Wpis z mikrobloga

Julki witaminki zbierają 100k w 24h na podróż dookoła świata, a ile zbierze dobry ziomeczek w walce z rakiem? ( ͡° ͜ʖ ͡°)

Mój przyjaciel Kuba wszedł w 2026 rok z przytupem ( ͡° ʖ̯ ͡°) 1 stycznia pojawiła mu się opuchlizna na twarzy, wylądował na SORze, gdzie wycięli mu ropień. Parę dni później podczas rutynowej kontroli dowiedział się, że to najprawdopodobniej nowotwór. Potem już było tylko gorzej, po biopsji i paru tygodniach badań wyszło, że to chrzęstniakomięsak mezenchymalny (MCS). Wyjątkowo agresywny skurczybyk, zazwyczaj pojawiający się na kończynach, na głowie jest rocznie jakieś 20 przypadków w całej Polsce.

Guz szybko rósł, Kuba stracił nawet mowę. Jedyną opcją leczenie w Polsce jest bardzo inwazyjna operacja, polegająca na wycięciu dosłownie połowy twarzy. Mówimy o zębach, kości policzkowej, stracie oka. Obecnie jest po 3 seriach chemioterapii, które powstrzymują rozwój guza.

Na horyzoncie pojawiła się na szczęście obiecująca i sprawdzona opcja - terapia jonami węgla, oferują ją kliniki na Zachodzie. W Wielki Piątek dostaliśmy pozytywną informację, Kuba zakwalifikował się do leczenia w Austrii. Teraz wystartowaliśmy ze zbiórką, żeby uzbierać potrzebne fundusze. Mowa o kwocie 300k na samą terapię i koszty z nią związane.

Mirki, w imieniu Kuby bardzo proszę o wsparcie, każda złotówka się liczy!

https://onkozbiorka.pl/jakub-skwara

#pomagajzwykopem #rak #rakcontent ( ͡° ͜ʖ ͡°)
PeeJay - Julki witaminki zbierają 100k w 24h na podróż dookoła świata, a ile zbierze ...

źródło: 661640094_3339329889580893_8862746305668445159_n

Pobierz
  • 36
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

chrzęstniakomięsak mezenchymalny


@PeeJay: Życzę zdrowia, niemniej może trzeba by było wytłumaczyć koledze, że leczenie chirurgiczne z radykalną resekcją z zachowaniem marginesów stanowi główny dalszy czynnik prognostyczny w przypadku większości nowotworów litych (w tym typie tez), a reszta metod stanowi co najwyżej terapię uzupełniającą. W instytucie onkologii w Warszawie pracują naprawdę bardzo dobrzy specjaliści. Nie znam tego typu terapii o którym piszesz (znalazłem parę informacji na pubmedzie o tej metodzie), ale
  • Odpowiedz
Nie jestem onkologiem, ale z tego co mnie uczono na studiach to w takich przypadkach samym leczeniem innym niż chirurgicznym to pacjent kupował sobie co najwyżej tylko trochę czasu.


@Furox: z ciekawości serio takie nowotwory rozrastają się tak szybko? Z opisu wynika, ze po 3 miesiącach juz był zajęty kawał twarzy, a zaczęło się od lekkiej opuchlizny przy zębie piątce - dało rade to np. Wyciąć szybciej i stracić tylko
  • Odpowiedz
@mvmxks: W medycynie jak w kinie, mamy nowotwory rosnące dekady (prostata), a mamy takiego chłoniaka burkitta który potrafi się podwoić co 24 godziny.

Wyciąć szybciej i stracić tylko część szczęki?


Możliwe, choć ja nie jestem lekarzem który widział i badał pacjenta, a po drugie nie jestem onkologiem. Z reguły jednak im mniejszy guz i mniej tkanek nacieka tym radykalna resekcja jest bardziej możliwa. Samo to, że nacięto to ognisko i
  • Odpowiedz
  • 7
@Furox: Jesteśmy w kontakcie z tym instytutem w Warszawie, byli mega pomocni na każdym kroku! Ogólnie ta metoda terapii jonami jest dosyć nowa, ale nie jest to żaden scam jak to często bywa, gdzie zdesperowani ludzie płacą miliony dolców za niepewną terapię. Mają już udokumentowane przypadki całkowitego zbicia guza do minimalnej wielkości i ograniczenia skali potrzebnej operacji. Jesteśmy w kontacie z Polakami, którzy przeszli już tę terapię pozytywnie. Wiemy, że
  • Odpowiedz
  • 2
@Furox: Yup, rozcięcie guza jest wskazywane jako jeden z powodów tak szybkiego wzrostu. No ale fakt, nikt nie mógł się spodziewać, że to nie ropień.
  • Odpowiedz
Samo to, że nacięto to ognisko i tak zostawiono (pomylono z ropniem, choć się nie dziwię, bo to naprawdę kazuistyka ten typ nowotworu) mogło doprowadzić to rozlania komórek guza na okoliczne tkanki i rozsiewu.


@Furox: wybacz, ze tak dopytuje, ale jestem ciekaw, a nie mam zadnego znajomego lekarza siedzącego w temacie - rozumiem, ze komórki nowotworowe w momencie gdy guz został naciety rozprzestrzeniły się? Cos jak w tym przypadku nowotworów
  • Odpowiedz
Kuba był 1 stycznia z naszymi znajomymi na obiedzie i dosłownie w ciągu dwóch godzin od zera objawów doszło do opuchlizny widocznej gołym okiem, a po dwóch tygodniach wyglądało to mniej więcej jak na tych fotach.


@PeeJay: i żadnych objawów wcześniej? Jestem w szoku, zawsze moje wyobrażenie o nowotworach było takie, ze generalnie rosną jak juz szybko, to raczej kwestią miesięcy niż dni.

Trzymam kciuki za operację i żeby udało
  • Odpowiedz
  • 1
@mvmxks: Z tego co mówił, to miał jakiś pojedynczy epizod bólu zatok tydzień wcześniej, ale nie jest pewien czy można to powiązać. Ta opuchlizna rosła dosłownie w oczach, też nie wiedziałem, że to możliwe.
  • Odpowiedz
@PeeJay: poszło parę groszy. Oby wszystko się udało.

Ludzie często narzekają, że medycyna stoi w miejscu, ale jeszcze kilka lat temu nie byłoby żadnej innej opcji, niż odcięcie połowy głowy. Dobrze, że jednak idzie to do przodu
  • Odpowiedz
Na horyzoncie pojawiła się na szczęście obiecująca i sprawdzona opcja - terapia jonami węgla, oferują ją kliniki na Zachodzie. W Wielki Piątek dostaliśmy pozytywną informację, Kuba zakwalifikował się do leczenia w Austrii.


@PeeJay: Zdradzę ci tajemnicę. KAŻDY się kwalifikuje w tego typu miejscach. Tak wyciąga się miliony dolarów z Polski i innych krajów, w których wierzy się w cudotwórców z ZACHODU.
  • Odpowiedz