Nie sądziłem, że zrobię tu taki coming out po tylu latach na Wykopie, no ale niestety sytuacja życiowa mnie zmusiła.
Jestem Paweł, mam 31 lat i od urodzenia choruję na rdzeniowy zanik mięśni (spinal muscular atrophy). Jest to nieuleczalna, postępująca choroba neurodegeneracyjna, w wyniku której mięśnie słabną, prowadząc do całkowitego zaniku.
Ogólnie od urodzenia nie chodzę. Z początku miałem w miarę "silne" ręce i potrafiłem jeszcze samodzielnie zjeść, napić się, umyć zęby itd. Obecnie właściwie jedynie dam radę ruszać lekko prawą dłonią w pozycji leżącej i mięśniami twarzy.
No i tu dochodzimy do sedna. Mój obecny wózek ma ponad 20 lat i z powodu pogorszenia mojego stanu zdrowia nie jestem w stanie obsługiwać joystickiem samodzielnie. Na szczęście obecna technologia rozwinęła się na tyle, że istnieje możliwość sterowania ustami.
Niestety taki sprzęt kosztuje bardzo dużo i zwyczajnie mnie na niego nie stać, a nie chciałbym zadłużać się na kilka lat (╯︵╰,)
Taki wózek to realna szansa na moje wyjście z piwnicy i odzyskanie kapki niezależności, więc Drogi Mirku/Mirabelko jeśli masz taką możliwość to prosiłbym o wykop i za jakąkolwiek wpłatę kłaniam się w pół ( ͡º ͜ʖ͡º)
Filmik z testu nowego wózka, w którym steruję ustami:
link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/pawel-kazirod
#wykopefekt #pomagajzwykopem #sma #niepelnosprawni #przegryw
Komentarze (355)
najlepsze
źródło: GT0TXxYa
PobierzNiestety to nie ja ustawiam opisy itp tylko redakcja SiePomaga, taka polityka xd
Ale na pocieszenie wysyłam śmieszny obrazek z mojego memfolderu ;D Dzięki <3
źródło: morfeuszu zabierz mnie stad
PobierzKomentarz usunięty przez moderatora
@motvik: bo ostatnio były czasy gdy cała główna to był wysyp zielonek z linkami do zbiórek i to często takich nawet mniej ważnych na tle innych poważnych gdzie potrzeba była pilna pomoc i faktyczne działania zmierzające ku leczeniu lub poprawienia komuś życia vs jakaś tam terapia w kraju trzecim która nie wiadomo czy by się powiodła
źródło: IMG_0293
Pobierz