[olcayn]

Przypomnienie: lek na który zbierane są pieniądze nazywa sie Elevidys i nie został on dopuszczony do obrotu na terenie Unii Europejskiej z jednego powodu -


#latwogang

[Epiktetlol]

@olcayn: UUUUU NA CHORĘ DZIECI NIE CHCESZ DAĆ? TY PRZEGRYWIE TYYY.

[mikau]

@olcayn: ALE PROSZĘ NIE WSPOMINAĆ I WPŁACAĆ GRZECZNIE PINIONDZE NA JACHT DLA PANA JOHNA ELEVIDYSA

[R0bert-]

@olcayn: "Poprawę wyników NSAA obserwowano zarówno u pacjentów, którzy otrzymywali Elevidys, jak i u osób, które otrzymywały placebo. Różnica w zmianie wyników NSAA między obiema grupami wynosiła 0,65 w skali 34 punktów i nie była statystycznie istotna, co oznacza, że może to być spowodowane przypadkiem."

[olcayn]

@Epiktetlol: @mikau A SORRY PANOWIE ZAPOMNIAŁEM ZE NIEULECZALNĄ CHOROBE POKONAMY TYLKO SIŁĄ PRZYJAŹNI I ZBIURKOM NA 30 MLN

[edenmar]

@olcayn: Tu jest Polska, tu najpierw organizujemy pospolite ruszenia i powstania, dopiero później ewentualnie zastanawiamy się nad konsekwencjami i sensownością podjętych działań ( ͡º ͜ʖ͡º)

[printcsreen]

@olcayn: wszystko spoko ale w sytacji kiedy ratujesz swojego dzieciaka i nie ma juz innych opcji na ratunek to siega sie nawet po takie, cięzko tak zostawić dzieciaka i go nie ratować szczególnie dla rodziców. ludzie do znachorów chodzą z nadzieją ze ich wyleczy, jak to sie mówi tonący brzytwy sie chwyta. oby nasze dzieci były zdrowe i żebysmy nie musieli siegac po takie sposoby ratowania, kto nie był w

[olcayn]

ludzie do znachorów chodzą

@printcsreen: tbh to lepiej iść do znachora czy innej szeptuchy niż robić zbiórkę na niedziałający lek za 15 mln. Jestem przekonany, że większość darczyncow nie wie o tym, że ten lek po prostu nie działa i są przekonani, że to "ten zly NFZ nie chce uratować dzieciaczka". Dodatkowo w ten sposób odciągana jest uwaga i zasoby od ludzi, którym faktycznie można pomóc.

Czy jeżeli ja sprzedawałbym

[alexander-dantes]

@olcayn: Tak tylko zostawie jakby ktos sie sprul o zrodlo.

[mvmxks]

Nie działa

@olcayn: to jest półprawda - on faktycznie wykazuje działanie na stymulację produkcji dystrofiny, ale nie wykazał działania klinicznego w okresie 12 miesięcy

https://www.ema.europa.eu/pl/documents/medicine-qa/questions-answers-refusal-marketing-authorisation-elevidys-delandistrogene-moxeparvovec_pl.pdf
https://doi.org/10.1016/S0140-6736(25)00717-2

[olcayn]

@alexander-dantes: tu nawet lepsze

https://www.ema.europa.eu/pl/documents/medicine-qa/questions-answers-refusal-marketing-authorisation-elevidys-delandistrogene-moxeparvovec_pl.pdf

[tomasz-jedon]

wszystko spoko ale w sytacji kiedy ratujesz swojego dzieciaka i nie ma juz innych opcji na ratunek to siega sie nawet po takie,

@printcsreen: To się wtedy otacza ludźmi, którzy Cię wesprą i przygotują na to, co ma nadejść, a nie dają fałszywą nadzieję i zbiórkę na miliony. Bo tu pewnie zostanie zebrane, pewnie uda się pojechać na leczenie i pewnie dziecko finalnie umrze.

A co w przypadku zebrania połowy

[donatien-de-sade]

wszystko spoko ale w sytacji kiedy ratujesz swojego dzieciaka i nie ma juz innych opcji na ratunek to siega sie nawet po takie, cięzko tak zostawić dzieciaka i go nie ratować

@printcsreen: Ale bzdura. Aż zacznę chodzić po takich rodzinach i obiecywać uleczenie za skromny milion złotych. Kij z tym, że to obiecanki bez pokrycia, przecież nie zostawią swojego dziecka i cała rodzina się zrzuci na mnie?

[nWaldziu]

@olcayn:

Przypomnienie: lek na który zbierane są pieniądze nazywa sie Elevidys

Wystarczy zamienić kilka liter i wszystko staje się jasne: elevidys -> evil deys

[Mekeos]

@printcsreen: Oczywiście, jako rodzic z pewnością chcesz zrobić wszystko i złapiesz się wszystkich sposobów, ale to nie oznacza, że inni powinni dawać paliwo i wpłacać pieniądze na obietnice bez pokrycia. Potem tak jak ktoś napisał, zabraknie nie dużo kasy albo czasu i jeszcze trudniej będzie z tym żyć, jak gdyby się przygotować na nieuniknione. Już lepiej jakby po prostu chodzili dzień w dzień do kościoła i się modlili do jakiegokolwiek

[kankes]

Tu jest Polska, tu najpierw organizujemy pospolite ruszenia i powstania, dopiero później ewentualnie zastanawiamy się nad konsekwencjami i sensownością podjętych działań ( ͡º ͜ʖ͡º)

@edenmar: cudowne podsumowanie. Kradnę.

[Cyberia]

@olcayn: normikom nie przetłumaczysz

[Cernold]

@olcayn: to już mogli wesprzeć modlitwą, więcej by to dało niż nabijanie kasy oszustom z USA

[Chuopijak]

@murdoc: świetna zabawa, wpłacanie kasy na fundacje czy inne zbiórki xD

[murdoc]

@Chuopijak: no nie każdy jest wykopowym biedakiem i jeśli poczuje się lepiej jeśli wpłaci komuś dychę, żeby dać nadzieję to tak, jest to świetna zabawa.
Na pewno lepsza niż bycie zgorzkniałym boomerem na wykopie. Coś jeszcze?