[takjestembordo]

MZ podało informacje, że chłopców chorych na DMD jest 400. Terapia (skuteczność zbliżona do placebo) jednego dziecka kosztuje 15 000 000 zl. Zatem na leczenie wszystkich potrzeba 6 mld zł.

Gospodarstw domowych w Polsce jest 12,5 mln.
Tak więc każde gospodarstwo domowe ma zapłacić 480 zł na leczenie, które nie ma udokumentowanej skuteczności.

Łatwogang jest młody i naiwny. Ale podobno mama jest doświadczoną osobą. I serio nie zapytali neutralnych lekarzy tylko zrozpaczonych rodziców, którzy chwycą się wszystkiego?

Co ciekawe są choroby, których leczenie jest turbo skuteczne, ale kosztuje 1/10 tego i Polski na to nie stać.

Mam ogromny żal do Łatwoganga, że wywiera społeczną presje, przez co kasa dla naprawdę potrzebujących skutecznego leczenia może zostać przekazana na propagandę.

Wspierałem obie zbiórki. Pierwszą na kwotę 4-cyfrową. Drugą symboliczne 10 zł, bo wiem że skuteczność mizerna, ale chciałem dołożyć cegiełkę.

#latwogang

[turok2016]

@takjestembordo: to możesz być z siebie dumny, że dokładasz się do fejmu typa którego przerasta używanie internetu/ma to w dupie i chce sobie tylko podbić fejm.

Gość ma 23 lata a nie 13 a niektórzy to traktują go jakby to był mały dzieciak z wielkimi chęciami zbawienia świata...

[takjestembordo]

@turok2016: jestem z siebie dumny, że wsparłem fundację na sporą kwotę. Muszą się rozliczyć, a sprawozdanie będę weryfikował. Kwota ta nawet w pełni ukradziona nie robi mi krzywdy. A wsparcie 10 zł leczenie DMD to taki gest w kierunku rodziców, którzy mają obrony bagaż psychiczne.

[Non_sacerdos_Michael_Vosnitsky]

jestem z siebie dumny, że wsparłem fundację na sporą kwotę. Muszą się rozliczyć, a sprawozdanie będę weryfikował. Kwota ta nawet w pełni ukradziona nie robi mi krzywdy. A wsparcie 10 zł leczenie DMD to taki gest w kierunku rodziców, którzy mają obrony bagaż psychiczne.

@takjestembordo:
1. Jesteś dumny z tego, że napychasz kieszenie amerykańskim szarlatanom?
2. I co z tego rozliczenia wyniknie? Że napchali kieszenie amerykańskim szarlatanom.
3. Gest w kierunku rodziców? Poczują

[tomek123456789]

Co ciekawe są choroby, których leczenie jest turbo skuteczne, ale kosztuje 1/10 tego i Polski na to nie stać.

@takjestembordo: z ciekawości - możesz podać jakie to np. choroby? Nie siedzę w temacie, a zrzutki na leczenie w USA kojarzę prawie wyłącznie ze scamami.

[takjestembordo]

@tomek123456789: takim lekiem jest np. belzutifan dla chorych na VHL. To taki nowotwór wielonarządowy, do tej pory leczony JEDYNIE operacjami. Żyłeś tyle ile przeżyłeś operacji. Według Wikipedii średnia wieku to 52 lata. Ale często druga połowa życia to niewidomy, na wózku itd.

W USA liczba operacji spadła o 90%, bo te 10% czasami jak jest pojedynczy prosty guz to lepiej wyciąć i tyle niż brać lata drogie leki, a u 90%