Nazywam się Kuba Zieliński i od 4 lat choruję na SLA, czyli stwardnienie zanikowe boczne (ALS). Zawsze byłem optymistą i mój obecny stan zdrowia oceniam na całkiem znośny. Prawda jest jednak inna, patrząc z perspektywy zdrowego człowieka. Pomimo że od urodzenia mam dziecięce porażenie mózgowe, kiedyś moje życie tryskało przygodami, pracą, obowiązkami i pomysłami, dopóki nie dopadła mnie ta okrutna choroba, jaką jest SLA.
Urodziłem się w Łodzi w 1981 roku. Już od wczesnych lat interesowała mnie grafika komputerowa i w tym kierunku się kształciłem. Pracę zacząłem w 2003 roku. Wtedy postanowiłem założyć firmę. Z czasem zatrudniałem dwóch pracowników i zdobywałem kolejne doświadczenia utrzymując dobre relacje z partnerami biznesowymi. Prowadziłem firmę do 2010 roku. Potem pracowałem jako grafik w sumie w 6 firmach, robiąc to, co umiem najlepiej. W ostatniej firmie, Eurofryz s.c. z Łodzi, nadal pracuję pomimo kłopotów zdrowotnych. Zawsze uważałem się za człowieka z pomysłami biznesowymi. Łącznie utworzyłem 7 innowacyjnych rozwiązań informatycznych (strony internetowe) i 1 produkt, który może wylądować na półkach sklepowych w dziale puzzle lub gry planszowe.
W 2011 roku ożeniłem się i założyłem rodzinę. Przyszły na świat córka i syn w odstępie 3 lat. Teraz mają 6 i 9 lat.
Początki choroby wyglądały niewinne i zbiegły się z początkiem pandemii koronawirusa – zauważyłem trudność w otwieraniu drzwi kluczem. W ciągu kolejnych miesięcy obserwowałem zanik mięśni w lewej dłoni, później całej ręce (a byłem leworęczny). Przez 2 lata nikt nie potrafił powiedzieć, co mi jest, pomimo iż byłem 4 razy w szpitalu na badaniach. Dopiero po objawach na języku postawiono diagnozę - SLA.
Początkowo chodziłem jak każdy. Później zacząłem korzystać z laski w bajeranckim kształcie, choć trochę się wygłupiłem, gdyż nie byłem świadomy tego, że pewnego dnia spadnę ze schodów. Złamałem sobie obojczyk. Przerzuciłem się na kule, które też z czasem przestały wystarczać. Balkonik był koniecznością, kiedy złamałem drugi obojczyk. Z czasem mięsnie były tak słabe, że musiałem pogodzić się z wózkiem inwalidzkim. Obecnie spędzam prawie całą dobę w łóżku rehabilitacyjnym. Nauczyłem się z tego miejsca pracować na komputerze. Korzystam jedynie z laptopa, własnego mózgu i dwóch palców prawej ręki. Po zabiegu tracheotomii nie mogę już mówić. Mam respirator, żywienie przez PEG i silną wolę życia.
Co potrzebuję? Moim zdaniem to nic, poza najnowszymi technologiami medycznymi, pozwalającymi żyć w komfortowych warunkach. Elon Musk zrealizował jeden z moich pomysłów, gdzie za pomocą czipa w mózgu będzie można sterować komputerem. Mam nadzieję, że jeszcze kiedyś wpadną na pomysł zbudowania szkieletu, umożliwiającego poruszanie ręką czy przemieszczanie się z niewielką pomocą osób trzecich. Ale teraz takie rozwiązania nie są dla mnie dostępne. Dlatego zbieram środki na dostosowanie mojego otoczenia do zmieniających się potrzeb, spowodowanych postępem choroby – sprzęt rehabilitacyjny, specjalistyczny wózek i opiekę.
Mam nadzieję, że jeszcze kiedyś stanę na nogi i będę mógł pomóc moim dzieciom i żonie.
https://www.siepomaga.pl/jakub-zielinski
Komentarze (1)
najlepsze