[chuckmls]

Polecam mirasom z #luszczyca takie 72W UVB narrowband 311nm już robi robotę, dla mnie 108W pewnie by był Overkill. 3 tygodnie naświetlań i drastyczna wręcz poprawa. Wcześniej miałem małe 9W, fakt działało ok, ale naświetlanie zajmowało mi 30 min dziennie. Tutaj pyk pyk 5 min i po sprawie :)

[D.....a]

@chuckmls onkolog lubi to.
Mnie naświetlania nic nie dały poza tym właśnie, że teraz mam bliznę po wycięciu zmiany.

[chuckmls]

@Dzyszla: Było się jedną falą naświetlać a nie całym spektrum..

[D.....a]

@chuckmls no jedną, jedną... I grzebienie, i ogólne i nic... Z resztą na słońce też prawie zerowa reakcja. Zrezygnowałem i jak już w szpitalu byłem, to z góry mówię, że żadnych naświetlań.

Jeśli Tobie pomaga, to super. Ale tylko przestrzegam - obserwuj wszelkie zmiany barwnikowe, szczególnie te bardzo ciemne, które się nagle pojawiają i zaczynają rosnąć. Jeśli coś zauważysz - biegnij na dermatoskop i nie próbuj wtedy czekać na terminy NFZ.

[chuckmls]

@Dzyszla: https://jamanetwork.com/journals/jamadermatology/fullarticle/2762712
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18834483/

Badania mówią co innego, jest małe ryzyko u pacjentów stosujących UVA albo gorzej PUVA, natomiast NBUVB wg badań jest bezpieczne.

Że Ci niewiele dało to przykro mi, jesteś sporym wyjątkiem.

[rafwoj]

@chuckmls: @Dzyszla: ja też miałem naświetlania, kąpiele siarkowe itp. i spektakularnych efektów o jakich tu piszesz u siebie nie zauważyłem, słońce też niewiele pomaga, byłem u różnych speców, często słyszałem, żeby wyjść na słońce, ale już mi się nawet nie chce tego im prostować, jadąc klasykiem naczytali się książek o słońcu i teraz na siłę próbują zainteresować tym innych,
oczywiście nie twierdzę, że słońce nie działa w ogóle, ale nie

[chuckmls]

@rafwoj: Jest was 2 :) na mnie zawsze działało bardzo dobrze, leki biologiczne super. Jak będą w aptece w aplikatorze za 20zl szt to się zastanowię, póki co mnie nie stać..

[D.....a]

@chuckmls: Biologia jest refundowana, ale... Musi na Ciebie m.in. światłoterapia nie działać xD No nic, ciesz się, że działa i poważnie obserwuj i uważaj. Ja nie mówię, że coś się stanie (dużo od karnacji zależy), ale ostrożności nie zaszkodzi, prawda? :)

@rafwoj: Ja mam jeszcze za niski indeks na biologię :( A szczególnie, że cyklosporyna mi pomogła, choć wykończyła woreczek żółciowy i musiałem przerwać :(

[MarynowanyMarynarz]

@rafwoj: @Dzyszla: co to ta biologia? Właśnie czytam o tym ale może cos odpowiecie od siebie z doświadczenia ( ͡° ͜ʖ ͡°)

[MarynowanyMarynarz]

@chuckmls: Daj link do takiej lampy Mireczku złoty

[D.....a]

@MarynowanyMarynarz tzw. Leczenie biologiczne w dużym skrócie polega na robieniu w konia układu immunologicznego i symulowaniu, że wszystkim już się zajął i nie musi się triggerować :)

Ale to trochę osób jest, co lepiej opiszą na własnych przypadkach.

[chuckmls]

@MarynowanyMarynarz: napisz do gościa na allegro, ma też oprawę tylko nie wystawioną na allegro.

[rafwoj]

@MarynowanyMarynarz: @Dzyszla: ja jestem na leku biologicznym, krótko mówiąc mogę tylko bardzo polecić,
oczywiście każdy przypadek jest inny, ale jeśli o mnie chodzi, to bardzo mi pomógł i tak naprawdę wszystkie inne metody, typu lampy, tłuste maści, siarkowe kąpiele w szpitalu, pobyty na oddziałach, dolegliwości ból, swędzenie, a ja do tego mam ŁZS, to właściwie odchodzą w zapomnienie
moja historia jest dość długa i szczerze nie chce mi się tego

[D.....a]

@rafwoj: Ja niestety mam za małe zmiany na biologię, a na ŁZS na razie pomaga MTX, choć... zaczyna go brakować w hurtowniach :(

[rafwoj]

@Dzyszla: rzeczywiście kiedyś też tak było, kilka lat temu, że był trudniej dostępny, podobno bardziej opłacało się go wywozić z Polski do innych krajów, gdzie robiono na tym lepszy biznes.. a poza tym mi zmieniono na metex (taki MTX, tylko w zastrzykach), bo bardzo się po tych tabletkach czułem, mdłości itp. raz była u mnie z tego powodu karetka, bo po całym dniu męczarni myślałem, że już nie wstanę

[D.....a]

@rafwoj: No ja zastrzyki mam na myśli właśnie.

[MarynowanyMarynarz]

@Dzyszla: @rafwoj: mam w domu cała paczkę MTX ale boje się tego brać ze wzgledu na środki uboczne.

[D.....a]

@MarynowanyMarynarz a które konkretnie?
Generalnie podskórne podanie na mniej skutków niż doustne.

[rafwoj]

@MarynowanyMarynarz: @Dzyszla: z tymi skutkami ubocznymi to prawda, ale dla wielu lekarzy ten lek to niczym świętość. Kiedyś myślałem, jak mi to pierwszy raz przepisali, że to niemożliwe, żeby się tak źle czuć, ale potem było coraz gorzej, aż trafiła mi się ta akcja z pogotowiem. Dosłownie myślałem, że to mój koniec, tak mnie to osłabiło i źle się czułem. Ipozostaje jeszcze do tego cała masa skutków "długofalowych", m.in. wpływ

[MarynowanyMarynarz]

@Dzyszla: W tabletkach.
@rafwoj: generalnie przepisał mi to lekarz na 3 wizycie jak już nic innego mi nie pomagało. Tylko zapomniał dodać ze zniszczy mi to wątrobę, ze nie powinienem w tym czasie starać się o dziecko itd. Dopiero na moja prośbę dał mi skierowanie na badania wątrobowe. Koniec z końcem jak się doedukowalem to uznałem ze nie będę brał tych leków i tak reemisja jest pewna. Uznałem ze wole

[D.....a]

@rafwoj: Ja po CSA miałem masę skutków ubocznych do tego stopnia, że po niecałym roku musiałem przerwać terapię, bo mało na stole operacyjnym nie wylądowałem :( I po przerwaniu zaczęło się ŁZS, a wtedy mówiąc, że po doustnej immunosupresji miałem tyle objawów, to od razu dali zastrzyki. Jak na razie nic złego się nie dzieje, może poza tym, że w pewnym momencie skoczyła mi waga i nie chce spaść :/

@