- 108
można dzisiaj o mnie troszkę poczytać w gazetce Tele Tydzień
#asiafshd #neurologia #medycyna #komorkimacierzyste
#asiafshd #neurologia #medycyna #komorkimacierzyste
- zolwixx
- nacodybiewwielorybie
- brrrum
- Jeden_Dwa_Trzy_
- bazylo
- +103 innych
@plumkajacy_kalafior: Spoko, i tak rozliczenie z podatku przychodzi na koniec roku - będzie na dalszą cześć terapii. Daleko mi jeszcze do d'Arc ( ͡° ͜ʖ ͡°)
@Bongletoo: dziękuję :)
@yassarian: do Piaseczna, ale doszłam spoko, 20 marca idę znowu do Gliwic już po pierwszym przeszczepie więc będzie MOC ( ͡° ͜ʖ ͡°)
@yassarian: ja do 20 marca liczę na wiosnę i słoneczko
Ogromne podziękowania dla wszystkich Mireczków I Mirabelek za dotychczasowe wsparcie w zbiórce na przeszczep komórek macierzystych ( ͡° ͜ʖ ͡°)
https://zrzutka.pl/przeszczep-mezenchymalnych-komorek-macierzystych
http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/wdowiak_joanna.html?highlight=WyJ3ZG93aWFrIl0%3D
#asiafshd #medycyna #pomocy #ladnapani
https://zrzutka.pl/przeszczep-mezenchymalnych-komorek-macierzystych
http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/wdowiak_joanna.html?highlight=WyJ3ZG93aWFrIl0%3D
#asiafshd #medycyna #pomocy #ladnapani
- Jeden_Dwa_Trzy_
- RocketQueen
- TheMan
- darek-jg
- libanek
- +4 innych
@libanek: dziękuję, słowa wsparcia wystarczą .Życzę też wszystkiego dobrego. :)
- 2
@joanna-wdowiak:
Dzień dobry :)
Wczoraj oglądałam program w TVP i poruszona historią postanowiłam poszukać w internecie więcej informacji, aby jakoś pomóc. Czy pomoc finansowa na "zrzutka.pl" to właściwe miejsce?
Chciałam jeszcze napisać, że ja, też Joanna :) życzę Pani z całych sił zdrowia i, aby wszystko to czego Pani pragnie się spełniło! Choć ludzie czasem się nie znają, poprzez słowo, myśli budują magiczną moc wsparcia! Chciałabym bardzo, aby każdego dnia była
Dzień dobry :)
Wczoraj oglądałam program w TVP i poruszona historią postanowiłam poszukać w internecie więcej informacji, aby jakoś pomóc. Czy pomoc finansowa na "zrzutka.pl" to właściwe miejsce?
Chciałam jeszcze napisać, że ja, też Joanna :) życzę Pani z całych sił zdrowia i, aby wszystko to czego Pani pragnie się spełniło! Choć ludzie czasem się nie znają, poprzez słowo, myśli budują magiczną moc wsparcia! Chciałabym bardzo, aby każdego dnia była
@JoannaG: o jejku jakie piękne słowa wparcia, ja przez te 15 lat walki z chorobą nie płakałam prawie w ogóle, postanowiłam być dzielna, ale dzisiaj od rana to co się dzieje po emisji reportażu przeszło moje najśmielsze oczekiwania Setki telefonów i wiadomości z pięknymi słowami doprowadziły mnie do łez. Są to łzy szczęścia że tylu dobrych ludzi jest wśród nas. Podpinam linki do wpłat, bardzo serdecznie dziękuję :)
https://zrzutka.pl/przeszczep-mezenchymalnych-komorek-macierzystych
http://fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/wdowiak_joanna.html?highlight=WyJ3ZG93aWFrIl0=
https://zrzutka.pl/przeszczep-mezenchymalnych-komorek-macierzystych
http://fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/wdowiak_joanna.html?highlight=WyJ3ZG93aWFrIl0=
@JoannaG: Robiliśmy dużo pomiarów w Gliwicach żeby zbadać dokładnie stan moich mięśni przed przeszczepem. To jest niesamowite bo jako jedyna osoba w Polsce będę miała tak dokładnie udokumentowany stan przed terapią i po terapii. Pozdrawiam serdecznie. ( ͡° ͜ʖ ͡°)
Wołam wszystkich obejrzenia reportażu o mojej walce z chorobą którą niestety ostatnio przegrywam, od 33 min
http://vod.tvp.pl/23799292/18022016
#asiafshd #neurologia #ciekawostki #reportaze #pomocy
http://vod.tvp.pl/23799292/18022016
#asiafshd #neurologia #ciekawostki #reportaze #pomocy
- Jeden_Dwa_Trzy_
- Brant
- L_u_k_as
- seattle
- goblin21
- +78 innych
@masz_kara: Częstochowa, bo to jedyny ośrodek w Polsce gdzie taką terapię można wykonać. Bardzo dziękuję za wsparcie dobrymi słowami. Będę jeszcze raz u Pani Eli Jaworowicz po terapii. Będzie to już mam nadzieję pełen optymizmu reportaż, gdzie będzie można uronić łezkę ale ze szczęścia. Pozdrawiam ( ͡° ͜ʖ ͡°)
@Uchachany_Baran: nigdy nie wiadomo co komu pisane, komórki macierzyste pomogą mi a ja przestrzegam przed takimi pytaniami, bo mogą dotyczyć również Ciebie. Przykład? Ktoś nasmiewal się z mojej choroby kilka lat temu I właśnie po kilku miesiącach dowiedział się że ma raka. Już dawno nie żyje umierał w strasznych cierpieniach. Przepraszam ale zdenerwowalo mnie to pytanie.
@Baksju: szacun
@magrusia: proszę bardzo, tutaj uloteczka do poprania, numer KRS 0000270809 cel szczegółowy Wdowiak, 5063
http://fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/wdowiak_joanna.html?highlight=WyJ3ZG93aWFrIl0=
( ͡° ͜ʖ ͡°) dziękuję
http://fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/wdowiak_joanna.html?highlight=WyJ3ZG93aWFrIl0=
( ͡° ͜ʖ ͡°) dziękuję
Dzisiaj bardzo ważne i dokładne pomiary siły mięśni nóg, równo 3 tygodnie prze terapią komórkami macierzystymi.
#asiafshd #medycyna #ciekawostki #neurologia
#asiafshd #medycyna #ciekawostki #neurologia
- lubielizacosy
- mojemacki
- krnabrny_brodacz
- seattle
- sakta
- +40 innych
@lubielizacosy: tak, tak dzięki ze pamiętasz :)
@NYCBronx: haha, może lepiej spróbuj kupić sobie mleko od karmiącej kobiety. Szybciej pójdzie. A tak na poważnie to jak najbardziej miałbyś większą siłę stosując komórki macierzyste z krwi obwodowej pod warunkiem że nie jesteś obciążony genetycznie żadną chorobą. A jeśli jesteś obciążony to komórki z krwi pępowinowej od zdrowego dawcy. Pozdrawiam ( ͡° ͜ʖ ͡°)
Właśnie mi się przypomniało że ja dzisiaj goszczę w TVP1 o 21.25 ale jako ostatnia z 3 spraw, więc można włączyć trochę później. Dla posiadających telewizorek - polecam ( ͡° ͜ʖ ͡°)
#asiafshd #medycyna #ciekawostki #telewizja #pomagajzwykopem
#asiafshd #medycyna #ciekawostki #telewizja #pomagajzwykopem
- Domal
- seattle
- debenek
- konto usunięte
- L_u_k_as
- +8 innych
@HackTheGibson: Tak dokładnie całego ciała. Zanik mięśni a właściwie ich słabnięcie nie boli, powikłania wynikające z tego cholerstwa bolą, czyli kręgosłup, którego nie ma co trzymać :)
- 2
@joanna-wdowiak: właśnie oglądam Panią w Sprawie dla reportera, dużo zdrowia! :)
@kaeres: bardzo dziękuję :)
UWAGA - PRZED PRZESZCZEPEM komórek macierzystych - siła mięśni rąk przy uścisku -prawa - 13,4 kg lewa 14,9 kg. Siła otworzenia dłoni z oporem - prawa 4,8 kg lewa 2,0 kg. Badaliśmy też siłę wszystkich palców przy różnym pozycjach ściskania.
Będzie to bardzo obiektywne badanie oraz niepodważalny dowód naukowy na działanie komórek macierzystych - dla sceptyków. Jutro dalszy ciąg badań, będziemy badać siłę mięśni nóg.
#asiafshd #neurologia #robotyka #ciekawostki #medycyna #rehabilitacja
Będzie to bardzo obiektywne badanie oraz niepodważalny dowód naukowy na działanie komórek macierzystych - dla sceptyków. Jutro dalszy ciąg badań, będziemy badać siłę mięśni nóg.
#asiafshd #neurologia #robotyka #ciekawostki #medycyna #rehabilitacja
- deyna
- kacap-
- Radosnyradzik
- ifiruledtheworld
- Azotikos
- +69 innych
@Falcon: to o urządzenie do rehabilitacji na zasadzie gier komputerowych, bada dodatkowo siłę mięśni rąk - Fizjofit Gliwice. Robimy takie badania przed podaniem komórek macierzystych z krwi pępowinowej w Częstochowie. Konkretnie wiele chorych jest już w trakcie terapii ale takie dokładne obiektywne badania mam wykonywane tylko ja. Mam nadzieję że pomoże to chorym i lekarzom w bardziej śmiałym podejmowaniu decyzji o tak drogiej eksperymentalnej terapii, która w tej chwili jest jedyną
@Twinkle: praworęczna ale mam osłabione mięśnie
Nieobiektywne badanie neurologiczne w Częstochowie polega na pukaniu młoteczkiem przez Panią dr, oraz ściskanie dłonią urządzenia dynanometr. Dodatkowo odczucia samego pacjenta i twierdzenie z jego strony że czuje się lepiej i jest silniejszy nie jest dla mnie badaniem obiektywnym. EMG jest wykonywane również, natomiast my chcemy więcej pomiarów mogących udowodnić działanie komórek. Wiadomo idealnie by było gdyby pacjent jeżdżący na wózku nagle wstał z niego i zaczął biegać. Ale tak nie będzie.
@crystaldragon: Masz rację. Ale jeśli ja w tej chwili nie chodzę już samodzielnie a zacznę to też będzie efekt placebo ? raczej nie. Dla tego dokumentuję mój stan obecny przed terapią ile się da.( ͡° ͜ʖ ͡°)
WYNIK BADANIA PABLO - siła mięśni rąk
#asiafshd #neurologia #robotyka #ciekawostki #medycyna #rehabilitacja
#asiafshd #neurologia #robotyka #ciekawostki #medycyna #rehabilitacja
- Dziambelll
- konto usunięte
- Falcon
- Twinkle
- corvacs
- +3 innych
to przy otwarciu dłoni z oporem ale i tak mało, przy ścisku 14,9 kg
ROBOTY - W Gliwicach powstał pierwszy na świecie robot przystosowany do pracy z osobami cierpiącymi na schorzenia nerwowo – mięśniowe. Robot nazywa się Luna EMG i jest dziełem Michała Mikulskiego, doktoranta Politechniki Śląskiej.
http://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/pierwszy-na-swiecie-robot-rehabilitant,192926.html
#asiafshd #medycyna #neurologia #ciekawostki #robotyka
http://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/pierwszy-na-swiecie-robot-rehabilitant,192926.html
#asiafshd #medycyna #neurologia #ciekawostki #robotyka
- sssabae
- konto usunięte
- ColdMary6100
- el_Papel
- asema
- +4 innych
Prezentacja chodzenia w fshd
https://www.youtube.com/watch?v=TYvXsSJsDWE
#asiafshd #neurologia #medycyna #komorkimacierzyste
https://www.youtube.com/watch?v=TYvXsSJsDWE
#asiafshd #neurologia #medycyna #komorkimacierzyste
- TheMan
- konto usunięte
- konto usunięte
- Jeden_Dwa_Trzy_
- mykeil
- +7 innych
@TheMan: Dziwne pytanie, ale pewnie masz na myśli czy się gapią, tak niepełnosprawność, inność to zawsze będzie powód do zainteresowania ale ja mam to gdzieś. Bardzo bym chciała doczekać czasów, że osoba na wózku nie będzie wzbudzała sensacji na ulicy, a niestety nadal tak jest.
@TheMan: no co Ty, chodu kaczkowatego nie widzisz ?
@Jeden_Dwa_Trzy_: po rehabilitacji nie, ale po przeszczepie komórek macierzystych tak, dlatego nagrałam filmik przed zabiegiem żeby porównać ( ͡° ͜ʖ ͡°)
@plumkajacy_kalafior: tak, dokładnie duuuuuuuużo wysiłku i bólu :)
@silicarous_: już w marcu będzie dużo lepiej :)
@baba_by_sie_jednak_przydala: Widać cień osoby kręcącej ?, staram się nie upadać chociaż to nie uniknione, ale nie daj bóg w takim lesie upadłabym będąc sama, nigdy się nie podniosę, nie ma szans. Dobrze że mamy erę telefonów komórkowych.
@baba_by_sie_jednak_przydala: tak, tych aspektów tragicznych w życiu codziennym jest tysiące, ja już się do nich przyzwyczaiłam ale zdrowa osoba która ma okazję to zobaczyć naocznie jest w szoku.
- 0
Roboty - konstruujemy ich coraz więcej, one pomagają.
Oto ciekawostki na temat tego wielkiego robota:
- Waga urządzenia: 900kg
- w użyciu od: 14.06.2013r
- Najwyższy pacjent: 195cm
- Maksymalna długość kroku: 55cm
- Najwięcej kroków w 45min: 2682
- Czas zmiany podstaw: 3,30 min
Umożliwia ludziom po porażeniu całkowitym, z minimalną sprawnością przedramion, wstawanie
i chodzenie.
Ponownie nauczyć pacjenta prawidłowych wzorców chodu.
Wspomaga odpowiednie stawianie stóp na ziemi.
#asiafshd #ciekawostki #
Oto ciekawostki na temat tego wielkiego robota:
- Waga urządzenia: 900kg
- w użyciu od: 14.06.2013r
- Najwyższy pacjent: 195cm
- Maksymalna długość kroku: 55cm
- Najwięcej kroków w 45min: 2682
- Czas zmiany podstaw: 3,30 min
Umożliwia ludziom po porażeniu całkowitym, z minimalną sprawnością przedramion, wstawanie
i chodzenie.
Ponownie nauczyć pacjenta prawidłowych wzorców chodu.
Wspomaga odpowiednie stawianie stóp na ziemi.
#asiafshd #ciekawostki #
@plumkajacy_kalafior: dobre :)
Wczoraj miałam jeden z najbardziej stresujących dni w moim życiu. Nagranie w TVP 1 historii mojego życia. Zachęcam do obejrzenia, Mireczki i Mirabelki będzie można łezkę uronić. Emisja 18 luty, godz. 21.30 w programie Sprawa dla reportera.
#asiafshd #medycyna #ciekawostki #pomocy #zdrowie #genetyka #komorkimacierzyste
#asiafshd #medycyna #ciekawostki #pomocy #zdrowie #genetyka #komorkimacierzyste
- konto usunięte
- darek-jg
- TheMan
- konto usunięte
- ColdMary6100
- +64 innych
@tHoePs: dobre pytanie, pewnie dla zwiększenia oglądalności a czy zadziała druga strona medalu, zobaczymy( ͡° ͜ʖ ͡°)
@Saute: nie było czasu, za dużo awantur było
@dr_zajac: Historia bardziej o mnie, życiu z potworem fshd, ale o kuracji preparatem MSC też będzie która ma to pokonać. Będzie też o trudnościach w przebijaniu murów sceptycyzmu lekarzy, niewiary w skuteczność terapii oraz dużo bezsensownych pytań czemu to takie drogie i czemu ktoś za to pobiera pieniądze. Ta terapia to nie przyszłość to już jest a poddają się jej nieliczni bo nikogo na to nie stać. Efekty są ogromne, tylko
- podli
- konto usunięte
- konto usunięte
- konto usunięte
- smieszkins
- +22 innych
@dr_zajac: dobra :)
Oczy otwarte spać nie dają, na regenerację nie pozwalają. Ciekawostka taka że w fshd w trakcie snu oczy nigdy nie domykają się do końca. Bardzo mnie ostatnio to nurtuje, gdyż śmiem twierdzić że ma to ogromny wpływ na jakość snu. Może jakiś specjalista od snu lub neurolog się wypowie w tej spawie. A tym czasem trzeba sobie radzić opaską na oczy lub plastrem.
#asiafshd #medycyna #ciekawostki
#asiafshd #medycyna #ciekawostki
@Jeden_Dwa_Trzy_: tak, po wielkich trudach........
Joanna Wdowiak
- Kochająca ponad wszystko życie i nie poddająca się żadnym przeciwnościom losu kobieta.
- Piaseczno
- http://www.wykop.pl/link/2969661/ekperymantalne-leczenie-zaniku-miesni-w-polsce/
- joanna.wdowiak@op.pl
Nie mogę mieć żadnego stanu zapalnego w organiźmie ani przeziębienia. Mam nadzieję że się uda
#asiafshd #komorkimacierzyste #medycyna #neurologia