienie pan wyżej pyta bardzo bezpośrednio o w sumie ważna ale często w takich sytuacjach pomijana kwestie. Przyznam, iż też nigdy nie widziałem by zbiórka zaczynała się słowami "sprzedaliśmy mieszkanie, auto i wzięliśmy 50k pożyczkę - mamy 500k, brakuje nam drugie 500k..."