[fmxfenix]

Szukam SPECJALISTY neurologa, naukowca, kogokolwiek, od chorób bardzo rzadkich, moja siostra dostała diagnozę w szpitalu Jana Pawła II w Krakowie, o podejrzeniu śmiertelnej choroby Creutzfeldta-Jakoba (CJD), nie jest to stuprocentowa diagnoza dlatego szukamy jakiejkolwiek pomocy, aby mieć pewność czy na pewno jest to ta choroba. Siostra jest w wieku 45 lat, jej stan w ciągu miesiąca diametralnie się pogorszył, z osoby aktywnej fizycznie stała się osoba niepełnosprawną, nie potrafi sama chodzić, siedzieć ani mówić, jest z nią bardzo utrudniony kontakt. Została wypisana ze szpitala bez polecenia jakiekolwiek specjalisty od CJD, wygląda to tak jakbyś mieli czekać aż nadejdzie śmierć. Proszę Was jeśli znacie kogoś z osób które miały styczność z chorobą i może nam powiedzieć cokolwiek co należy robić to dajcie znać. Prosze pomóżcie w jakikolwiek sposób. Być może jest to inna choroba, a szpital wydał błędną diagnozę i moja siostra może żyć, tego próbujemy się dowiedzieć! #cjd #neurologia#szpital #specjalista #pomoc #choroba #krakow #podhale #udar #janpawel2

[lort]

@fmxfenix: Może warto poszukać jakichś specjalistów od chorób rzadkich (chyba się do nich zalicza) i podzwonić?

https://www.gov.pl/attachment/ce22a46c-8dc6-4f78-a919-f6d68ddc8bee

[vozhny]

@fmxfenix: bump

[eleganckooo]

bumppppp

[202492]

@fmxfenix: twoja siostra potrzebuje pomocy za granicą najlepiej w Barcelonie, tam są najlepsi lekarze na swiecie.

[remixs]

Każda choroba jest śmiertelna, wystarczy tylko odpowiednio długo poczekać - zdrowia

[IgorM]

@fmxfenix: Uważał bym na kontakt z płynami ustrojowymi siostry. Nie ma co prawda dowodów na przenoszenie się zepsutych prionów drogą kropelkową, ponieważ nikt przy zdrowych zmysłach nie zdecyduje się na taki eksperyment, ale nie zmienia faktu, że wiemy naprawdę mało i lepiej dmuchać na zimne. Istnieją natomiast już dowody na infekcję poprzez zakażoną krew. Są również odprionowe choroby które przenosi też mocz i kał. Bądźcie ostrożni.

[BDLK_IMPRTR]

@fmxfenix: Choroby prionowe są przerażające, a CJD to jedna z najgorszych i najbardziej creepy chorób, ale też niebywale rzadka, na pewno warto skontaktować się z kimś kogo polecili ci w komentarzach powyżej, szukałbym też osób z publikacjami w temacie w anglojązycznym internecie, dobrym agregatorem kontaktów jest artykuł o CJD na angielskiej wikipedii, a właściwie jego dział "references", gdzie ekspertów masz podanych na tacy.

[Euphor]

@fmxfenix: Moze slepy strzal, ale na LinkeIn udziela sie mocno dr Maciej Kawecki, sporo dziala w temacie innowacji, zdrowia, nowych technologii etc moze warto go zaczepic, a on pokieruje lub mawet zna jakiegos ogarnietego specjalisty od takich przypadkow?

[gdziesomojeokulary]

@fmxfenix: Jedźcie za granicę, tutaj chyba nie ma co liczyć na pomoc... Ale przychodzi mi jeszcze do głowy - co z boreliozą? Ona też potrafi nagle z dupy zmieść człowieka z nóg, a diagnostyka jest koszmarnie upierdliwa.

[krolcz]

@fmxfenix powodzenia mirku

[chomikgumiok]

@fmxfenix: może @fiziaa coś się zna

[fmxfenix]

Wszystkim bardzo dziękuje za wsparcie, wcześniej nie mogłem odpisać bo cały czas zajmujemy się siostrą, niestety nasilają się zwidy, widzi jakieś różne sytuacje, miewa ataki paniki i skurcze całego ciała. Wszystkim życzę przede wszystkim zdrowych i spokojnych świąt, cieszcie się każdym dniem, spędzajcie go z najbliższymi, bo jak widać człowiek #!$%@? całe życie, nie ma na nic czasu, płaci składki, a później niestety jest jak jest.

@wielki_hrabia_spekulacji: dzięki wielkie, na pewno

[IgorM]

@fmxfenix:
"What does this study actually suggest?
This study suggests that extremely small amounts of prion proteins can be found in
the skin of deceased CJD patients and that they may be infectious in certain
scenarios. It also suggests that further studies are needed to compare infectivity
between the skin and the brain in CJD patients." źródło
Dlatego brawo dla Ciebie za poszukiwanie specjalisty, natomiast kwestionując wszystko co czytasz w internetach,

[Euphor]

Zawołam @ponik_kolny - chyba pan doktor? Tak kojarzę, pardon jeśli coś pokręciłem

@fmxfenix: tak tylko dopisze, dr Kawecki jest od prawa, ale on ma duze zasiegi i sporo z medycznymi tematami wspolnego jesli chodzi innowacje i medycyne.

[l.....n]

@fmxfenix: daj znac jak wam sie uda znalezc jakiegos dobrego neurologa prywatnie.

Tak w ogole to nie ma opcji zeby wyslac ten pobrany plyn mozgowo-rdzeniowy prywatnie, zebyscie to wy oplacili to badanie?

[Kaskaderek89]

@fmxfenix: jeśli uważasz to za głupie pytanie to nie odpowiadaj. Czy siostra była szczepiona na Covid?

[fmxfenix]

@little_muffin: siostra musiała trafić do szpitala tym razem innego (była już w nim miesiąc temu i stwierdzili, że musi się leczyć psychiatrycznie), teraz jednak robią jeszcze raz wszystkie badania, eeg, rezonans, tomografia razem z pobraniem płynu mózgowo-rdzeniowego i zostanie przebadany pod kątem białka 14-3-3. Być może się skapnęli, że miesiąc temu postawili błędną diagnozę, że musi leczyć się psychiatrycznie i jak zobaczyli wyniki z Krakowa to coś w nich drgnęło, nie

[l.....n]

@fmxfenix: to powodzenia i oby diagnoza byla bledna, trzymajcie sie!