[batgirl]

Cześć Mirki. Znamy się lepiej bądź gorzej, krócej bądź dłużej, ale jestem z wami prawie od zawsze. Nigdy nie byłam okazem zdrowia, często chorowałam, jako dziecko spędziłam dużo czasu w szpitalach. Dorastanie stało się dla mnie łaskawsze, bo choroby stały się rzadkością, życie stało się normalne.

Aż do teraz. Mam 26 lat, za 4 miesiące wychodzę za mąż. Mam spoko pracę, spoko życie. Plany i marzenia. I zdiagnozowane stwardnienie rozsiane.

Zaczęło się od pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego. Nagle, z dnia na dzień, pole widzenia w prawym oku zmniejszyło się do 37%. Nigdy nie nosiłam okularów. Nigdy nie miałam kłopotów ze wzrokiem. Budzę się i nie widzę. Szok. Oczywiście, trafiłam na dobrego okulistę - od razu skierował mnie na neurologię. Wylądowałam w szpitalu. Tam przeprowadzono szeroką diagnostykę SM, jednocześnie lecząc moje oko. Wzrok wrócił, po 6 dniach mnie wypisano. Dalsze leczenie ambulatoryjnie - wraz ze zmniejszeniem dawki sterydów, widziałam coraz gorzej. Zapalenie wróciło.

8 marca odebrałam wszystkie wyniki badań. Jasna diagnoza - zmiany w mózgu, obecność białek w płynie rdzeniowym - pierwszy rzut SM. I brutalna prawda o polskiej służbie zdrowia.

'Jest Pani zbyt zdrowa, by trafić do programu leczenia. Ma Pani za mało punktów w skali McDonalda. Wzrok nie wróci do pełni sprawności, ale po pół roku mózg nauczy się patrzeć na nowo. Proszę powtarzać rezonans co dwa miesiące i obserwować swoje ciało i mózg. Gdyby coś się działo, zapraszam na oddział.' To samo usłyszałam od dwóch innych lekarzy.

Co teraz? Czekam. Bo na razie jestem przerażona. Codziennie widzę inaczej. Dzisiaj - prawe oko nie wyłapuje świecenia latarką prosto w moje oczy. I nie wiem co robić.

Dania, Niemcy, Anglia leczą mój etap choroby, leczą od razu, bez nakładania życia pacjenta na matrycę i czekania. Pewnie wyjadę, jak tylko stanie się to możliwe. Pewnie znów wywrócę swoje życie do góry nogami. Ale nie wyobrażam sobie, że się poddam. I że przegram.

Trzymajcie kciuki i nie bagatelizujcie swojego zdrowia. Dbajcie o siebie i cieszcie się życiem. Bo bywa bardzo przewrotne.

Wiem, że długie, ale musiałam się z wami tym podzielić.


#choroba #tintachoruje #mirkowyznania #trzymajciekciuki

[Sephirek]

@batgirl: Kurde, beznadzieja... (╯︵╰,) Jakbyś potrzebowała jakiejś pomocy to mów, na pewno coś da radę zorganizować, jestesmy z Tobą (｡◕‿‿◕｡)

[Usmiech_Niebios]

@batgirl: głowa do góry, ten film udowadnia że utrata wzroku to nie koniec świata :)

[batgirl]

@El_abrazo_de_la_serpiente o ja, haha :)

[su1ik]

Masz dobrego lekarza w Wwie niejakiego Ozimka. Gwiazdorzy ale wie co robi.

@agnea: Chyba nie do konca zrozumialas ocb. Jak ma za malo pkt w skali mcdonalda to ni #!$%@? nfz nie zwroci za leczenie

[spokoromek]

@batgirl Trzymaj się!

[wadowice]

@Lookazz: xD

[dlugi-gr]

@batgirl: Powodzenia Dziewczyno. Trzymam kciuki za Twoje zdrowie.

[batq]

@batgirl chcę Ci pomóc. Daj numer konta, mówię w sześciu językach, może potrzebujesz pomocy w tym zakresie.

[wadowice]

@batgirl: prawidłowo myslisz ( ͡° ͜ʖ ͡°) taka osoba jak ty to serio wartościowa osoba. Gdyby większość była jak ty to było by super. I to jest prawda, nigdy nie lubialem się podlizywać i pocieszać bo jestem gruboskórny ( ͡° ͜ʖ ͡°)

[ataeB]

@batgirl trzymaj się Mirabelko. Wysyłam trochę ciepła

[R4vPL]

@batgirl: ja bym na Twoim miejscu wsiadał w samolot i jechał do UK. Nic lepszego Cie tu nie czeka, tam Cie chociaz wylecza.

[L.....Z]

@batgirl: Coleżanko, "z tego się nie wychodzi" to naprawdę bardzo, bardzo mocne słowa. Szczególnie jak na 26 latkę ;) Gwarantuję ci, że za kilka lat SM będzie uleczalne, albo całkowicie blokowalne i pojawią się inne sposoby na poprawienie nadszarpniętego stanu zdrowia. Trzymam kciuki.

[NamietnyDzwigowy]

@batgirl trzymaj sie cieplo

[mrparaolympia]

@batgirl: Cumpelo możesz sprawdzić neurologa Stanisława Ruska z Krakowa. Pracuje w szpitalu Rydygiera i pamiętam, że kilka lat temu prowadzili tam program leczenia SM - możliwe, że trwa. No i wsparcie psychologa też się przyda. Powodzenia i bez czarnych myśli o tym wózku :).

[batgirl]

@batq nie, na tym etapie podziękuję :) nie po to o tym pisałam, żeby uprawiać żebractwo. Ale dziękuję ')

[agnea]

@su1ik: to prv lekarz, nie nfz

[batq]

@batgirl napisz jak mógłbym Ci pomóc

[Ayano]

@batgirl Trzymaj się. Dużo zdrowia i siły.

[biuna]

@batgirl: O cholera :( Trzymaj się! Dawaj znać jak będziesz robić zbiórkę czy coś. ;)