Spór o lek za miliony ze zbiórki Łatwoganga. Nie jest dopuszczony w Europie

Zbiórka Łatwoganga: choć rodzice upatrują w leku jedynej szansy dla swoich dzieci, lekarze studzą nadmierny entuzjazm. Preparat nie został dopuszczony w Europie, bo jego skuteczność została podważona.

[ZostaneMistrzem]

Dlatego unikam zbiórek wszelakich - nie wiadomo czy kasa nie idzie na jakieś szarlataństwo i nie chce mi się tego sprawdzać.

[ChillExecutiveOfficer]

@ZostaneMistrzem: ja też unikam, ale dlatego, że jestem skąpy

[Molestern]

@ChillExecutiveOfficer: Ale też musisz mieć jakieś wady…

[real_scoria]

dwadzieścia milionów na lek który EMA odrzuciła bo w próbie klinicznej nie różnił się istotnie od placebo po 12 miesiącach, a FDA ma w dokumentacji śmiertelne niewydolności wątroby u dzieci niechodzących. rozumiem desperację rodziców ale to nie jest ten przypadek gdzie zły system blokuje cudowny lek.

[nieco]

@real_scoria: Co prawda lek nie działa wcale, za to jest szansa że zabije dziecko anihilując mu wątrobę. Wspaniale zainwestowane 20 000 000 złotych. Premierze, pilnie refunduj ten lek! Polacy, szybko wpłacajcie więcej setek milionów złotych - jak uda się zebrać dużo więcej kasy to uda się tym lekiem skutecznie zabić wszystkie dzieci chore na raka! Dzięki temu wyeliminujemy nowotwory dziecięce z polskiej populacji! Będziemy jedynym takim narodem na planecie!!! Genialny

[X0__x0]

@nieco: to nie jest lek na raka ale DMD, dystrofię mięśniową, choroba genetyczna która sprawia, że z wiekiem mięśnie przestają działać, aż następuje w konsekwencji zgon.

[towarzysz-eko]

A kogo to obchodzi, charitywashing udany, cel osiągnięty

[towarzysz-eko]

@Josip: Lek który nie działa, ale to są nieistotne szczegóły

[FrasierCrane]

@Josip: Na placebo dla dzieciaka. Przepalenie kilkunastu milionów złotych, które mogłyby być wydane na bardziej sensowny cel charytatywny, na terapie i leki, które działają i które mają wysoką skuteczność.

[Famine]

Latwogang prawdopodobnie dał się wmanewrować jak Stanowski z tą Malknkiewicz

[Zwyczajny_user]

@Famine: a to niezłe bagno zaczyna wychodzić z Malinkiewicz

[FrasierCrane]

@Josip: Wmanewrować, bo ten lek nie działa.

[FrasierCrane]

Tu nie ma żadnego sporu. Lek nie działa. Spór to pojawia się dopiero wtedy, gdy wchodzą emocje zdesperowanych rodziców, a nie zdanie lekarzy... Zresztą spójrzcie jak jakoś nie ma śledzenia dalszego losów tych zbiórek. Zakolak z Kanału Zero zbierał w zeszłym roku na ten lek dla dziecka w czasie kampanii wyborczej i co? Nie podano temu dziecku leku, bo zbiegło się to w czasie z dwoma ofiarami śmiertelnymi po nim, jak dzieciom

[lewoprawo]

@FrasierCrane: To było do przewidzenia, że taki będzie efekt końcowy zderzenia chłopskiego rozumu Stanowskiego z rzeczywistością. Okazuje się, że jednak nie wystarczy na poczekaniu zorganizować zbiórkę i poradzić sobie z problemem lepiej, niż nieudolne państwo, źli urzędnicy państwowi i złodziejskie NFZ.
Rzeczywistość jest dużo bardziej złożona, a państwo musi tę złożoność obejmować w pełnym zakresie. Pieniądze wydawać tylko na te metody leczenia, które zostały skrupulatnie sprawdzone. A środki rozdysponować na

[X0__x0]

@FrasierCrane: podobnie ze zbiórkami dla większych dzieci z SMA na ten lek za 10 mln - są dzieci, którym nie można go podać mimo uzbierania pieniędzy, bo układ odpornościowy wytwarza za dużo przeciwciał i te przeciwciała właśnie skutkują możliwym uszkodzeniem wątroby.

[KurnikoweKuriozum]

Jesli te drogie terapie w Usa o nieznanej skutecznosci sa Zakazne w Europie to cos musi byc na rzeczy. 20mln, 15mln, 10mln zbiórka czemu nie zaczniemy od podstaw czy to w jakakolwiek sposob jest skuteczne czy to scam? Rodzice ktorzy chca ratowac dziecko uwierza w kazda nadazajacą sie "okazje", dla nich nie ma znaczenia czy lek dziala tylko chca probowac. Tak zdaje sobie sprawe ze ludzie wplacaja dobrowolnie ale też moga byc

[Massad]

@KurnikoweKuriozum: No i jak wchodzimy w sprawdzanie, to wychodzą duże fundacje typu WOŚP, które mają zauważalne koszta własne. Ale dzięki tym kosztom mają ekspertów i mają ludzi, którzy umieją dotrzeć do ekspertów. A potem mają ludzi, którzy są w stanie zrozumieć opinie eksperta i wiedzą, jak to przełożyć na normalny język i przekazać rodzinie.

A i tak rodzina będzie często niezadowolona i będzie szukać szarlatana, który obieca im gruszki na

[radaroskop]

@Massad: Od kiedy to WOŚP finansuje zakupy leków? Zajmują się zupełnie czym innym, więc nie wiem po co mieszać ich do tego tematu. Nie uwiarygadniałbym również innych fundacji na przykładzie WOŚP bo jest w ch*j oszukańczych, które zrobiły sobie z pomagania sposób na zasilanie własnego portfela.

[Kulek1981]

Łatwogag dla zrzutkowiczów ¯\(ツ)/¯

A właściciele fundacji, dostają złotą kartę klubową baleciangi (✌ ﾟ ∀ ﾟ)☞

[retzev]

@Kulek1981 bida aż piszczy.

[Zara_wracam]

pst TL;DR kto to jest? Można info?

@stroggoslaw: założyciele fundacji cancer fighters

[beconase]

A z Mejzy się śmiali xD

[M4711v2]

Ten cały Łatwogang, może i jest dobry chłopak, ale ma takie trochę dziecinne myślenie. Myśli, że świat zbawi, a skończy się tylko nabijaniem kieszeni korporacjom w zamian za złudną nadzieję.

[Riolet]

@M4711v2: i on jeszcze po dupie dostanie, bo jest twarzą tych akcji

[damiano_polishiano]

i on jeszcze po dupie dostanie, bo jest twarzą tych akcji

@Riolet: on dostanie po dupie w momencie, kiedy na koncie będzie miał taką ilość cyferek, że do końca życia nic nie będzie musiał robić, do tego kilka nieruchomości, w garażu kilka ruchomości.
Internet chwilę pokrzyczy i cyk, po rewolucji.
A gościu w tym czasie będzie się smażył na plaży na Bali, popijając drinki z palemką.

Cykl influencera w polandii.

[wookieb]

Zawsze sprawdzam na co jest zbiórka. Przykra sprawa ale DMD jest nieuleczalne.
Lepiej pomóc innym - rokującym dzieciom. Nie wierzę, że Łatwogang jest tak głupi i o tym nie wiedział, musi robić to celowo.

[X0__x0]

@wookieb: on nie jest lekarzem ani naukowcem, ani statystykiem. Sporo osób nie ma pojęcia o statystyce (choćby czym jest p, jaka jest jego wartość, czym jest placebo raczej większość osób wie, ale już jak interpretować badania z jego użyciem raczej nie), więc nie potrafią sobie zinterpretować badań lub tym się nie interesują, bo po prostu reagują na słowowo "lek", a jak lek, to musi działać (bo mają do czynienia na

[damiano_polishiano]

on nie jest lekarzem ani naukowcem, ani statystykiem.

@X0__x0: ale chyba ma jakiś rozum, internet, rodzinę, znajomych, pewnie nawet doradców, może sprawdzić, wymienić poglądy?

Nie wierzę, że Łatwogang jest tak głupi i o tym nie wiedział, musi robić to celowo.

@wookieb: oczywiście, gość prześle lekarzowi te 20 mln PLN wraz z fakturą na 2 mln za "usługi marketingowe i pozyskiwanie leadów", po czym lekarz poda dziecku "lek" za