Mirki i Mirabelki, Nigdy nie sądziłem że będę tutaj prosił o pomoc. U mojej córki Laury zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Istnieje leczenie tej choroby. Oczekujemy na akceptację zbiórki na siepomaga. Będziemy zbierać na lek Zolgensma - terapię genową która kosztuje ponad 9 milionów złotych. Jest to kwota astronomiczna, ale możliwa do zebrania. Proszę o wsparcie zbiórki finansowo, swoim czasem, przekazaniem przedmiotów na licytacje oraz podzielenie się z innymi o zbiórce na leczenie Laury. Każda pomoc się przyda. Proszę o plusy dla zasięgu.
Proszę o wsparcie zbiórki finansowo, swoim czasem,
przekazaniem przedmiotów na licytacje
@Alex_Cross: A co ty dotąd zrobiłeś, sięgnąłeś po wszystkie zasoby swoje i rodziny? Mieszkanie/dom i auto sprzedane? Biżuteria żony, matki i babki już spieniężona? Pożyczki wzięte?
To nie jest złośliwe pytanie - zastanawiam się w którym momencie chcesz przerzucić koszt ratowania swojego dzieciaka na naiwniaków, którzy wpłacają, bo "jakie śliczne słoneczko :) (｡◕‿‿◕｡)"
@instalacja ogromną większość ludzi choćby w tym kraju może sprzedać cały majątek najbliższej rodziny i wziąć kredyty a nie osiągnie choćby miliona, czcze twoje gadanie.
@Nfvr: podanie leku z pewnością zatrzymuje przebieg choroby. Białko w motoneuronach alfa jest produkowane i motoneurony i mięśnie nie umierają. Dlatego najważniejsze jest jak najszybsze rozpoczęcie leczenia. Dzieci które otrzymały lek przed wystąpieniem objawów rozwijają się standardowo- tak jak inne. Te które otrzymują później częściowo nadrabiają zaległości- w zależności od stanu wyjściowego, typu SMA. Laura jest jak narazie dosyć sprawnym dzieckiem jak na SMA. Potrafi raczkować, sama siada, przystawiona do stolika
@Alex_Cross: Mam kilka pytań. 1. Czy jako rodzice wiedzieliście o obciążeniu genetycznym? Jeśli tak to jak wysokie było ryzyko, że dziecko urodzi się z tą wadą? 2. Dlaczego ten lek jest tak bardzo drogi i jaką ma skuteczność względem tego tańszego?
@Alex_Cross musicie zadbać o mocną "reklamę" zbiórki - dodawajcie się do grup na fb, proście jakichś znanych ludzi o udostępnienie. Dostają pewnie tego masę, ale próbujcie
empatii w czym? leczenie jest w refundowane, to jest zebranie na fanaberie @hanabira: #!$%@? #!$%@?, gość chce żeby jego córka żyła i prowadziła w miarę normalne życie, a Ty nazywasz to fanaberią.
@Dizel_AHTUNG: jest to ryzykowne ponieważ zarówno ja jak i małżonka, wynika z tego jesteśmy nosicielami mutacji w genie SMN1 i w teorii mamy 25% szans na kolejne dziecko z SMA. Jesteśmy przed badaniami genetycznymi by to w 100% stwierdzić. Jeszcze są inne bardziej skomplikowane możliwości.
@Naciass: Czyli jeśli ktoś ma dom, dobrą furę i pracę, a jego rodzice jeszcze trochę ziemi, no ale łącznie za sprzedaż wszystkiego wyjdzie ze 4 mln kiedy potrzeba 9 mln to rozumiem, że jest ok nie poświęcać grosza na swojego chorego kaszojada i dalej żyć na wysokim (jak na PL) poziomie, tak? I "czczym gadaniem" jest oczekiwać, że jak ktoś żebrze to zrobił wszystko co mógł zrobić sam? W sumie spoko,
@Alex_Cross pisz do gwiazd właśnie z prośbą o udostępnienie. Lewandowski, Kukiz często u siebie udostępnia, aktorki wszelkie i różne celebrytki. Też proszę o wołanie jak będzie jakaś zbiórka, podeślę gdzie się da. Nie czytaj nawet debilnych komentarzy, każdy normalny człowiek zrobiłby to co Ty robisz. Wierzę w sukces!!!
Dzisiaj mija 20 rocznica przystąpienia Polski do UE. Unia realnie zmieniła moje życie. Nie wyobrażam sobie Polski poza UE. Zaplusuj, jesli się za mną zgadzasz.
Nigdy nie sądziłem że będę tutaj prosił o pomoc.
U mojej córki Laury zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Istnieje leczenie tej choroby.
Oczekujemy na akceptację zbiórki na siepomaga. Będziemy zbierać na lek Zolgensma - terapię genową która kosztuje ponad 9 milionów złotych. Jest to kwota astronomiczna, ale możliwa do zebrania.
Proszę o wsparcie zbiórki finansowo, swoim czasem,
przekazaniem przedmiotów na licytacje oraz podzielenie się z innymi o zbiórce na leczenie Laury.
Każda pomoc się przyda.
Proszę o plusy dla zasięgu.
źródło: comment_1601117011Cfp9Hm3bruGI6SOJooxpoO.jpg
Pobierz@Alex_Cross: A co ty dotąd zrobiłeś, sięgnąłeś po wszystkie zasoby swoje i rodziny?
Mieszkanie/dom i auto sprzedane? Biżuteria żony, matki i babki już spieniężona? Pożyczki wzięte?
To nie jest złośliwe pytanie - zastanawiam się w którym momencie chcesz przerzucić koszt ratowania swojego dzieciaka na naiwniaków, którzy wpłacają, bo "jakie śliczne słoneczko :) (｡◕‿‿◕｡)"
Taktyk
Jak już wszystko ruszy, wrzucaj znalezisko, na pewno wspomogę.
Zdrowia dla małej, a ty się trzymaj!
Komentarz usunięty przez autora
Dlatego najważniejsze jest jak najszybsze rozpoczęcie leczenia. Dzieci które otrzymały lek przed wystąpieniem objawów rozwijają się standardowo- tak jak inne. Te które otrzymują później częściowo nadrabiają zaległości- w zależności od stanu wyjściowego, typu SMA.
Laura jest jak narazie dosyć sprawnym dzieckiem jak na SMA. Potrafi raczkować, sama siada, przystawiona do stolika
1. Czy jako rodzice wiedzieliście o obciążeniu genetycznym? Jeśli tak to jak wysokie było ryzyko, że dziecko urodzi się z tą wadą?
2. Dlaczego ten lek jest tak bardzo drogi i jaką ma skuteczność względem tego tańszego?
@hanabira: #!$%@? #!$%@?, gość chce żeby jego córka żyła i prowadziła w miarę normalne życie, a Ty nazywasz to fanaberią.
W sumie spoko,
Nie czytaj nawet debilnych komentarzy, każdy normalny człowiek zrobiłby to co Ty robisz. Wierzę w sukces!!!
@ciemnienie: Po takiej dawce "merytorycznych" argumentów chyba nie mam innego wyjścia.